
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Freitag, 13. Juli 2012
Knopflochpunktion
Jetzt sieht es aus, als hätte die Knopflochpunktion ausgedient für mich nach einer Urlaubspleite nach der anderen. Bisher haben nur 2 Personen die Knopflochpunktion richtig "bedienen" können. Heute eröffnete mir unser Dialyseleiter, dass wir doch jetzt zur Strickleiterpunktion übergehen würden. Da hab ich schon lange drauf gewartet ;), weil mich für die Knopflochpunktion nur 2 richtig anschließen konnten, ohne dass das Loch zu gegangen ist. Und jetzt war das beste Loch auch noch zu, nachdem genau diese Beiden (Dialyseleiter und 1Schwester) paralell im Urlaub waren... Es konnte nicht gut gehen... Und mich selber punktieren geht leider auch nicht... Meine Hände haben die Kraft dazu nicht mehr durch die distale Myopathie...
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