Probleme mit der Dialyse

In letzter Zeit habe ich durch meinen etwas schwierigen Shunt am linken Oberschenkel einige Probleme gehabt. Das Anschließen hat leider nicht so geklappt, weil außer den beiden "Hauptamtlichen Anschließern" ;) noch andere mit beteiligt werden sollten. Dadurch hat sich einiges an Problemen ergeben :( Durch die Knopflochpunktion wird ja mit stumpfen Nadeln gearbeitet, die nach dem entfernen der Kruste von selber ihren Weg finden sollten. Meistens klappt das auch. Aber es gibt immer Tage wo es eben nicht funktioniert. und so werden auch mal neue Stichkanäle gelegt und alte Wege verschlossen. Und manchmal ist es halt auch so, dass es durch das Punktieren zu Verletzungen kommen kann. Einmal war es so krass, dass es einen heftiges Hämatom gegeben hat, so dass ich im Moment nur mit einer Nadel punktiert werde. Das Single-Neadle. Verfahren kenne ich noch von früher. Heute wird es nicht mehr so gerne angewandt, weil es nicht so effektiv ist, wie die Punktion von 2 Nadeln. Das dumme ist bei mir leider, dass mein Kreislauf schlapp wird, wenn ich Schmerzen habe... Im Moment habe ich durch den schwachen Kreislauf einiges mehr an Problemen, so dass ich in dieser Zeit kaum Kraft habe, meinem Hobby nach zu gehen...

Erfahrungen mit Cystinose

Weil ich jetzt alle Erfahrungen der Cystinose aufgeschrieben habe, möchte ich euch noch fragen, ob euch noch etwas fehlt, was ihr wissen möchtet. Die Fragen könnt ihr auch über Facebool an mich richten und ich beantworte sie hier.

1. Cystagon habe ich 4 Jahre korrekt eingenommen und diese Zeit lang bin ich einigermaßen gut damit gefahren. Alles vorher und nachher war nur versuchen und abbrechen.Nachher eher abbrechen, weil ich zugenommen hatte und es mir wegen des neuen Nierenschadens schlechter ging. Das war endgültig der Abbruch, weil ich nur noch Magenprobleme und massivste Müdigkeit unter Cystagn erlebte.

Cystinose bedingt???

Noch stand ja das Thema Diabetes aus. Den entwickelte ich vor 3 Jahren. Ich selber bin aber nach wie vor davon überzeugt, dass ich nicht durch die Cystinose Diabetikerin geworden bin, sondern im Rahmen der Cortisontherapie. Die 1. 7 Jahre habe ich ziemlich hohe Dosen Cortison bekommen. Klar hab ich auch Süßes gegessen, aber ich denke immer im Rahmen. Es war nie so irre viel, wie andere verdrücken können. Wenn ich da an die vielen vielen Tafeln Schokolade denke, die andere verputzen können. Das war bei mir nie der Fall. Zum Beispiel hat mir immer mal ein Riegel Kinderschokolade genügt, anstatt einer ganzen Tafel oder auch mal ein Snickers. Mars war mir immer zu süß, auch wenn ich den natürlich auch probiert habe. Ich war immer eher für Lakritz o.ä.

Der letze Hba1 (durchschnitlicher Zuckerwert über 3 Monate) war fast normal. Also spricht das doch für sich!!! Frech wie ich geworden bin, habe ich das Cortison mittlerweile ganz abgesetzt, da meine starke Vermutung ist, dass Gott meine Niere schützt und nicht die vielen blöden Medikamente!!!

Leider ging es mir durch meine Niere

langsam aber sicher doch deutlich schlechter, so dass auch die Dialyse wieder ins Blickfeld rückte. Aber bevor es so weit war, kamen noch die 1. Untersuchungen zur erneuten Transplantation an die Reihe. Was sollte nicht alles untersucht werden. Ich musste zum Lungenarzt, zum Augenarzt, Zahnarzt, Kardiologen, Gynäkologen und mehr... Erstaunlicherweise brauchte ich nicht zum Orthopäden ;) Von dem wollten Transplanteure nichts...  Beim Herzen stellte sich heraus, dass ich eine 2 Gefäß-Verengung (KHK) habe.Aber für die eigentlichen Herzschmerzen, die immerhin 14!!! Jahre anhielten ließ sich nie etwas finden... Ich fand das sehr sehr komisch...

Sie verschwanden, als ich Vitamine bekam von einer einzigen Spritze Folsäure.

Weil gestern fast alles glatt gelaufen ist,

möchte ich wieder auf meine anderen Probleme eingehen. Also nach den Augen ist die Haut dran. Durch die vielen Medikamente, insbesondere Imurek habe ich vieleviele Jahre lang genommen, bekam ich jetzt massive Hautschäden. Warzen über Warzen, die zu so vielen kamen, dass sie nicht mehr einzeln behandelbar waren. Also lohnte es nicht, überhaupt bei einer einzigen anzfangen, im nächsten Moment kam anderswo eine neue... :( Dazu bekam ich auch noch hellen Hautkrebs auf der Nase. Angefangen hatte dies sogar schon im Jahr 2003, als meine Augen noch nicht genug behandelt waren... Innerhalb der nächsten Jahre hatte ich bestimmt 10 Basaliome, die mich nicht nur nervten, sondern zum Schluss auch noch Hauttransplantationen notwenig machten... Zum Schluss bin ich unter den Schmerzen der Hautoperationen  in der Hautklinik mit dem Kreislauf weg gekippt. Alles wurde inzwischen doch etwas sehr sehr viel :( Dazu kamen noch ettliche kleine Eingriffe, wie Zähne entfernen, unterm Kinn war auch noch eine unklare Wucherung etc. Insgesamt bin ich im Laufe meines Lebens einschließlich sämtlicher kleineren Operationen auf ca. 36 Operationen gekommen. Die weitaus meisten waren allerdings in den letzten 10 Jahren und ich habe mittlerweile mehr als die Nase voll!!!

die derzeitigen Probleme gehen

weiter :(. Gestern hat das Anlegen an die Dialyse nicht geklappt. Die erste Nadel hat geklappt, die zweite schien zu funktionieren... Aber die Maschine meinte, dass der Druck nicht stimmte. Also Nadel raus. Und neue, diesmal scharfe Nadel gelegt. Normalerweise habe ich stumpfe Nadeln, weil bei mir die Knopflochpunktion gemacht wird. Sie tut weniger weh, weil eben mit stumpfen punktiert wird. Auch das Legen der zweiten Nadel hat nicht mehr so extrem weh getan wie früher. Leider aber ist durch die Fehlpunktionen Blut ins Gewebe gelaufen, was ziemlich weh tut... Halt ein Hämatom geworden.

Heute muss ich mal wieder ins aktuelle

hüpfen. Leider habe ich mittlerweile auch eine koronare Herzkrankheit. Noch nicht sehr schlimm, laut der Kardiologen in der Uni und hier Zuhause. Aber doch schon deutlich spürbar... Nachdem in der letzten Zeit mein Blutdruck extrem gesponnen hat, Werte zwischen 160/110 und 70/30 an der Dialyse, hatte ich gestern das 1. Mal leichte Luftnot während der Dialyse... Wäre das ganze nach Abschluss der Dialyse nicht weg gegangen, dann wäre ich jetzt im Krankenhaus und würde auf einen Herzkatheter warten... Ihr seht also, irgendwas ist deutlich nicht mehr in Ordnung, zusätzlich zu der langsam heftig werdenden Schwäche... :(