trotzdem ich schwächer werde. Keiner kann mir wirklich sagen, warum das so ist. Allerdings habe ich wieder große Essprobeme. Fleisch kann ich kaum noch kauen, zu den Problemen, die die Dialyse, der Diabetes und wohl auch die KHK (Koronare Herzkrankheit)machen. Jetzt bekomme ich immer dann, wenn ich an der Maschine hänge Parenterale Ernährung, die direkt ins Blut geht.
Aber das wollte ich eigentlich noch gar nicht erzählen. Ich bin doch gerade mal 2 Jahre jung, oder wie ist das? ;)
Also schreib ich dort mal weiter. Im Alter von etw 2 Jahren hatte ich schon einige Stürze hinter mir, wie einen Purzelbaum aus dem Bett, einige vermutliche Stolperer und so weiter. Von daher hatte in dieser Zeit, in der ich Vieles erst lernte, mehrere Gehirnerschütterungen, einen gebrochenen Arm und einen Schädelbasisbruch und jedesmal hieß es zunächst auf nach Hamm in die dortige Kinderklinik. Puh, immer und immer wieder Krankenhaus. Wie nervig, aber leider nicht zu ändern...
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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