Donnerstag, 14. Juni 2012

Leider ging es mir durch meine Niere

langsam aber sicher doch deutlich schlechter, so dass auch die Dialyse wieder ins Blickfeld rückte. Aber bevor es so weit war, kamen noch die 1. Untersuchungen zur erneuten Transplantation an die Reihe. Was sollte nicht alles untersucht werden. Ich musste zum Lungenarzt, zum Augenarzt, Zahnarzt, Kardiologen, Gynäkologen und mehr... Erstaunlicherweise brauchte ich nicht zum Orthopäden ;) Von dem wollten Transplanteure nichts...  Beim Herzen stellte sich heraus, dass ich eine 2 Gefäß-Verengung (KHK) habe.Aber für die eigentlichen Herzschmerzen, die immerhin 14!!! Jahre anhielten ließ sich nie etwas finden... Ich fand das sehr sehr komisch...

Sie verschwanden, als ich Vitamine bekam von einer einzigen Spritze Folsäure.

Dienstag, 12. Juni 2012

Weil gestern fast alles glatt gelaufen ist,

möchte ich wieder auf meine anderen Probleme eingehen. Also nach den Augen ist die Haut dran. Durch die vielen Medikamente, insbesondere Imurek habe ich vieleviele Jahre lang genommen, bekam ich jetzt massive Hautschäden. Warzen über Warzen, die zu so vielen kamen, dass sie nicht mehr einzeln behandelbar waren. Also lohnte es nicht, überhaupt bei einer einzigen anzfangen, im nächsten Moment kam anderswo eine neue... :( Dazu bekam ich auch noch hellen Hautkrebs auf der Nase. Angefangen hatte dies sogar schon im Jahr 2003, als meine Augen noch nicht genug behandelt waren... Innerhalb der nächsten Jahre hatte ich bestimmt 10 Basaliome, die mich nicht nur nervten, sondern zum Schluss auch noch Hauttransplantationen notwenig machten... Zum Schluss bin ich unter den Schmerzen der Hautoperationen  in der Hautklinik mit dem Kreislauf weg gekippt. Alles wurde inzwischen doch etwas sehr sehr viel :( Dazu kamen noch ettliche kleine Eingriffe, wie Zähne entfernen, unterm Kinn war auch noch eine unklare Wucherung etc. Insgesamt bin ich im Laufe meines Lebens einschließlich sämtlicher kleineren Operationen auf ca. 36 Operationen gekommen. Die weitaus meisten waren allerdings in den letzten 10 Jahren und ich habe mittlerweile mehr als die Nase voll!!!

Samstag, 9. Juni 2012

die derzeitigen Probleme gehen

weiter :(. Gestern hat das Anlegen an die Dialyse nicht geklappt. Die erste Nadel hat geklappt, die zweite schien zu funktionieren... Aber die Maschine meinte, dass der Druck nicht stimmte. Also Nadel raus. Und neue, diesmal scharfe Nadel gelegt. Normalerweise habe ich stumpfe Nadeln, weil bei mir die Knopflochpunktion gemacht wird. Sie tut weniger weh, weil eben mit stumpfen punktiert wird. Auch das Legen der zweiten Nadel hat nicht mehr so extrem weh getan wie früher. Leider aber ist durch die Fehlpunktionen Blut ins Gewebe gelaufen, was ziemlich weh tut... Halt ein Hämatom geworden.

Donnerstag, 7. Juni 2012

Heute muss ich mal wieder ins aktuelle

hüpfen. Leider habe ich mittlerweile auch eine koronare Herzkrankheit. Noch nicht sehr schlimm, laut der Kardiologen in der Uni und hier Zuhause. Aber doch schon deutlich spürbar... Nachdem in der letzten Zeit mein Blutdruck extrem gesponnen hat, Werte zwischen 160/110 und 70/30 an der Dialyse, hatte ich gestern das 1. Mal leichte Luftnot während der Dialyse... Wäre das ganze nach Abschluss der Dialyse nicht weg gegangen, dann wäre ich jetzt im Krankenhaus und würde auf einen Herzkatheter warten... Ihr seht also, irgendwas ist deutlich nicht mehr in Ordnung, zusätzlich zu der langsam heftig werdenden Schwäche... :(

