kam ich endlich wieder nach Münster, obwohl ich von den Kliniken eigentlich die Nase voll hatte. Heimweh zählte nicht, weil die Niere wichtiger war. Netterweise sollte meine Nahrung ab jetzt auch noch auf 1000 kcal reduziert werden. Gesagt worden??? Von wem denn? Danach musste ich Fragen, als ich aufeinmal statt meiner erhofften Ravioli irgendein Diätfutter bekam :( Zufälliger Weise hatte ich vorher gefragt, was es denn zu essen geben würde. Tja, so schnell legt man mich nicht rein :/.
Als ich entlassen wurd, bekamen wir noch gute Nahrungshinweise und ein total ausführliches Kalorienbuch an die Hand, welches ich innerhalb der kommenden Jahre regelrecht auswendig lernte...
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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