Probleme über Probleme

Leider habe ich während der 4 letzten Monate sehr abgebaut und eigentlich ist das auch kein Wunder, denn ich habe mittlerweile genug Baustellen. Angefangen bei der Cystinose, Niere/Dialyse, Knochen, Muskeln und und und...

Deshalb hab ich mir nen Termin in der Neurologie in Münsters Uni besorgt. Die manuelle Untersuchung meiner Arm- und Beinmuskeln hab ich sofort verloren... Gegen die Ärztin hb ich keinerlei Chance gehabt :/. Das war er zu erwarten...

Ansonsten habe ich aber das reinste "Wunschkonzet" erlebt und alle Wünsche wurden mir erfüllt. Angefangen von der Untersuchung der Muskeln und den Kopf bis hin zum MRT, bis hin zum Rollstuhl und Rollator und wenn ich echt Glück habe dann wird auch noch meine Studie weiter geschrieben. Ich kann nämlich kaum noch Laufen.

Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen.

Neue Probleme

Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! diese Aufregungen haben mit der Cystinoase nichts zu tun, denn einen Abzess kann jeder bekommen. Nur dass dieser  1996 nicht entfernt wurde!!!  Diese HNO hab ich mittlerweile gefressen, weil dort gesagt wurde, es wäre eine Zyste und die käme von der Cystinose!!! Der Oberarzt hat den Mist nachgeplappert. Nichts mehr, nichts weniger... Dafür haben die Aerzte hier alles raus holen  können...

Ansonsten kann ich kaum noch essen wegen massiver Kauproblemen. Mir fehlt einfach die Kraft zum Kauen. Ich denke,dass die distale Myopathie auch mit reinspielt... Ich habe mittlerweile 9 Kilo abgenommen :(, was mir Sorgen macht!!!

Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!

Erlebnisse in der HNO...

In den letzten beiden Wochen hatte ich die ekelig schmerzhafte Augengrippe und war deshalb
In Quarantäne übrigens auch an der Dialyse. war das öde!!!Seit 2 Tagen ist diese
Augenentzündung nun gewandert. 1 Tag hat mir der Mund total weh getan. Dann ist die Entzündung
wieder tiefer gegangen und somit an eine frühere "Baustelle" gekommen, die ich neben dem Kinn habe. dort sollte mir ursprünglich  ein Knubbel entfernt werden, der sich dort gebildet hatte. Leider war es damals nicht möglich, ihn zu entfernen, weil dort schon alles verbacken war und zufiele Nerven mit betroffen waren.

Dieser Knubbel tat mir gestern ziemlich weh, deshalb sprach ich meinen Dialysearzt an und der
Schickte mich in die Hals-Nasen-und Ohrenklink der Uni Münster, schien aber zu befürchten, dass sie mich nicht drannehmen würden...

Ich kam dran und wurde von einer Grade ausgelernten Aeztin im Praktikum erst untersucht. soweit
normal. Eigentlich will ich das Thema Cystinose nicht mehr unbedingt mehr ansprechen, weil häufig zu Missverständnissen deshalb gekommen ist!!! Cystinose und Zysten... motz!!!

Tja, es kam, wie es kommen musste, die junge Aerztin fragte nach wieso denn der Nierenschaden da war... :( und so musste ich die Stoffwechselkrankheit doch erwähnen... Es kam, wie es kommen musste. die Entzündung wäre eine Zyste und sie sah den Zusammenhang zur Cystinose... Es ist keine Schande, Cystinose nicht zu kennen, aber statt zu in Wikipedia rein zu gucken, das finde ich ein Armutszeugnis für Aerzte..., denn so gut ist diese Seite nicht, weil da eben nicht nur Spezialisten was rein setzen können. Schließlich ging sie mit mir zum Ultraschall und zusätzlich kam dann noch ein Assistenzarzt hinzu, immerhin schon einen Rang höher...

Aber auch er "plapperte " die Geschichte von der Cystinose und der Zyste nach...Nach dem er den
 gesagt hatte bekam ich ein Antbiotikum, mit dem der Knoten kleiner werden sollte und konnte gehen...

