Im Herbst

erlebte ich die 1. Transplantation eines Kindes mit, dass eine neue Niere bekam. Natürlich dachte ich immer mal wieder an das Mädchen und fragt mich, wie es ihr ging. Aber ich traute mich nicht zu fragen... Nach einigen Wochen hatte ich gehört, dass genau dieses Kind gestorben war. Das war natürlich ein Schock für mich.

Kurz darauf wurde unsere kleinste 2 jährige Maus transplantiert und etwa 4 Wochen später war ich selber      dran. Das war der 12. November 1979, an dem ich nach Essen in die Uni musste. In Essen wurden Kinder schon länger transplantiert, in Münster noch nicht.

Aber zunächst zum 12. November:

Es war ein ganz normaler Montagmorgen, als es eine Viertelstunde vor der eigentlichen Abholzeit an der Klassenzimmertür klopfte und mich meine Mama abholte. Sie war sehr aufgeregt, was ich von ihr eigentlich nicht kannte. Sie sprach immer wieder von einer Operation. Da aber in letztr Zeit immer von Operation an meinen Beinen wegen X-Beinen die Rede war, nahm ich zunächst an, dass ich an meinen Beinen operiert werden sollte. Das stellte sich aber als falsch heraus. denn schließlich sie sagte mir, dass ich eine neue Niere bekommen würde.

Gerade das konnten wir meinem Bruder noch zurufen, denn mittlerweile war es Pause geworden. Er stand dort mitten unter Hunderten Kindern ziemlich einsam und verlassen, als wir im Taxi davon fuhren zur Dialyse.

Ich war natürlich mehr als aufgeregt und quasselte die ganze Zeit. Essen konnte ich nichts, auch an der Maschine nicht. Ganz am Schluss der Dialyse aber schaffte man es doch, mir ein Müsli einzureden. Schließlich wurden noch einge Untersuchungen absolviert und zum guten Schluss gab es noch eine fiese dicke Hepatitisimpfung.

Dann ging es los. Der Fahrer war diesmal mein Papa, der direkt von der Arbeit aus nach Münster gebraust war um uns nach Essen zu bringen. Das Wetter war denkbar schlecht...Regen, Sturm und total dunkel. Typsches Novemberwetter halt. Gegen 19.00 Uhr waren wir dort angekommen. Ich wurde gebadet und für die Operation vorbereitet und nun warteten wir auf die Dinge, die nun kommen sollten...

Als nächstes kam jemand, der uns sagt, es sei ein Notfall dazwischen gekommen... Es wurde dauerte und dauerte und dauerte... Keiner konnte etwas sagen... Ich wurde müde, konnte aber vor lauter Aufregung natürlich nicht schlafen.

Warten durften wir bis Mitternacht, so lange dauerte es, bis ich dann endlich geholt wurde.

Als wir wieder zuhause waren,

ging fast der gewohnte Rythmus weiter. Nur ausschlafen war trotz Ferien leider nicht drin, denn ich durfte morgens kommen... Morgens vertrug ich die Dialyse noch schlechter und so war der Tag immer gelaufen, wenn ich von der Behandlung wieder nach Hause kam...

1979 aber

traute ich mich noch nicht, alleine ohne meine Familie zu fahren und so fuhr unsere ganze Familie ebenfalls dorthin, in eine Ferienwohnung. jeden Montag, Mittwoch und Freitag wurde ich da genau so dialysiert, wie von zuhause aus auch. Von diesen Ferien weiß ich nicht viel mehr, als das ich fürchterlich gefroren habe... Allerdings waren wir in Dänemark im Legoland, haben eine Ausstellung besichtigt und eine Abschlussfeier gemacht, bei denen wir mit unseren 50ml-Spritzen Kerzen ausschießen durften :)

Abend gab es  noch ein Abschlussfest mit großem Lagerfeuer bei dem, ich weiß nicht mher genau was, aber vermutlich Würste und Stockbrot im Feuer lagen...

Das war ein wunderschöner Urlaub, den ich nie vergessen habe!

