war ich in Münster gelandet und Anfang November bekam ich in Menden meinen 1. Shunt. Eigentlich viel zu knapp vor der Dialyse. Aber dort war nicht bekannt, wie schnell die Niere baden gehen würde. :( Gott hat aber gut auf mich aufgepasst! Der Shunt hat noch 4 Jahre später gehalten, als er nicht mehr gebraucht wurde!
Am 20. November ging es mir abends schon so schlecht, dass ich ständig erbrach, heftiges Nasenbluten hatte und auch das in den Magen gelangte Blut ebenfalls erbracht. Dazu kam schon Luftnot, über die ich aber einschlafen konnte, weil ich so erschöpft war. Obwohl es mir schlecht ging, musste ich doch zu Omas Geburtstag. Da konnten wir doch nicht fehlen, oder?
Diese Entscheidung musste ich mit einer nächtlichen Hölle bezahlen. Ich konnt erst nicht einschlafen, bekam nur noch sehr schlecht Luft im Sitzen. Zudem musste ich auch nachts oft erbrechen, bis mein Vater und ich die Betten tauschen mussten. Es ging nicht mehr anders. Mein Vater musste am nächsten Tag raus und sollte schlafen können... Quatsch, arbeiten. Es war ja Buß-und Bettag.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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