traute ich mich noch nicht, alleine ohne meine Familie zu fahren und so fuhr unsere ganze Familie ebenfalls dorthin, in eine Ferienwohnung. jeden Montag, Mittwoch und Freitag wurde ich da genau so dialysiert, wie von zuhause aus auch. Von diesen Ferien weiß ich nicht viel mehr, als das ich fürchterlich gefroren habe... Allerdings waren wir in Dänemark im Legoland, haben eine Ausstellung besichtigt und eine Abschlussfeier gemacht, bei denen wir mit unseren 50ml-Spritzen Kerzen ausschießen durften :)
Abend gab es noch ein Abschlussfest mit großem Lagerfeuer bei dem, ich weiß nicht mher genau was, aber vermutlich Würste und Stockbrot im Feuer lagen...
Das war ein wunderschöner Urlaub, den ich nie vergessen habe!
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Freitag, 20. April 2012
Donnerstag, 19. April 2012
Bei der nächsten Dialyse
lernte ich 3 Mädels kennen, von denen eine genau so klein/groß, wie ich war. Das war Monika. Sie war hellblond, blaue Augen, hatte aber keine Cystinose.Wir freundeten uns rasch an, zumal wir in dem Miniraum der damaligen Kinderdialyse nebeneinander saßen, wenn wir an der Dialyse waren. Dieser Raum war ein alter Röntgenraum, der unterteilt war in Küche und Behandlungsraum. Wenn wir miteinander spielen wollten, brauchten wir bloß ein Brett zwischen die Stühle legen und hatten unsere Spielfläche.
Besucher waren zwar nicht unerwünscht, fanden aber seeeeeehr wenig Platz, um irgendwo zu bleiben. Stellt euch einen kleinen Röntgenraum vollgepackt mit 4 Liegestühlen, den großen Maschinen Bellco und Drake Willock vor. Zudem die Regale für Zubehör, wie Spritzen, Beuteln und allem was man so benötigte für die ganze Behandlung. Den ganzen Sommer hatten wir noch in unserer Schicht ein kleine 2 jähriges Mädchen in seinem Gitterbettchen bei uns stehen... Es war einfach unglaublich eng.
Einmal hatte ich meine Schulfreundin mitgenommen. Ausgerechnet an diesem Tag ging es mir besonders schlecht, erbrach häufiger und war so erschöpft, dass ich die meiste Zeit einfach verschlief.
Die Schule lief natürlich mehr schlecht als recht nebenher mit, so dass einiges an Fehlzeit auflief. In den großen
Ferien fuhr aber ein großer Teil der Kinder, Ärzte, Schwestern und Psychologen wie jedes Jahr an die Nordsee nach Wyk auf Föhr.
Besucher waren zwar nicht unerwünscht, fanden aber seeeeeehr wenig Platz, um irgendwo zu bleiben. Stellt euch einen kleinen Röntgenraum vollgepackt mit 4 Liegestühlen, den großen Maschinen Bellco und Drake Willock vor. Zudem die Regale für Zubehör, wie Spritzen, Beuteln und allem was man so benötigte für die ganze Behandlung. Den ganzen Sommer hatten wir noch in unserer Schicht ein kleine 2 jähriges Mädchen in seinem Gitterbettchen bei uns stehen... Es war einfach unglaublich eng.
Einmal hatte ich meine Schulfreundin mitgenommen. Ausgerechnet an diesem Tag ging es mir besonders schlecht, erbrach häufiger und war so erschöpft, dass ich die meiste Zeit einfach verschlief.
Die Schule lief natürlich mehr schlecht als recht nebenher mit, so dass einiges an Fehlzeit auflief. In den großen
Ferien fuhr aber ein großer Teil der Kinder, Ärzte, Schwestern und Psychologen wie jedes Jahr an die Nordsee nach Wyk auf Föhr.
Dienstag, 17. April 2012
Am Mittwoch, dem 22. November 1978
Ja wussten die denn nicht von meiner Diät??? Ich staunte und war sprachlos... Meine Eltern standen dabei und meinten, dass ich doch probieren solle. Es sei wirklich für mich. Leider bekam ich fast nichts runter.
Am nächsten Tag bekam ich meine allererste Dialyse, die fast in einer Kathastrophe endete. Zunächst einmal klappte es nicht, die 2. Nadel zu legen, so dass der venöse Schlauch direkt an die Tropfnadel angeschlossen werden musste... So lag ich da, 3 Stunden lang, stocksteif und voller Angst, weil ja beide Armel durch die Nadeln "gefesselt" waren. Gegen Ende der Behandlung platzte auch noch ein Schlauch vom Dialysator (Hundeknochen) ab, so dass Dr. Bonzel und Schwester Conny von Kopf bis Fuß bekleckert waren... Das war meine 1. Dialyse, die ich nie wieder vergessen habe.
Sonntag, 15. April 2012
Später im Jahr aber
war ich in Münster gelandet und Anfang November bekam ich in Menden meinen 1. Shunt. Eigentlich viel zu knapp vor der Dialyse. Aber dort war nicht bekannt, wie schnell die Niere baden gehen würde. :( Gott hat aber gut auf mich aufgepasst! Der Shunt hat noch 4 Jahre später gehalten, als er nicht mehr gebraucht wurde!
