Montag, 30. April 2012

In der kommenden Zeit

standen viele Kontrollen in der Orthopädie an wegen meiner doch sehr starken X Beine an. In den Sommerferien des folgenden Jahres sollte ich auf die Station kommen. Dort wurden die Beine begradigt, indem mir ein Keil aus beiden Schienbeinen  entnommen wurde. Damit die Knochen stillgelegt wurden, bekam ich einen Becken-Bein-Gips, der bis hinauf in die Taille ging. Ich konnte nicht mehr sitzen....

Das zog Blasenprobleme mit sich, denn so konnte ich nur noch auf der Bettpfanne liegen, statt sitzen. So konnte ich keinen Urin mehr lassen und das bei 2 Litern Flüssigkeit am Tag :( Aus diesem Grund bekam ich täglich einen Katheter gelegt, was mir natürlich gar nicht gefallen konnte... So war die Gefahr einer Infektion der Blase und damit auch der Niere doch relativ groß. Diese Situation hielt eine Woche an, bis endlich der Gips ausgsägt wurde. Nun konnte ich wenigstens wieder sitzen. So erledigte sich auch das Blasenproblem. Trotzdem musste ich deshalb noch in die Kinderklinik auf die Station und "durfte" noch eine Woche zusätzlich bleiben...

Das Einzige, was positiv an der Sache war, dass ich mich total ausruhen konnte, denn so hatte ich keinerlei Möglichkeiten, in die Schule zu kommen.

Sonntag, 29. April 2012

Aber zunächst lagen

noch ettliche andere Probleme vor mir, als die Ausbildung. Der 1. Problemfall war der Aufenthalt mit den Schwestern, Ärzten u.a.der Kinderdialyse mit einer Gruppe Patienten im Schwarzwald. Das war der erste Urlaub ohne meine Eltern. Hab ich Rotz und Wasser geheult vor Heimweh. Nein, das war für mich einer der furchtbarsten Urlaube überhaupt... Das Haus war am Zerfallen, auch wenn die Umgebung wunderschön im Schwarzwald war.

Samstag, 28. April 2012

In den ersten Jahren

hatte viele psychische Probleme und mir wurde einfach alles, was kam, zuviel. Die anfangs so häufigen Untersuchungen, die vielen Medikamente, die Umstellung der Ernährung, das Nachholen aller Dinge, die ich meiner Kindheit nicht konnte, wie z.B. Klettern auf alles mögliche, wie Holzschiffe, Kindergerüste, viel Schwimmen gehen etc etc. Aber das Schwimmen hatte für mich einen Haken: ich bekam nachher ziemlich schnell eine Blasenentzündung, so dass ich das relativ schnell wieder aufgab. Aber ich versuchte es trotzdem immer mal wieder. Schließlich wollte ich wieder abnehmen. Im Laufe der Jahre bin ich noch 13 cm gewachsen, habe aber 22 Kilo zugenommen, was mich sehr sehr traurig und unglücklich machte. Bis zum Alter von sage 23! Jahren bin ich noch gewachsen. Das stellte ich bei der Einstellungsuntersuchung zur Industriekauffrau.fest, denn 3 Jahre zuvor war ich nur 1,40 cm groß. Zuhause hab ich das noch kontrolliert, weil ich das Ergebnis vom Arzt nicht glauben konnte. Aber es stimmte tatsächlich ;)

Freitag, 27. April 2012

4 Wochen

nach der Nierentransplantation (nachfolgend NTX genannt) kam ich eeeeeeeendlich wieder nach Hause. Endlich Ruhe, endlich keine Ärzte täglich, endlich meine Familie um mich herum und endlich mein eigenes Bett und Dunkelheit in der Nacht. Kein störendes Licht mehr vom Stationsflur oder Schwesternzimmer. Was war ich in dem Moment glücklich. Im Krankenhaus habe ich unter den hohen Dosen Cortison durchgedreht. Hatte Heulkrämpfe vor Heimweh, hatte Angst vor der Zukunft, denn von nun an würde ich als "gesund" gelten, so fürchtete ich. Nach den Weihnachtsferien konnte ich wieder in die Schule. Die Zeit der Ferien genoss ich sehr, wenn wir auch anfangs 3, dann 2, dann 1x zur Kinderdialyse fahren mussten. Es war eine sehr sehr anstrengende Zeit für mich, aber das zählte alles nicht mehr. Ich genoss, dass ich wieder viel Trinken und Essen durfte, wenn auch unter 1000 kcal. Keine offizielle Diät mehr, nur alles das, was ohne Zucker war, denn 1000 kcal sind sehr schnell erreicht, wenn man normal ist und kocht. Dafür durfte ich jetzt alles mit Süßstoff essen und trinken...

