nächsten Kontrollen waren die Ärzte immer wieder überrascht, wie gut das alles aussah. Die Augenärzte hatten auf eine endgültige Sehschärfe von etwa 40 % getippt. Aber es kam letztendlich viel viel mehr dabei heraus, als 40%, nämlich 60 - 70% Sehschärfe sind tatsächlich erreicht worden... Es ging aber über ein halbes Jahr, bis ich die total richtige Brille bekam. So lange hatte ich noch mit meiner alten Brille zu kämpfen ;). Nein, ein Kämpfen war das aber nicht... Ich konnte sogar schon wieder stricken. Wenn ich auch keine komplizierten Muster stricken konnte, aber Farben waren schon wieder möglich. So strickte ich halt einen Materialmixpullunder.
Weil das 1. Ergebnis aber so unglaublich gut ausfiel, drängte mein Augenarzt Prof. Gerding, der jetzt in der Schweiz ist, darauf, dass ich sofort die nächste Übertragung bekommen sollte.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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