Ultraschall rief ich erst einmal zu Hause an und berichtete, was mal wieder passiert ist. Anschliessend wurde ich wieder aufgerufen und kam wieder in "mein" Behandlungszimmer. Der Computer zeigte eben jene Wikipediaseite an...

Inzwischen war dem Oberarzt berichtet worden, und auch er erwähnte das von der Zyste und der Cystinose... :(((. Ergebnis war, dass ich Antibiotikum nehmen sollte, anstatt einer Punktion, weil die Nierenfunktion so schlecht ist...

Dafür war ich nach 2 Stunden fertig. Dafür durfte ich in der Dialyse den Arzt fragen, ob ich das Medikament überhaupt nehmen dürfte...








Als ich rein ging, sah ich die Wikipediaseite...und war sauer!!!

Herzkatheter

Mittlerweile habe ich noch einen neuen Bericht für euch, denn ich war wieder ein paar Tage in der Uniklinik in Muenster :).  Dort musste ich wieder einen Herzkatheter machen lassen, denn der ist bei älteren Erwachsenen zur Vorbereitung einer Nierentransplantation als Voruntersuchung vorgesehen. Bei den Kardiologen lief alles gut. Nach der Untersuchung musste ich auch noch zur Dialyse dort, damit das Kontrastmittel wieder aus meinem Körper heraus kam. Anscheinend sollte ich jedoch sofort nach der Untersuchung zur Dialyse, was so allerdings nicht funktioniert hat, denn ich kam wieder auf die Station und in mein Zimmer. Dort musste ich erst einmal liegen, liegen und nochmals liegen, bis es fasst schließlich 13.00 Uhr war.

Dann wurde ich abgeholt. Es war inzwischen dieselbe Uhrzeit, wie zu Hause.Zuhause werde ich von 13.00 Uhr bis 17.00 Uhr dialysiert. Das Anschließen lief gut, keinerlei Probleme, wie ich insgeheim befürchtet hatte
Endlich durfte ich wieder sitzen und bekam mein Mittagessen mit 2 Stunden Verspätung. Dann versuchte ich zunächst zu stricken, war aber viel zu müde dazu und legte mich wieder hin. Wieder erwarten schlief ich recht schnell ein. Als ich wach wurde, registrierte ich, dass die Maschinen hier auch Fresenius-Maschinen waren, die ich auch von zu Hause her kannte. Dort konnte ich auch alles ablesen, was eingestellt war.. ähm, wie bitte 1500ml Wasser sollte mir entzogen werden??? Das konnte ja wohl nicht wahr sein. Am Morgen hatte ich 200g Untergewicht gehabt und jetzt sollte mir so viel Wasser entzogen werden???... Ich sprach mit der Schwester und fragte, wie sie denn auf solche Werte kommen würden und sagte ihr von meinem "Untergewicht"... und schlief leider wieder ein. Weil ich aber lag, ging mein Blutdruck auch nicht in die Knie..
Zum guten Schluss aber hörte die Wunde der 2. Nadel nicht auf zu bluten. Tja, im nachhinein wurde mir klar warum. Ich hatte ordentlich Heparin gespritzt bekommen. Am Vortag einmal. Dann am Morgen wegen des Herzkatheters und während der Dialyse auch. Das konnte nicht gut gehen... Ganze 5 Stunden hat die Wunde der einen vernösen Nadel geblutet. Hihihi, was mich aber gefreut hat, dass ein Doc abdrücken durfte. Zumindestens eine gute Stunde lang. Dem hab ich natürlich erst einmal eine kleine Unterrichtsstunde in Sachen Cystinose gegeben *ggg* Er meinte, ich sollte wieder zu den Kinderärzten gehen, denn die hätten auch für Erwachsene das Wissen... :D Das sollte er dann mal seiner Chefin mitteilen *ggg* Die ignoriert die Cystinose nämlich bewussst und total...

