Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Dienstag, 12. Juni 2012
Weil gestern fast alles glatt gelaufen ist,
möchte ich wieder auf meine anderen Probleme eingehen. Also nach den Augen ist die Haut dran. Durch die vielen Medikamente, insbesondere Imurek habe ich vieleviele Jahre lang genommen, bekam ich jetzt massive Hautschäden. Warzen über Warzen, die zu so vielen kamen, dass sie nicht mehr einzeln behandelbar waren. Also lohnte es nicht, überhaupt bei einer einzigen anzfangen, im nächsten Moment kam anderswo eine neue... :( Dazu bekam ich auch noch hellen Hautkrebs auf der Nase. Angefangen hatte dies sogar schon im Jahr 2003, als meine Augen noch nicht genug behandelt waren... Innerhalb der nächsten Jahre hatte ich bestimmt 10 Basaliome, die mich nicht nur nervten, sondern zum Schluss auch noch Hauttransplantationen notwenig machten... Zum Schluss bin ich unter den Schmerzen der Hautoperationen in der Hautklinik mit dem Kreislauf weg gekippt. Alles wurde inzwischen doch etwas sehr sehr viel :( Dazu kamen noch ettliche kleine Eingriffe, wie Zähne entfernen, unterm Kinn war auch noch eine unklare Wucherung etc. Insgesamt bin ich im Laufe meines Lebens einschließlich sämtlicher kleineren Operationen auf ca. 36 Operationen gekommen. Die weitaus meisten waren allerdings in den letzten 10 Jahren und ich habe mittlerweile mehr als die Nase voll!!!
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