Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 4. August 2012
Herzkatheter
Im September steht wieder einmal der blöde Herzkatheter an. Diesmal hab ich echt Bammel, das was passiert. Nein, mir nicht, aber meinem Shunt. Leider musste doch von der Knopflochpunktion abgeehen werden, weil zu viele Fehlpunktionen waren, als die beiden Hauptakteure gleichzeitig im Urlaub waren.... Daher wird jetzt doch wieder Strickleiterpunktion durchgeführt. Hmmm, das Problem dabei ist, dass es leider nur eine sehr kurze Strecke zu punktieren gibt. Mehr gibt mein Bein leider nicht her. Und selber punktieren geht wegen meiner extrem schwachen Hände nicht. Das wäre das einfachste vom einfachen gewesen. Aber selber mich punktieren??? Das wäre zuviel verlangt, vor Allem bei der Sauerei, die wir alle gemeinsam ab und an verstalten... :( Da brauche ich mich nicht wundern, wenn der Hb abgeht in den Keller...
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