Unterstützung

Mit diesem Blog möchte ich ganz besonders die Eltern gerade diagnostizierter Kinder ansprechen und ihnen Hoffnung machen, dass gerade ihr Kind sehr lange Leben kann und das sogar relativ gut. Die Medizin im Laufe meines doch recht langen Lebens hat enorme Fortschritte gemacht. Zu meiner Zeit (1965) gab es noch kein Cystagon! Ich wurde versuchsweise auf eine methioninarme Ernährung eingestellt,ohne dass sie Erfolg hatte. Cystagon verlängert immerhin die Zeit! Es ist zwar keine Heilung, aber auch eine Verlängerung des Leben!!! Und das, finde ich schon wert, das Zeug zu nehmen, vorausgesetzt, man verträgt es einigermaßen.

Herzkatheter

Im September steht wieder einmal der blöde Herzkatheter an. Diesmal hab ich echt Bammel, das was passiert. Nein, mir nicht, aber meinem Shunt. Leider musste doch von der Knopflochpunktion abgeehen werden, weil zu viele Fehlpunktionen waren, als die beiden Hauptakteure gleichzeitig im Urlaub waren.... Daher wird jetzt doch wieder Strickleiterpunktion durchgeführt. Hmmm, das Problem dabei ist, dass es leider nur eine sehr kurze Strecke zu punktieren gibt. Mehr gibt mein Bein leider nicht her. Und selber punktieren geht wegen meiner extrem schwachen Hände nicht. Das wäre das einfachste vom einfachen gewesen. Aber selber mich punktieren??? Das wäre zuviel verlangt, vor Allem bei der Sauerei, die wir alle gemeinsam ab und an verstalten... :( Da brauche ich mich nicht wundern, wenn der Hb abgeht in den Keller...

Knopflochpunktion

Jetzt sieht es aus, als hätte die Knopflochpunktion ausgedient für mich nach einer Urlaubspleite nach der anderen. Bisher haben nur 2 Personen die Knopflochpunktion richtig "bedienen" können. Heute eröffnete mir unser Dialyseleiter, dass wir doch jetzt zur Strickleiterpunktion übergehen würden. Da hab ich schon lange drauf gewartet ;), weil mich für die Knopflochpunktion nur 2 richtig anschließen konnten, ohne dass das Loch zu gegangen ist. Und jetzt war das beste Loch auch noch zu, nachdem genau diese Beiden (Dialyseleiter und 1Schwester) paralell im Urlaub waren... Es konnte nicht gut gehen... Und mich selber punktieren geht leider auch nicht... Meine Hände haben die Kraft dazu nicht mehr durch die distale Myopathie...

Münster und kein Ende...

Gestern war ich mal wieder in der Münsteraner Transplantationsambulanz. Diesmal aber mit einer meiner Tanten... Sie hatte die Absicht, mir eine Niere zu spenden. Ein Problem hatte sie jedenfalls schon, im Verhältnis zu mir: Sie ist so jung, wie meine Eltern... Und schon alleine das sprach gegen eine geplante Nieren-Lebendspende... Dann stellte sich heraus, dass sie doch nicht so gesund ist, wie sie selber annahm... Die Filtrationsrate ihrer Nieren war schon nicht mehr in Ordnung und ihre Leber ist auch schon angeknackst... Also keine gute Ausgangsposition für uns beide... Ehrlich gesagt, ich bin ganz froh so, denn das hätte mir vermutlich doch zu schaffen gemacht, wenn mir jemand eine Niere spenden wollte... Sie hatte es mir selber aber schon angeboten... Das war dann schon eher annehmbar. Ich könnte niemals jemanden um eine Niere bitten!!!

Reflektion

Jetzt im Nachhinein muss ich ehrlich sagen, alles, was die Cystinose betrifft, hat mich nur härter und stärker gemacht, je schwächer ich körperlich werde, desto stärker werde ich seelisch. Ich halte viel mehr aus, lasse mich häufig nichts mehr anmerken, auch wenn ich innerlich tobe. Was mich aber mein ganzes Leben lang schwer geärgert hat, sind Ärzte, die nicht auf die Patienten hören. Ich kann ein gutes Beispiel anhand meiner schwachen Hände geben. Ich habe auch die distale Myopathie, allerdings bei mir im Gesicht und an den Händen... Zum Glück habe ich sie nicht an den Beinen, obwohl die jetzt auch schwächer werden. Aber Laufen geht immernoch. Aber zurück zu den Ärzten, die nicht hören können...

