Ich habe jetzt mal nach einem uralten Foto gesucht, dass mich in Marburg an der Lahn zeigt. Es steht im allerersten Post. Ihr findet ihn wenn ihr hier guckt. Ich hatte das Bild gesucht, um mal einigePatienten vorzustellen, die dieselbe Form wie ich haben, nämlich die infantile Form der Cystinose.
Klar, ich kann nur mit der schlimmsten Form ;) :(, anders kann ich nicht. *schiefgrins*
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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