Im Frühjahr 2001 war ich

wegen schwerer Depressionen zunächst in einer Psychosomatischen Klinik in Dortmund in Behandlung. Leider bekam ich dort aber keine Medikamente gegen Depressionen. Dadurch wurde mir auch nicht wirklich geholfen, so dass ich kurze Zeit nach der Entlassung wieder im Bett lag und gar nicht mehr klar kam. Zum Glück hab ich meine Eltern noch, so dass sie mir auch in dieser Zeit gut helfen konnten.

Mein Hausarzt überwies mich darauf hin in die Uni nach Münster in die Neurologie... Prof. Harms hatte mir dort den Platz besorgt. Ich wurde auf Amitriptylin eingestellt und wegen der der distalen Myopathie für eine Studie untersucht. In dieser Einzelfallstudie wurden zunächst alte Ergebnisse aus meiner Kindheit gesucht, dann die aktuellen Ergebnisse meiner distalen Myopathie aufgelistet. Manche Untersuchungen waren recht schmerzhaft. Außerdem wurde ich von dort aus auch in die Augenklinik zur Kontrolle geschickt. Durch die Kopfschmerzen, die ich in dieser Zeit hatte, ging es endlich auch in der Augenklinik voran. Auch diese Werte waren beim linken Auge inzwischen so schlecht geworden, dass ich im Sommer wieder auf die Station kommen sollte, für einen neuen Start. Die Vorgaben wurde in einer Zwischenuntersuchung erledigt, so dass ich im Sommer, wenn ein Transplantat für mich da war, auch kommen konnte.

Die Depressionen besserten sich so sehr, dass ich einige Wochen später mit der Auflage zu Kontrollen entlassen werden konnte. Noch nie war ich so glücklich über ein Medikament, dass mir so sehr half.

Im Laufe der kommenden 4 Jahre

wurden meine Augen immer schlechter, wobei ich anfangs versuchte, die Cysteamin-Augentropfen zu nehmen. Die schwächere Lösung konnte ich gut tropfen. Als ich dann aber auf die stärkeren Augentropfen umgestellt wurde, brannten diese so sehr, dass ich sie kaum nehmen konnte. Mit den schwächeren Tropfen wäre ich gut klar gekommen. So verschlechterten sich meine Augen so sehr, dass es um mich herum alles immer dunkler wurde. Im Jahr 2000 sollte ich eigentlich die 1. Hornhaut bekommen, aber  zu der Zeit lief in der Augenklinik für mich alles schief. Nach 3 Anläufem kam endlich der Arzt, der für mich zuständig war und blies den Alarm vorerst ab. Später musste er regelrecht um mich kämpfen... Das waren Zustände damals... Die Augen waren noch zu gut...

Während der Abstoßungskrise

erhielt ich 100 mg Cortison am Tag, das entspricht etwa 2mg /Kilogramm Körpergewicht, nachdem die Niere punktiert worden war. Die Punktion birgt ein ziemlich großes Risiko für die Niere, die bei Fehlern schon alleine dadurch zerstört werden kann. Zum Glück passierte mir dadurch nichts. Die Angst war natürlich trotzdem da. Jetzt ärgerten mich meine  Nephrologen, denn sie behaupteten jedesmal bei einer Kreatininsteigerung, dass ja die Cystinose auch noch dafür verantwortlich wäre. Ich wußte aber, dass das nicht sein konnte, denn die Schäden wären ja direkt ein halbes Jahr nach der Transplantation wieder aufgetreten! Und das war nicht der Fall.Diesmal ging der Kreatinin noch bis 1,2 , 1,4 wieder runter und hielt sich bei mir noch etwa 9 Jahre unter 2. Trotzdem merkte ich, dass ich natürlich schwächer wurde.2005 bekam ich dafür die nächsten gesundheitlichen Probleme, die weder Augen noch Niere betrafen, sondern mehr die Wirbelsäule und Gelenke. Zunächst machte mir meine rechte Schulter massive Schmerzen, als ich dort eine dicke Entzündung bekam. Zunächst durfte ich noch sämtliche "normalen" Schmerzmittel nehmen, die mir auch inorm schnell und gut halfen. Dann bekam ich einen Hexenschuß, den ich auch noch vorsichtig mit einem neuen Schmerzmittel bekämpfte. Solange die Dosierung niedrig war, war bisher auch die Niere noch nicht in Gefahr. Aber als ich eine einzige höhere Dosierung Ibuprofen (z.B. Dolormin) nahm, stieg der Kreatinin an und ging nicht wieder runter. Jetzt lag er dauerhaft über 2 und ich verlor immer mehr Energie. Zudem hatte ich in dieser Zeit auch noch mit Basaliomen auf der Nase zu kämpfen, die immer und immer wieder kamen. Das aber lag am Imurek, dass ich seit meiner Transplantation( ca. 26 Jahre) genommen hatte. aber noch traute ich mich nicht, es für ein anderes Medikament zu tauschen.

