hüpfen. Leider habe ich mittlerweile auch eine koronare Herzkrankheit. Noch nicht sehr schlimm, laut der Kardiologen in der Uni und hier Zuhause. Aber doch schon deutlich spürbar... Nachdem in der letzten Zeit mein Blutdruck extrem gesponnen hat, Werte zwischen 160/110 und 70/30 an der Dialyse, hatte ich gestern das 1. Mal leichte Luftnot während der Dialyse... Wäre das ganze nach Abschluss der Dialyse nicht weg gegangen, dann wäre ich jetzt im Krankenhaus und würde auf einen Herzkatheter warten... Ihr seht also, irgendwas ist deutlich nicht mehr in Ordnung, zusätzlich zu der langsam heftig werdenden Schwäche... :(
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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