Vor ein paar Jahren bin ich mehrfach Kreislauf bedingt zusammen geklappt. Mein Kreislauf kollabierte einfach, weil Hautärzte, Anästhesisten u.a. nicht darauf gehört haben, dass man an meinen Händen einfach kein Blut mehr abnehmen kann! Es geht wegen der zu kleinen Adern nicht. Es ist einfach das selbe, wie bei den letzten Shunt-Ops, die nicht mehr funktionierten. Die Arterien sind mittlerweile einfach zu klein für einen normalen Shunt... Der 1. Fauxpax war der 1. Gefäßchirurg, der mir unpetinkt einen Shunt am rechten Arm basteln musste, nachdem der 2.sofort wieder zugegangen war, obwohl ich ihn darauf hinwies, dass ich dort meine einzige funktionierende Stelle für Blutabnahmen hätte... Es kam, wie es kommen musste... auch dieser Shunt hielt nicht mal einen Tag!!! Dr. Schulte-Vorwick, mein Nephrologe hier in Unna, erzählte mir dann von einem sehr sehr guten Gefäßchirurgen in Düsseldorf, bei dem ich mich auch vorstellte. Was war dieser Mann eine Erholung für mich!!! Er hörte auf mich, er unterstützte mich sogar, indem er fragte, ob ich Rechts- oder Linkshänder wäre. Danach richtete er sich und nicht nach dem, was er selber für richtig hielt... Zunächst bearbeitete er den Shunt in der linken Ellenbeuge und erweiterte ihn noch. Mir war das natürlich etwas unheimlich... Am Oberarm einen Shunt? Dann konnte ich nach der ambulanten OP wieder nach Hause. Es war, trotz der weiteren Fahrtstrecke fast eine Erholung für mich, wenn man das von Ops überhaupt sagen konnte... Aber auch dieser Shunt war bereits nach 4 Tagen wieder zu, so dass jetzt erst einmal mit Sonographie gesucht werden sollte, wo es überhaupt noch Möglichkeiten für mich für einen Shunt geben würde oder ob ich einen Katheter bräuchte... Schließlich wurde am linken Oberschenkel eine Arterie, die für stark genug gehalten wurde, einen Shunt anständig in Gang zu halten. Im Februar 2011 wurde mir am linken Oberschenkel ein Shunt gelegt, der bis heute sogar noch hält, wenn auch nicht ganz ohne Probleme. Die kommen aber vermutlich eher von der gewählten Punktionstechnik, als vom Shunt selber, weil mich jetzt über ein gutes Jahr hinaus lediglich 2 Pfleger bzw. Schwester gut anschließen konnten...

Meine Erfahrungen mit anderen Krankheiten, insbesondere der Parkinson Krankheit, die meine Mutter leider hat, muss ich für mich feststellen, dass ich 1000 mal lieber Cystinose habe, als mich immer bewegen zu können... Da machen mir nicht mal die 4 Stunden an der Dialyse hängen was aus. Mit Parkinson käme ich nicht klar. Und das möchte ich allein Lesern weiter vermitteln. Es könnte immer alles noch viel viel Schlimmer sein, als mit Cystinose. Nein, Cystinose ist hart genug, das meine ich nicht. Aber es gibt noch schlimmerere Behinderungen und Krankheiten. Mit Cystinose kann man leben lernen!!! Das ist eindeutig mein Fazit!!!

Probleme mit der Dialyse

In letzter Zeit habe ich durch meinen etwas schwierigen Shunt am linken Oberschenkel einige Probleme gehabt. Das Anschließen hat leider nicht so geklappt, weil außer den beiden "Hauptamtlichen Anschließern" ;) noch andere mit beteiligt werden sollten. Dadurch hat sich einiges an Problemen ergeben :( Durch die Knopflochpunktion wird ja mit stumpfen Nadeln gearbeitet, die nach dem entfernen der Kruste von selber ihren Weg finden sollten. Meistens klappt das auch. Aber es gibt immer Tage wo es eben nicht funktioniert. und so werden auch mal neue Stichkanäle gelegt und alte Wege verschlossen. Und manchmal ist es halt auch so, dass es durch das Punktieren zu Verletzungen kommen kann. Einmal war es so krass, dass es einen heftiges Hämatom gegeben hat, so dass ich im Moment nur mit einer Nadel punktiert werde. Das Single-Neadle. Verfahren kenne ich noch von früher. Heute wird es nicht mehr so gerne angewandt, weil es nicht so effektiv ist, wie die Punktion von 2 Nadeln. Das dumme ist bei mir leider, dass mein Kreislauf schlapp wird, wenn ich Schmerzen habe... Im Moment habe ich durch den schwachen Kreislauf einiges mehr an Problemen, so dass ich in dieser Zeit kaum Kraft habe, meinem Hobby nach zu gehen...

