Noch stand ja das Thema Diabetes aus. Den entwickelte ich vor 3 Jahren. Ich selber bin aber nach wie vor davon überzeugt, dass ich nicht durch die Cystinose Diabetikerin geworden bin, sondern im Rahmen der Cortisontherapie. Die 1. 7 Jahre habe ich ziemlich hohe Dosen Cortison bekommen. Klar hab ich auch Süßes gegessen, aber ich denke immer im Rahmen. Es war nie so irre viel, wie andere verdrücken können. Wenn ich da an die vielen vielen Tafeln Schokolade denke, die andere verputzen können. Das war bei mir nie der Fall. Zum Beispiel hat mir immer mal ein Riegel Kinderschokolade genügt, anstatt einer ganzen Tafel oder auch mal ein Snickers. Mars war mir immer zu süß, auch wenn ich den natürlich auch probiert habe. Ich war immer eher für Lakritz o.ä.
Der letze Hba1 (durchschnitlicher Zuckerwert über 3 Monate) war fast normal. Also spricht das doch für sich!!! Frech wie ich geworden bin, habe ich das Cortison mittlerweile ganz abgesetzt, da meine starke Vermutung ist, dass Gott meine Niere schützt und nicht die vielen blöden Medikamente!!!
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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