Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 30. Juni 2012
Probleme mit der Dialyse
In letzter Zeit habe ich durch meinen etwas schwierigen Shunt am linken Oberschenkel einige Probleme gehabt. Das Anschließen hat leider nicht so geklappt, weil außer den beiden "Hauptamtlichen Anschließern" ;) noch andere mit beteiligt werden sollten. Dadurch hat sich einiges an Problemen ergeben :( Durch die Knopflochpunktion wird ja mit stumpfen Nadeln gearbeitet, die nach dem entfernen der Kruste von selber ihren Weg finden sollten. Meistens klappt das auch. Aber es gibt immer Tage wo es eben nicht funktioniert. und so werden auch mal neue Stichkanäle gelegt und alte Wege verschlossen. Und manchmal ist es halt auch so, dass es durch das Punktieren zu Verletzungen kommen kann. Einmal war es so krass, dass es einen heftiges Hämatom gegeben hat, so dass ich im Moment nur mit einer Nadel punktiert werde. Das Single-Neadle. Verfahren kenne ich noch von früher. Heute wird es nicht mehr so gerne angewandt, weil es nicht so effektiv ist, wie die Punktion von 2 Nadeln. Das dumme ist bei mir leider, dass mein Kreislauf schlapp wird, wenn ich Schmerzen habe... Im Moment habe ich durch den schwachen Kreislauf einiges mehr an Problemen, so dass ich in dieser Zeit kaum Kraft habe, meinem Hobby nach zu gehen...
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