Bei der nächsten Dialyse

lernte ich 3 Mädels kennen, von denen eine genau so klein/groß, wie ich war. Das war Monika. Sie war hellblond, blaue Augen, hatte aber keine Cystinose.Wir freundeten uns rasch an, zumal wir in dem Miniraum der damaligen Kinderdialyse nebeneinander saßen, wenn wir an der Dialyse waren. Dieser Raum war ein alter Röntgenraum, der unterteilt war in Küche und Behandlungsraum. Wenn wir miteinander spielen wollten, brauchten wir bloß ein Brett zwischen die Stühle legen und hatten unsere Spielfläche.

Besucher waren zwar nicht unerwünscht, fanden aber seeeeeehr wenig Platz, um irgendwo zu bleiben. Stellt euch einen kleinen Röntgenraum vollgepackt mit 4 Liegestühlen, den großen Maschinen Bellco und Drake Willock vor. Zudem die Regale für Zubehör, wie Spritzen, Beuteln und allem was man so benötigte für die ganze Behandlung. Den ganzen Sommer hatten wir noch in unserer Schicht ein kleine 2 jähriges Mädchen in seinem Gitterbettchen bei uns stehen... Es war einfach unglaublich eng.

Einmal hatte ich meine Schulfreundin mitgenommen. Ausgerechnet an diesem Tag ging es mir besonders schlecht, erbrach häufiger und war so erschöpft, dass ich die meiste Zeit einfach verschlief.

Die Schule lief natürlich mehr schlecht als recht nebenher mit, so dass einiges an Fehlzeit auflief. In den großen
Ferien fuhr aber ein großer Teil der Kinder, Ärzte, Schwestern und Psychologen wie jedes Jahr an die Nordsee nach Wyk auf Föhr.

Am Mittwoch, dem 22. November 1978

fuhren wir wieder in die Kinderklinik, wo Dr. Bonzel schon auf uns wartete. Ich weiß noch, wie er mich fragte, ob ich denn bleiben wollte,was ich mit::"Nur wenn es nicht anders geht!" beantwortete... Man musste bedenken, die lange Zeit im Krankenhaus in meiner Kleinkinderzeit hat mich natürlich traumatisiert! An diesem Tag bekam ich das erste normale Brot, Wurst und Käse...

Ja wussten die denn nicht von meiner Diät??? Ich staunte und war sprachlos... Meine Eltern standen dabei und meinten, dass ich doch probieren solle. Es sei wirklich für mich. Leider bekam ich fast nichts runter.

Am nächsten Tag bekam ich meine allererste Dialyse, die fast in einer Kathastrophe endete. Zunächst einmal klappte es nicht, die 2. Nadel zu legen, so dass der venöse Schlauch direkt an die Tropfnadel angeschlossen werden musste... So lag ich da, 3 Stunden lang, stocksteif und voller Angst, weil ja beide Armel durch die Nadeln "gefesselt" waren. Gegen Ende der Behandlung platzte auch noch ein Schlauch vom Dialysator (Hundeknochen) ab, so dass Dr. Bonzel und Schwester Conny von Kopf bis Fuß bekleckert waren... Das war meine 1. Dialyse, die ich nie wieder vergessen habe.

Übrigens, diesen Blog

findet man auch, wenn man unter google "Cystinose+Leben" eingibt.

Später im Jahr aber

war ich in Münster gelandet und Anfang November bekam ich in Menden meinen 1. Shunt. Eigentlich viel zu knapp vor der Dialyse. Aber dort war nicht bekannt, wie schnell die Niere baden gehen würde. :( Gott hat aber gut auf mich aufgepasst! Der Shunt hat noch 4 Jahre später gehalten, als er nicht mehr gebraucht wurde!

Am 20. November ging es mir abends schon so schlecht, dass ich ständig erbrach, heftiges Nasenbluten hatte und auch das in den Magen gelangte Blut ebenfalls erbracht. Dazu kam schon Luftnot, über die ich aber einschlafen konnte, weil ich so erschöpft war. Obwohl es mir schlecht ging, musste ich doch zu Omas Geburtstag. Da konnten wir doch nicht fehlen, oder?

Diese Entscheidung musste ich mit einer nächtlichen Hölle bezahlen. Ich konnt erst nicht einschlafen, bekam nur noch sehr schlecht Luft im Sitzen. Zudem musste ich auch nachts oft erbrechen, bis mein Vater und ich die Betten tauschen mussten. Es ging nicht mehr anders. Mein Vater musste am nächsten Tag raus und sollte schlafen können... Quatsch, arbeiten. Es war ja Buß-und Bettag.