standen viele Kontrollen in der Orthopädie an wegen meiner doch sehr starken X Beine an. In den Sommerferien des folgenden Jahres sollte ich auf die Station kommen. Dort wurden die Beine begradigt, indem mir ein Keil aus beiden Schienbeinen entnommen wurde. Damit die Knochen stillgelegt wurden, bekam ich einen Becken-Bein-Gips, der bis hinauf in die Taille ging. Ich konnte nicht mehr sitzen....
Das zog Blasenprobleme mit sich, denn so konnte ich nur noch auf der Bettpfanne liegen, statt sitzen. So konnte ich keinen Urin mehr lassen und das bei 2 Litern Flüssigkeit am Tag :( Aus diesem Grund bekam ich täglich einen Katheter gelegt, was mir natürlich gar nicht gefallen konnte... So war die Gefahr einer Infektion der Blase und damit auch der Niere doch relativ groß. Diese Situation hielt eine Woche an, bis endlich der Gips ausgsägt wurde. Nun konnte ich wenigstens wieder sitzen. So erledigte sich auch das Blasenproblem. Trotzdem musste ich deshalb noch in die Kinderklinik auf die Station und "durfte" noch eine Woche zusätzlich bleiben...
Das Einzige, was positiv an der Sache war, dass ich mich total ausruhen konnte, denn so hatte ich keinerlei Möglichkeiten, in die Schule zu kommen.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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