meine Freundin, aber ich ging, wie immer wieder leer aus... Zu guter letzt war ich wieder alleine.
Aber kräftemäßig hatte ich in dieser Zeit sehr profitiert.1996 fing die distale Myopathie in meinen Händen an, trotz dem extremen Sport, den ich zu der Zeit machte... Zudem wurde ich deutlich schwächer und war total geschafft, obwohl ich noch arbeitete. Mir war aufgefallen, dass der Kreatinin anstieg. Schon bei einem Wert von 1,0 stutzte ich. Aber mein Hausarzt, der ein superlieber Arzt ist, meinte, dass wir noch nichts machen brauchten. Im Laufe des Jahres geriet ich immer mehr unter Druck, denn ich konnte kaum noch arbeiten. Ende Juli 1997 ging ich wieder zu ihm, um zu sagen, dass ich fix und fertig sei und nicht mehr klar kommen würde mit meinem Job. Am nächsten Tag wurde Blut abgenommen und der Kreatinin war bei 2 angekommen, was für mich ab in die Uni hieß. Rettungsmission Niere , zunächst mit Nierenpunktion (Biobsie) und 100mg Cortison. Hatte ich eine Angst... Das für mich Schlimmste für mich an der Dialyse war das anschließen, d.h. das Punktieren der Shuntader. Das hatte mir damals unglaublich weh getan. Zudem würde ich alles das verlieren, was ich mir in den letzten 5 Jahren aufgebaut hatte.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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