Am 20. November ging es mir abends schon so schlecht, dass ich ständig erbrach, heftiges Nasenbluten hatte und auch das in den Magen gelangte Blut ebenfalls erbracht. Dazu kam schon Luftnot, über die ich aber einschlafen konnte, weil ich so erschöpft war. Obwohl es mir schlecht ging, musste ich doch zu Omas Geburtstag. Da konnten wir doch nicht fehlen, oder?
Diese Entscheidung musste ich mit einer nächtlichen Hölle bezahlen. Ich konnt erst nicht einschlafen, bekam nur noch sehr schlecht Luft im Sitzen. Zudem musste ich auch nachts oft erbrechen, bis mein Vater und ich die Betten tauschen mussten. Es ging nicht mehr anders. Mein Vater musste am nächsten Tag raus und sollte schlafen können... Quatsch, arbeiten. Es war ja Buß-und Bettag.
Am 20. November ging es mir abends schon so schlecht, dass ich ständig erbrach, heftiges Nasenbluten hatte und auch das in den Magen gelangte Blut ebenfalls erbracht. Dazu kam schon Luftnot, über die ich aber einschlafen konnte, weil ich so erschöpft war. Obwohl es mir schlecht ging, musste ich doch zu Omas Geburtstag. Da konnten wir doch nicht fehlen, oder?
Diese Entscheidung musste ich mit einer nächtlichen Hölle bezahlen. Ich konnt erst nicht einschlafen, bekam nur noch sehr schlecht Luft im Sitzen. Zudem musste ich auch nachts oft erbrechen, bis mein Vater und ich die Betten tauschen mussten. Es ging nicht mehr anders. Mein Vater musste am nächsten Tag raus und sollte schlafen können... Quatsch, arbeiten. Es war ja Buß-und Bettag.
Samstag, 14. April 2012
Herr Piske aber hatte uns wirklich im Griff,
aber machte auch einige Witze und sein "halbes Schwein auf Toast" ist vermutlich uns allen fest ins Gedächtnis geschrieben. :))) Zu Weihnachten hat er von uns wirklich ein halbes Marzipanschwein auf Toast bekommen. :-)
Meinen 13. Geburtstag hat er für mich unvergesslich gestaltet. Kurz zuvor und an jenem Tag im Februar 1978 schickte er mich mit irgendeinem Vorwand zum Hausmeister. Wie sprachlos war ich, als ich meinen Tisch wieder sah. Nein, das war kein übliches Schülerpult mehr. Er war übersäht von kleinen bis größeren Päckchen...Von jedem war eine Kleinigkeit dabei... An Unterricht in dieser Stunde war kein Gedanken mehr...
Das war eine Überraschung, denn er wußte ja, wie schlecht es um mich stand! Diesen Geburtstag habe ich nie mehr vergessen! Wenn ich heute daran denke, stehen mir die Tränen noch in den Augen, so gerührt bin ich noch immer von dieser unglaublichen Geste!!!
Meinen 13. Geburtstag hat er für mich unvergesslich gestaltet. Kurz zuvor und an jenem Tag im Februar 1978 schickte er mich mit irgendeinem Vorwand zum Hausmeister. Wie sprachlos war ich, als ich meinen Tisch wieder sah. Nein, das war kein übliches Schülerpult mehr. Er war übersäht von kleinen bis größeren Päckchen...Von jedem war eine Kleinigkeit dabei... An Unterricht in dieser Stunde war kein Gedanken mehr...
Das war eine Überraschung, denn er wußte ja, wie schlecht es um mich stand! Diesen Geburtstag habe ich nie mehr vergessen! Wenn ich heute daran denke, stehen mir die Tränen noch in den Augen, so gerührt bin ich noch immer von dieser unglaublichen Geste!!!
Donnerstag, 12. April 2012
Meine Schulzeit
verlief in der Grundschule ziemlich normal, ich hatte Freundinnen und gehörte ganz normal in die Klasse hinein, wie jeder andere auch. Das einzige, was anders war, als bei den anderen, war das ich die 4 Klasse wiederholen "durfte". Nein, nicht weil die Noten zu schlecht waren, sondern weil ich so schlapp war. Es ist auch eine unglaubliche Leistung, mit welchen Blutwerten ich noch in die Schule ging. Zeitweise war die Anämie so krass, dass ich kaum noch Laufen konnte.Das war immer der Fall, wenn ich kurz darauf die nächste Blutübertragung bekam. Meine Freundinnen vermisste ich natürlich sehr, denn sie gingen schon zur nächst höheren Schule. Aber auch hier fand ich neue Freundinnen. Ganz normal eben, wie in diesem Alter halt auch.
Als ich dann ein Jahr später zur Realschule gewechselt habe, sah ich auch ein paar meiner Freundinnen wieder. Aber diese Klasse war eine ganz besondere Klasse, denn sie hilt zusammen, wie Pech und Schwefel. Uns konnte nur ein einziger Lehrer wirklich bändigen und das war unser Herr Piske.
Als ich dann ein Jahr später zur Realschule gewechselt habe, sah ich auch ein paar meiner Freundinnen wieder. Aber diese Klasse war eine ganz besondere Klasse, denn sie hilt zusammen, wie Pech und Schwefel. Uns konnte nur ein einziger Lehrer wirklich bändigen und das war unser Herr Piske.
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