fiel mir auf, dass ich schlechter Sehen konnte. Alles um mich rum wurde unscharf und dunkler. Aber nur sehr sehr langsam. Das 1. war, dass ich die 7stelligen Zahlen nicht mehr richtig auseinander halten konnte. Zum Glück aber veränderte sich mein Leben derart, dass ich diese Zahlenkolonnen nicht mehr sortieren brauchte, weil mir alles zuviel geworden war...
Durch die Abstoßungskrise meiner transplantierten Niere wurde ich das ganze Jahr über noch krank geschrieben, bis ich in die Rente hinein rutschte. Trotzdem fiel mir das Lesen langsam schwerer. Ich dachte an eine Lesebrille, die mir helfen würde, obwohl ich erst 28 Jahre alt war und ging hier zum Augenarzt. Und genau das war ein Fehler, den ich vorher hätte erahnen müssen. Dieser Augenarzt war mir sowas von unsymphatisch, aber bei ihm waren wir als Kinder, wenn wir etwa Bindehautentzündung o.ä hatten. Sonst war ich immer in der Münsteraner Augenklinik weiter beobachtet worden. Für das Thema Forschung war er überhaupt nicht zugänglich. Cysteamin-Augentropfen. Das Wort lies er an sich abprallen. Er reagierte darauf überhaupt nicht. Auch für Lesebrille hielt er mich für viel zu jung...
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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