verlief in der Grundschule ziemlich normal, ich hatte Freundinnen und gehörte ganz normal in die Klasse hinein, wie jeder andere auch. Das einzige, was anders war, als bei den anderen, war das ich die 4 Klasse wiederholen "durfte". Nein, nicht weil die Noten zu schlecht waren, sondern weil ich so schlapp war. Es ist auch eine unglaubliche Leistung, mit welchen Blutwerten ich noch in die Schule ging. Zeitweise war die Anämie so krass, dass ich kaum noch Laufen konnte.Das war immer der Fall, wenn ich kurz darauf die nächste Blutübertragung bekam. Meine Freundinnen vermisste ich natürlich sehr, denn sie gingen schon zur nächst höheren Schule. Aber auch hier fand ich neue Freundinnen. Ganz normal eben, wie in diesem Alter halt auch.
Als ich dann ein Jahr später zur Realschule gewechselt habe, sah ich auch ein paar meiner Freundinnen wieder. Aber diese Klasse war eine ganz besondere Klasse, denn sie hilt zusammen, wie Pech und Schwefel. Uns konnte nur ein einziger Lehrer wirklich bändigen und das war unser Herr Piske.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen