Freitag, 13. Juli 2012

Knopflochpunktion

Jetzt sieht es aus, als hätte die Knopflochpunktion ausgedient für mich nach einer Urlaubspleite nach der anderen. Bisher haben nur 2 Personen die Knopflochpunktion richtig "bedienen" können. Heute eröffnete mir unser Dialyseleiter, dass wir doch jetzt zur Strickleiterpunktion übergehen würden. Da hab ich schon lange drauf gewartet ;), weil mich für die Knopflochpunktion nur 2 richtig anschließen konnten, ohne dass das Loch zu gegangen ist. Und jetzt war das beste Loch auch noch zu, nachdem genau diese Beiden (Dialyseleiter und 1Schwester) paralell im Urlaub waren... Es konnte nicht gut gehen... Und mich selber punktieren geht leider auch nicht... Meine Hände haben die Kraft dazu nicht mehr durch die distale Myopathie...

Mittwoch, 11. Juli 2012

Münster und kein Ende...

Gestern war ich mal wieder in der Münsteraner Transplantationsambulanz. Diesmal aber mit einer meiner Tanten... Sie hatte die Absicht, mir eine Niere zu spenden. Ein Problem hatte sie jedenfalls schon, im Verhältnis zu mir: Sie ist so jung, wie meine Eltern... Und schon alleine das sprach gegen eine geplante Nieren-Lebendspende... Dann stellte sich heraus, dass sie doch nicht so gesund ist, wie sie selber annahm... Die Filtrationsrate ihrer Nieren war schon nicht mehr in Ordnung und ihre Leber ist auch schon angeknackst... Also keine gute Ausgangsposition für uns beide... Ehrlich gesagt, ich bin ganz froh so, denn das hätte mir vermutlich doch zu schaffen gemacht, wenn mir jemand eine Niere spenden wollte... Sie hatte es mir selber aber schon angeboten... Das war dann schon eher annehmbar. Ich könnte niemals jemanden um eine Niere bitten!!!

Dienstag, 3. Juli 2012

Reflektion

Jetzt im Nachhinein muss ich ehrlich sagen, alles, was die Cystinose betrifft, hat mich nur härter und stärker gemacht, je schwächer ich körperlich werde, desto stärker werde ich seelisch. Ich halte viel mehr aus, lasse mich häufig nichts mehr anmerken, auch wenn ich innerlich tobe. Was mich aber mein ganzes Leben lang schwer geärgert hat, sind Ärzte, die nicht auf die Patienten hören. Ich kann ein gutes Beispiel anhand meiner schwachen Hände geben. Ich habe auch die distale Myopathie, allerdings bei mir im Gesicht und an den Händen... Zum Glück habe ich sie nicht an den Beinen, obwohl die jetzt auch schwächer werden. Aber Laufen geht immernoch. Aber zurück zu den Ärzten, die nicht hören können...

Vor ein paar Jahren bin ich mehrfach Kreislauf bedingt zusammen geklappt. Mein Kreislauf kollabierte einfach, weil Hautärzte, Anästhesisten u.a. nicht darauf gehört haben, dass man an meinen Händen einfach kein Blut mehr abnehmen kann! Es geht wegen der zu kleinen Adern nicht. Es ist einfach das selbe, wie bei den letzten Shunt-Ops, die nicht mehr funktionierten. Die Arterien sind mittlerweile einfach zu klein für einen normalen Shunt... Der 1. Fauxpax war der 1. Gefäßchirurg, der mir unpetinkt einen Shunt am rechten Arm basteln musste, nachdem der 2.sofort wieder zugegangen war, obwohl ich ihn darauf hinwies, dass ich dort meine einzige funktionierende Stelle für Blutabnahmen hätte... Es kam, wie es kommen musste... auch dieser Shunt hielt nicht mal einen Tag!!! Dr. Schulte-Vorwick, mein Nephrologe hier in Unna, erzählte mir dann von einem sehr sehr guten Gefäßchirurgen in Düsseldorf, bei dem ich mich auch vorstellte. Was war dieser Mann eine Erholung für mich!!! Er hörte auf mich, er unterstützte mich sogar, indem er fragte, ob ich Rechts- oder Linkshänder wäre. Danach richtete er sich und nicht nach dem, was er selber für richtig hielt... Zunächst bearbeitete er den Shunt in der linken Ellenbeuge und erweiterte ihn noch. Mir war das natürlich etwas unheimlich... Am Oberarm einen Shunt? Dann konnte ich nach der ambulanten OP wieder nach Hause. Es war, trotz der weiteren Fahrtstrecke fast eine Erholung für mich, wenn man das von Ops überhaupt sagen konnte... Aber auch dieser Shunt war bereits nach 4 Tagen wieder zu, so dass jetzt erst einmal mit Sonographie gesucht werden sollte, wo es überhaupt noch Möglichkeiten für mich für einen Shunt geben würde oder ob ich einen Katheter bräuchte... Schließlich wurde am linken Oberschenkel eine Arterie, die für stark genug gehalten wurde, einen Shunt anständig in Gang zu halten. Im Februar 2011 wurde mir am linken Oberschenkel ein Shunt gelegt, der bis heute sogar noch hält, wenn auch nicht ganz ohne Probleme. Die kommen aber vermutlich eher von der gewählten Punktionstechnik, als vom Shunt selber, weil mich jetzt über ein gutes Jahr hinaus lediglich 2 Pfleger bzw. Schwester gut anschließen konnten...

Meine Erfahrungen mit anderen Krankheiten, insbesondere der Parkinson Krankheit, die meine Mutter leider hat, muss ich für mich feststellen, dass ich 1000 mal lieber Cystinose habe, als mich immer bewegen zu können... Da machen mir nicht mal die 4 Stunden an der Dialyse hängen was aus. Mit Parkinson käme ich nicht klar. Und das möchte ich allein Lesern weiter vermitteln. Es könnte immer alles noch viel viel Schlimmer sein, als mit Cystinose. Nein, Cystinose ist hart genug, das meine ich nicht. Aber es gibt noch schlimmerere Behinderungen und Krankheiten. Mit Cystinose kann man leben lernen!!! Das ist eindeutig mein Fazit!!!