Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 9. Juni 2012
die derzeitigen Probleme gehen
weiter :(. Gestern hat das Anlegen an die Dialyse nicht geklappt. Die erste Nadel hat geklappt,
die zweite schien zu funktionieren... Aber die Maschine meinte, dass der Druck nicht stimmte.
Also Nadel raus. Und neue, diesmal scharfe Nadel gelegt. Normalerweise habe ich stumpfe Nadeln,
weil bei mir die Knopflochpunktion gemacht wird. Sie tut weniger weh, weil eben mit stumpfen
punktiert wird. Auch das Legen der zweiten Nadel hat nicht mehr so extrem weh getan wie früher.
Leider aber ist durch die Fehlpunktionen Blut ins Gewebe gelaufen, was ziemlich weh tut... Halt
ein Hämatom geworden.
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