diesen Kurs übernommen, denn Sabine, so hieß sie, kannte ich noch nicht. Sie gefiel mir auf anhieb sehr gut. Sie war sehr gründlich, passte auf, dass es nicht zu Fehlhaltungen kam, und machte sehr sehr gute Übungen und Entspannungsübungen mit uns. Ich merkte mit der Zeit, dass sie noch viel mehr machte, als unseren Kurs. Eigentlich war sie bei einem Rehasportverein angestellt. Dort machte sie noch die verschiedensten Kurse, wie für Diabetiker, Herzkranke, Rollstuhlfahrer und vielem mehr.. Auf diese Art und Weise war ich bald rundum mit Sport und den kleinen Ehrenamtlichen Aufgaben beschäftigt, die so nebenbei anfielen. Botengänge in der Mehrzahl. Ich hatte plötzliche eine unglaubliche Kraft, die ich nie zuvor von mir kannte. Ich war so glücklich und unabhängig, wie nie zuvor. Es war unglaublich, denn so etwas hatte ich nie in meinem Leben erwartet... Diese Tatkraft kannte ich von mir überhaupt nicht. Ich konnte Radfahren, ich konnte vom Münsteraner Bahnkof bis zum Klinikum laufen und nachher noch einen Bummel in der Innenstadt machen. Es war einfach unglaublich!
Da anlässlich des 40. Jubiläums des Behindertensportverbandes NRW (BSNW) ein Film über uns gedreht wurde, staunten alle über mein Pensum. Ich staunte und dachte, was, ich und Powerfrau??? Das kann nicht sein, die meinen nicht mich, sondern jemanden Anderes und sah mich um. Aber hinter mir stand niemand ;)
(später mehr, denn jetzt muss ich erst einmal los zur Dialyse.)
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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