traute ich mich noch nicht, alleine ohne meine Familie zu fahren und so fuhr unsere ganze Familie ebenfalls dorthin, in eine Ferienwohnung. jeden Montag, Mittwoch und Freitag wurde ich da genau so dialysiert, wie von zuhause aus auch. Von diesen Ferien weiß ich nicht viel mehr, als das ich fürchterlich gefroren habe... Allerdings waren wir in Dänemark im Legoland, haben eine Ausstellung besichtigt und eine Abschlussfeier gemacht, bei denen wir mit unseren 50ml-Spritzen Kerzen ausschießen durften :)
Abend gab es noch ein Abschlussfest mit großem Lagerfeuer bei dem, ich weiß nicht mher genau was, aber vermutlich Würste und Stockbrot im Feuer lagen...
Das war ein wunderschöner Urlaub, den ich nie vergessen habe!
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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