Erfahrungen mit Cystinose

Weil ich jetzt alle Erfahrungen der Cystinose aufgeschrieben habe, möchte ich euch noch fragen, ob euch noch etwas fehlt, was ihr wissen möchtet. Die Fragen könnt ihr auch über Facebool an mich richten und ich beantworte sie hier.

1. Cystagon habe ich 4 Jahre korrekt eingenommen und diese Zeit lang bin ich einigermaßen gut damit gefahren. Alles vorher und nachher war nur versuchen und abbrechen.Nachher eher abbrechen, weil ich zugenommen hatte und es mir wegen des neuen Nierenschadens schlechter ging. Das war endgültig der Abbruch, weil ich nur noch Magenprobleme und massivste Müdigkeit unter Cystagn erlebte.

Cystinose bedingt???

Noch stand ja das Thema Diabetes aus. Den entwickelte ich vor 3 Jahren. Ich selber bin aber nach wie vor davon überzeugt, dass ich nicht durch die Cystinose Diabetikerin geworden bin, sondern im Rahmen der Cortisontherapie. Die 1. 7 Jahre habe ich ziemlich hohe Dosen Cortison bekommen. Klar hab ich auch Süßes gegessen, aber ich denke immer im Rahmen. Es war nie so irre viel, wie andere verdrücken können. Wenn ich da an die vielen vielen Tafeln Schokolade denke, die andere verputzen können. Das war bei mir nie der Fall. Zum Beispiel hat mir immer mal ein Riegel Kinderschokolade genügt, anstatt einer ganzen Tafel oder auch mal ein Snickers. Mars war mir immer zu süß, auch wenn ich den natürlich auch probiert habe. Ich war immer eher für Lakritz o.ä.

Der letze Hba1 (durchschnitlicher Zuckerwert über 3 Monate) war fast normal. Also spricht das doch für sich!!! Frech wie ich geworden bin, habe ich das Cortison mittlerweile ganz abgesetzt, da meine starke Vermutung ist, dass Gott meine Niere schützt und nicht die vielen blöden Medikamente!!!

Leider ging es mir durch meine Niere

langsam aber sicher doch deutlich schlechter, so dass auch die Dialyse wieder ins Blickfeld rückte. Aber bevor es so weit war, kamen noch die 1. Untersuchungen zur erneuten Transplantation an die Reihe. Was sollte nicht alles untersucht werden. Ich musste zum Lungenarzt, zum Augenarzt, Zahnarzt, Kardiologen, Gynäkologen und mehr... Erstaunlicherweise brauchte ich nicht zum Orthopäden ;) Von dem wollten Transplanteure nichts...  Beim Herzen stellte sich heraus, dass ich eine 2 Gefäß-Verengung (KHK) habe.Aber für die eigentlichen Herzschmerzen, die immerhin 14!!! Jahre anhielten ließ sich nie etwas finden... Ich fand das sehr sehr komisch...

Sie verschwanden, als ich Vitamine bekam von einer einzigen Spritze Folsäure.