Noch immer ging

ich zum Sport, was mir natürlich sehr wichtig war. Durch die viele Zeit mit dem Sport und den eigenen zusätzlichen Aktivitäten war ich vor der Abstoßungskrise sehr kräftig geworden. Ein Auto? Wozu? Ich schaffte in dieser Zeit alle Wege zu Fuß.

In der Zwischenzeit war ich aber in meine eigene Wohnung gezogen, war dort aber nur Abends anzutreffen. So machte mir das Leben richtig Spaß!!! Krankheit, was war das denn? ;-) Ich war lange so gesund, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Lief sehr viel,fuhr viel Fahrrad und machte obendrauf noch meine vielen Sportstunden! Ich hatte ein paar Jahre ein völlig normales Leben, bis sich auf einmal meine Niere im Jahr 1996 verschlechterte. Es gab keinen Grund dafür. Es geschah einfach so, ohne irgendwelche Anzeichen. Das allererste Zeichen war ein Kreatinin von1,0, den ich in den vielen Jahren zuvor niemals hatte... Meine höchsten Werte lagen immer so um 0,9... Auch die Docs in der Universität kümmerten sich noch nicht darum, als ich mit einem Wert von 1,5 ankam. Das einzige, was sie machten, war ein Anpassen der Blutdruckmedikamente...

Es sollte noch ein halbes Jahr dauern, bis ich in die Klinik musste. 

Schließlich war ich

 wie vor den Kopf gestoßen und ging zu meinem Optiker, der mir meine Brille gemacht hatte und berichtete über das eben erlebte. Der war ebenfalls stinken sauer auf diesen Augenarzt. Der schien es nicht nötig zu haben, auf seine Patienten einzugehen... Dann eben nicht! Augenärzte gab es genug! Der Optiker erwähnte eine Augenärztin, die früher in Unna war, nun aber in Dortmund ihre Praxis hatte. Sie untersuchte mich eine geschlagene Stunde lang, so dass ich tatsächlich meine Lesebrille bekam.

In meinem letzten Arbeitsjahr

fiel mir auf, dass ich schlechter Sehen konnte. Alles um mich rum wurde unscharf und dunkler. Aber nur sehr sehr langsam. Das 1. war, dass ich die  7stelligen Zahlen nicht mehr richtig auseinander halten konnte. Zum Glück aber veränderte sich mein Leben derart, dass ich diese Zahlenkolonnen nicht mehr sortieren brauchte, weil mir alles zuviel geworden war...

Durch die Abstoßungskrise meiner transplantierten Niere wurde ich das ganze Jahr über noch krank geschrieben, bis ich in die Rente hinein rutschte. Trotzdem fiel mir das Lesen langsam schwerer. Ich dachte an eine Lesebrille, die mir helfen würde, obwohl ich erst 28 Jahre alt war und ging hier zum Augenarzt. Und genau das war ein Fehler, den ich vorher hätte erahnen müssen. Dieser Augenarzt war mir sowas von unsymphatisch, aber bei ihm waren wir als Kinder, wenn wir etwa  Bindehautentzündung o.ä hatten. Sonst war ich immer in der Münsteraner Augenklinik weiter beobachtet worden. Für das Thema Forschung war er überhaupt nicht zugänglich. Cysteamin-Augentropfen. Das Wort lies er an sich abprallen. Er reagierte darauf überhaupt nicht. Auch für Lesebrille hielt er mich für viel zu jung...

Sabine wurde

meine Freundin, aber ich ging, wie immer wieder leer aus... Zu guter letzt war ich wieder alleine.

Aber kräftemäßig hatte ich in dieser Zeit sehr profitiert.1996 fing die distale Myopathie in meinen Händen an, trotz dem extremen Sport, den ich zu der Zeit machte... Zudem wurde ich deutlich schwächer und war total geschafft, obwohl ich noch arbeitete. Mir war aufgefallen, dass der Kreatinin anstieg. Schon bei einem Wert von 1,0 stutzte ich. Aber mein Hausarzt, der ein superlieber Arzt ist, meinte, dass wir noch nichts machen brauchten. Im Laufe des Jahres geriet ich immer mehr unter Druck, denn ich konnte kaum noch arbeiten. Ende Juli 1997 ging ich wieder zu ihm, um zu sagen, dass ich fix und fertig sei und nicht mehr klar kommen würde mit meinem Job. Am nächsten Tag wurde Blut abgenommen und der Kreatinin war bei 2 angekommen, was für mich ab in die Uni hieß. Rettungsmission Niere , zunächst mit Nierenpunktion (Biobsie) und 100mg Cortison. Hatte ich eine Angst... Das für mich Schlimmste für mich an der Dialyse war das anschließen, d.h. das Punktieren der Shuntader. Das hatte mir damals unglaublich weh getan. Zudem würde ich alles das verlieren, was ich mir in den letzten 5 Jahren aufgebaut hatte.