Weil ich jetzt alle Erfahrungen der Cystinose aufgeschrieben habe, möchte ich euch noch fragen, ob euch noch etwas fehlt, was ihr wissen möchtet. Die Fragen könnt ihr auch über Facebool an mich richten und ich beantworte sie hier.
1. Cystagon habe ich 4 Jahre korrekt eingenommen und diese Zeit lang bin ich einigermaßen gut damit gefahren. Alles vorher und nachher war nur versuchen und abbrechen.Nachher eher abbrechen, weil ich zugenommen hatte und es mir wegen des neuen Nierenschadens schlechter ging. Das war endgültig der Abbruch, weil ich nur noch Magenprobleme und massivste Müdigkeit unter Cystagn erlebte.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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