Weil gestern fast alles glatt gelaufen ist,

möchte ich wieder auf meine anderen Probleme eingehen. Also nach den Augen ist die Haut dran. Durch die vielen Medikamente, insbesondere Imurek habe ich vieleviele Jahre lang genommen, bekam ich jetzt massive Hautschäden. Warzen über Warzen, die zu so vielen kamen, dass sie nicht mehr einzeln behandelbar waren. Also lohnte es nicht, überhaupt bei einer einzigen anzfangen, im nächsten Moment kam anderswo eine neue... :( Dazu bekam ich auch noch hellen Hautkrebs auf der Nase. Angefangen hatte dies sogar schon im Jahr 2003, als meine Augen noch nicht genug behandelt waren... Innerhalb der nächsten Jahre hatte ich bestimmt 10 Basaliome, die mich nicht nur nervten, sondern zum Schluss auch noch Hauttransplantationen notwenig machten... Zum Schluss bin ich unter den Schmerzen der Hautoperationen  in der Hautklinik mit dem Kreislauf weg gekippt. Alles wurde inzwischen doch etwas sehr sehr viel :( Dazu kamen noch ettliche kleine Eingriffe, wie Zähne entfernen, unterm Kinn war auch noch eine unklare Wucherung etc. Insgesamt bin ich im Laufe meines Lebens einschließlich sämtlicher kleineren Operationen auf ca. 36 Operationen gekommen. Die weitaus meisten waren allerdings in den letzten 10 Jahren und ich habe mittlerweile mehr als die Nase voll!!!

die derzeitigen Probleme gehen

weiter :(. Gestern hat das Anlegen an die Dialyse nicht geklappt. Die erste Nadel hat geklappt, die zweite schien zu funktionieren... Aber die Maschine meinte, dass der Druck nicht stimmte. Also Nadel raus. Und neue, diesmal scharfe Nadel gelegt. Normalerweise habe ich stumpfe Nadeln, weil bei mir die Knopflochpunktion gemacht wird. Sie tut weniger weh, weil eben mit stumpfen punktiert wird. Auch das Legen der zweiten Nadel hat nicht mehr so extrem weh getan wie früher. Leider aber ist durch die Fehlpunktionen Blut ins Gewebe gelaufen, was ziemlich weh tut... Halt ein Hämatom geworden.

Heute muss ich mal wieder ins aktuelle

hüpfen. Leider habe ich mittlerweile auch eine koronare Herzkrankheit. Noch nicht sehr schlimm, laut der Kardiologen in der Uni und hier Zuhause. Aber doch schon deutlich spürbar... Nachdem in der letzten Zeit mein Blutdruck extrem gesponnen hat, Werte zwischen 160/110 und 70/30 an der Dialyse, hatte ich gestern das 1. Mal leichte Luftnot während der Dialyse... Wäre das ganze nach Abschluss der Dialyse nicht weg gegangen, dann wäre ich jetzt im Krankenhaus und würde auf einen Herzkatheter warten... Ihr seht also, irgendwas ist deutlich nicht mehr in Ordnung, zusätzlich zu der langsam heftig werdenden Schwäche... :(

Mittlerweile habe ich meine Medikamente

schon so viele Jahre nehmen müssen, dass ich die Nebenwirkungen auf der Haut ablesen konnte. Die Haut wird durch das lahmlegen des Imunsystems auch nicht mehr geschäützt, so dass ich immer mehr Hautschäden bekam. Ich habe Imurek über etwa 30! Jahre genommen. Dadurch sind nur enorm viele Warzen gekommen, sondern auch der Weisse Hautkrebs / Basaliome auf meiner Nase, so dass ich obendrauf auch noch ettliche Basaliome auf der Nase entfernen lassen musste. Und das tat scheußlich weh.Bei einer der letzten Entfernungen und Hauttransplantationen bin ich nach der Op mit dem Blutdruck mächtig abgesackt. Um den wieder zu puschen hatten sie sogar einen Arzt gerufen, der mir einen Zugang für den Tropf legen sollte...

Ich hatte ihm zwar gesagt, dass es an meinen Händen nicht mehr geht, weil die so dünn geworden sind /fehlende Muskeln wegen der distalen Myopathie. Aber trotzdem meinte er dort es wenigstens probieren zu müssen... Es  hat natürlich nicht geklappt und sau weh getan!!! Auch der 2  Versuch ist kläglich gescheitert... Mittlerweile war er so nervös geworden, dass natürlich auch das 3. Mal an einer eigentlich perfekten Stelle nicht funktionierte. Tja, so ist das wenn Doc partout mit dem Kopf durch die Wand will Doc nicht auf die Patienten hören will... Ich denke auch Ärzte, die keine Internisten werden wollen sollten eines auf jeden Fall können, Blut abnehmen!!! Es muss immer mal wieder eine Infusion gelegt werden, aus welchem Grund auch immer!!!