Donnerstag, 26. April 2012

Nikolaus

kam ich endlich wieder nach Münster, obwohl ich von den Kliniken eigentlich die Nase voll hatte. Heimweh zählte nicht, weil die Niere wichtiger war. Netterweise sollte meine Nahrung ab jetzt auch noch auf 1000 kcal reduziert werden. Gesagt worden??? Von wem denn? Danach musste ich Fragen, als ich aufeinmal statt meiner erhofften Ravioli irgendein Diätfutter bekam :( Zufälliger Weise hatte ich vorher gefragt, was es denn zu essen geben würde. Tja, so schnell legt man mich nicht rein :/.

Als ich entlassen wurd, bekamen wir noch gute Nahrungshinweise und ein total ausführliches Kalorienbuch an die Hand, welches ich innerhalb der kommenden Jahre regelrecht auswendig lernte...

Dienstag, 24. April 2012

Meine netten kleinen Problemchen,

die ich dort mit den Schwestern und Ärzten erlebte, schreibe ich jetzt lieber nicht auf, denn die müssen so nicht immer auftreten.

Ach jaaaaaaaaaa, ich durfte schon 1,5 Liter trinken!!!  Darüber war ich natürlich super happy!!!

Nur soviel. Meiner Meinung nach ist dort unverzeilicherweise kein Ultraschall gemacht worden, so dass ich riesen Probleme mit der Blase bekam, die täglich mit einem neuen Kurzkatheter beseitigt wurden.

Montags war der Dauerkatheter gezogen worden und Nachmittags brauchte ich schon den nächsten, was mir natürlich nicht gefallen konnte!!! Auch auf diese Weise konnte die Niere Infekte bekommen und ebenfalls auch noch einen Reflux...

Als ich mich langsam besser fühlte, wollte ich nichts anderes mehr, als meine Ruhe haben und nach Hause. Aber darauf musste ich erst noch warten, denn zunächst lagerte ich noch Wasser ein, so dass ich zunächst wieder weniger Flüssigkeit bekam, was mir gar nicht gefiel! Zu essen bekam ich dort wirklich tolles Essen!!!

Mein Aussehen veränderte sich durch das Cortison drastisch, so dass ich ein richtiges Vollmondgesicht bekam. Das Schlimmste überstand ich in der Klinik. Ohne meine Mama, die wirklich jeden Tag kam, wäre ich dort nicht heile wieder raus gekommen... Aber psychisch baute ich in der Klinik sehr ab. Obendrauf zu all den Problemen mit den Unbekannten dort hatte die Station auch noch einen Drachen als Stationsschwester... Die machte uns das Leben auch noch schwerer, als es sein musste. Zu guter Letzt bekam ich auch noch ein Baby mit aufs Zimmer und war selber am Rande eines Nervenzusammenbruchs...

Samstag, 21. April 2012

Als ich halbwegs

wach wurde, herrschte draußen vor dem Fenster Höllenlärm. Toll vor ner Intensivstation. Ich schlief aber wieder ein. Als ich wieder wach wurde, war gerade eine Schwester da, um mir ins Ohr zu pieksen. Dafür musste ich aber flach liegen. Menno, mir wurde total schwindelig davon...

Beim nächsten Wachwerden musste ich im Bett durch zugige Kathakomben unter dem Klinikgelände hindurch. Brrr, war das kalt. Ich schlief aber immernoch wieder ein. Das nächste Mal lag ich wieder im Zimmer und meine Elternr waren da und erzählten nur das die Niere schon etwas funktionieren würde. An mehr kann ich mich nicht erinnern... Am nächsten Tag musste ich das 1. Mal in Essen zur Dialyse. Die Schwester dort kannte ich aber schon aus Münster. Sie hatte 2 Geschwister dort in Behandlung. Außerdem war sie auch schon dort ein paar Dialysen lang gewesen.

Zum nächsten Tag hin bekam ich schließlich Besuch von der "Basteltante", leider hab ich den Namen vergessen. Zunächst hat sie mir vorgelesen und dann besorgte sie mir einen Fernseher, den ich dort aber kaum benutzte. Einmal ging ich von dort aus noch zur Dialyse und kam dann auf das Isolierzimmer der Kinderstation. Unsere kleine Maus habe ich dort raus geworfen... Sie lag noch immer auf der Station. Was hab ich mich gefreut, Bekannte wieder zu sehen. Ina ging es noch gar nicht gut. Sie hatte schwere Probleme, die ich aber heute nicht mehr weiß.