lernte ich 3 Mädels kennen, von denen eine genau so klein/groß, wie ich war. Das war Monika. Sie war hellblond, blaue Augen, hatte aber keine Cystinose.Wir freundeten uns rasch an, zumal wir in dem Miniraum der damaligen Kinderdialyse nebeneinander saßen, wenn wir an der Dialyse waren. Dieser Raum war ein alter Röntgenraum, der unterteilt war in Küche und Behandlungsraum. Wenn wir miteinander spielen wollten, brauchten wir bloß ein Brett zwischen die Stühle legen und hatten unsere Spielfläche.
Besucher waren zwar nicht unerwünscht, fanden aber seeeeeehr wenig Platz, um irgendwo zu bleiben. Stellt euch einen kleinen Röntgenraum vollgepackt mit 4 Liegestühlen, den großen Maschinen Bellco und Drake Willock vor. Zudem die Regale für Zubehör, wie Spritzen, Beuteln und allem was man so benötigte für die ganze Behandlung. Den ganzen Sommer hatten wir noch in unserer Schicht ein kleine 2 jähriges Mädchen in seinem Gitterbettchen bei uns stehen... Es war einfach unglaublich eng.
Einmal hatte ich meine Schulfreundin mitgenommen. Ausgerechnet an diesem Tag ging es mir besonders schlecht, erbrach häufiger und war so erschöpft, dass ich die meiste Zeit einfach verschlief.
Die Schule lief natürlich mehr schlecht als recht nebenher mit, so dass einiges an Fehlzeit auflief. In den großen
Ferien fuhr aber ein großer Teil der Kinder, Ärzte, Schwestern und Psychologen wie jedes Jahr an die Nordsee nach Wyk auf Föhr.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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