Inzwischen hatte ich mir übers Internet

einiges über mein großes Hobby Stricken und später Häkeln aufgebaut, so dass ich mittlerweile einige Freunde gefunden hatte. Zum Thema stricken gefiel mir selber das Thema "Stricken für Fruehchen" sehr sehr gut. die kleinen Teilchen konnte ich trotz meiner extremen Langsamkeit schaffen. deshalb meldete ich mich für die Yahoogruppe an. Alle diejenigen, die dort mitstrickten waren auf meiner Wellenlänge und so hatte ich auch dort einige Freundinnen gefunden. ich war nicht mehr so einsam, wie viele Jahre zuvor!!! Und das trotz der schweren Probleme, die ich gerade hinter mir hatte. Nach der 4. augenoperation wurde ein Transplantat nach meinen Werten gesucht! Dazu wurde natürlich Blut gebraucht, dass ich eines Morgens abgeben sollte. Kein Problem dachte ich... es standen etliche Röhrchen für mich bereit, als ich im Zimmer ankam, aber zunaechst fand sich kein Arzt... das fing schon mal gut an... Ich war "begeistert". Als sie endlich jemanden gefunden hatten, der auch kam, hoffte ich nur, dass jetzt auch alles klappen würde. Man hatte in dieser Hinsicht schon eine Erfahrungen gemacht...! Könnt ihr euch vorstellen, wie lange für die paar Röhrchen, die in dem Becher standen gebraucht wurde??? eine geschlagene Stunde, wobei der "Taeter" in der Halbzeit ausgetauscht wurde, weil kein Blut mehr kam und ein 2.Mal gestochen werden müsste... wenn man es nicht kann sollte man Das Stechen und Blutabnehmen lieber sein lassen... so konnte man gute Stellen zum Blut abnehmen auch zerstören!!! Naja, der naechste konnte es nicht viel besser. Und so wurde beschlossen, dass man genug Blut hatte... Einige Wochen später bekam ich mein Transplantat, welche aber bei weitem nicht gut war, wie das erste. Das Auge war inzwischen zu oft operiert worden. Ich hätte mit problematischen Kontaktlinsen arbeiten müssen, weil die entsprechenden Brillengläser viel zu dick werden müssten. In der folgenden Zeit aber verschlechterte sich das Auge so sehr, dass auch der Nerv zerstört wurde. Nun war das Auge blind geworden und brauchte keine Behandlung mehr.

Leider war der gesamte Schaden zum Schluss

am Auge so groß geworden, dass das rechte Auge nach auch noch extremen Schwankungen des Augeninnendruckes doch blind geworden ist. Naja, damit hab ich wenigstens auf dieser Baustelle endlich Ruhe gefunden. Die Augenklinik hat mich seitdem nicht mehr gesehen, weil ich zu Hause einen sehr sehr guten Augenarzt gefunden habe. Manchmal hab ich den Eindruck, dass mir Gott meine superguten Ärzte aussucht. So ein krasser Unterschied ist manchmal da :-)

Die nächste Operation

sollte so positiv nicht mehr ausgehen... Zuvor aber bekam ich meine richtige Brille angepasst und war selber ueberrascht, wie gut ich sehen konnte. Von dem unglaublichen Erfolg angetrieben wollte Prof. Gerding sofort den nächsten Operationstermin festsetzen. Im Februar sollte ich wieder auf die Station kommen für das 2. Auge. Mittlerweile hatte ich schon Erfahrung gesammelt für die folgende Operation und hoffte auf die nächsten positiven Zeichen. Die Operation selber habe ich, wie auch beim 1. Mal gut überstanden und war wieder genauso schnell wieder fit. Leider blieb das Gefühl der Helligkeit aus und ich wunderte mich darüber. Für die Augenärzte aber war das der Alltag und sie meinten, das würde noch klappen. Nach insgesamt 4 Operationen am rechten Auge stand fest, dass der bleibende Schaden sehr groß bleiben würde.

Herr Prof. Gerding ist ein sehr sehr tüchtiger und netter Arzt!!!