Dienstag, 5. Juni 2012

Mittlerweile habe ich meine Medikamente

schon so viele Jahre nehmen müssen, dass ich die Nebenwirkungen auf der Haut ablesen konnte. Die Haut wird durch das lahmlegen des Imunsystems auch nicht mehr geschäützt, so dass ich immer mehr Hautschäden bekam. Ich habe Imurek über etwa 30! Jahre genommen. Dadurch sind nur enorm viele Warzen gekommen, sondern auch der Weisse Hautkrebs / Basaliome auf meiner Nase, so dass ich obendrauf auch noch ettliche Basaliome auf der Nase entfernen lassen musste. Und das tat scheußlich weh.Bei einer der letzten Entfernungen und Hauttransplantationen bin ich nach der Op mit dem Blutdruck mächtig abgesackt. Um den wieder zu puschen hatten sie sogar einen Arzt gerufen, der mir einen Zugang für den Tropf legen sollte...

Ich hatte ihm zwar gesagt, dass es an meinen Händen nicht mehr geht, weil die so dünn geworden sind /fehlende Muskeln wegen der distalen Myopathie. Aber trotzdem meinte er dort es wenigstens probieren zu müssen... Es  hat natürlich nicht geklappt und sau weh getan!!! Auch der 2  Versuch ist kläglich gescheitert... Mittlerweile war er so nervös geworden, dass natürlich auch das 3. Mal an einer eigentlich perfekten Stelle nicht funktionierte. Tja, so ist das wenn Doc partout mit dem Kopf durch die Wand will Doc nicht auf die Patienten hören will... Ich denke auch Ärzte, die keine Internisten werden wollen sollten eines auf jeden Fall können, Blut abnehmen!!! Es muss immer mal wieder eine Infusion gelegt werden, aus welchem Grund auch immer!!!

Sonntag, 3. Juni 2012

Inzwischen hatte ich mir übers Internet

einiges über mein großes Hobby Stricken und später Häkeln aufgebaut, so dass ich mittlerweile einige Freunde gefunden hatte. Zum Thema stricken gefiel mir selber das Thema "Stricken für Fruehchen" sehr sehr gut. die kleinen Teilchen konnte ich trotz meiner extremen Langsamkeit schaffen. deshalb meldete ich mich für die Yahoogruppe an. Alle diejenigen, die dort mitstrickten waren auf meiner Wellenlänge und so hatte ich auch dort einige Freundinnen gefunden. ich war nicht mehr so einsam, wie viele Jahre zuvor!!! Und das trotz der schweren Probleme, die ich gerade hinter mir hatte. Nach der 4. augenoperation wurde ein Transplantat nach meinen Werten gesucht! Dazu wurde natürlich Blut gebraucht, dass ich eines Morgens abgeben sollte. Kein Problem dachte ich... es standen etliche Röhrchen für mich bereit, als ich im Zimmer ankam, aber zunaechst fand sich kein Arzt... das fing schon mal gut an... Ich war "begeistert". Als sie endlich jemanden gefunden hatten, der auch kam, hoffte ich nur, dass jetzt auch alles klappen würde. Man hatte in dieser Hinsicht schon eine Erfahrungen gemacht...! Könnt ihr euch vorstellen, wie lange für die paar Röhrchen, die in dem Becher standen gebraucht wurde??? eine geschlagene Stunde, wobei der "Taeter" in der Halbzeit ausgetauscht wurde, weil kein Blut mehr kam und ein 2.Mal gestochen werden müsste... wenn man es nicht kann sollte man Das Stechen und Blutabnehmen lieber sein lassen... so konnte man gute Stellen zum Blut abnehmen auch zerstören!!! Naja, der naechste konnte es nicht viel besser. Und so wurde beschlossen, dass man genug Blut hatte... Einige Wochen später bekam ich mein Transplantat, welche aber bei weitem nicht gut war, wie das erste. Das Auge war inzwischen zu oft operiert worden. Ich hätte mit problematischen Kontaktlinsen arbeiten müssen, weil die entsprechenden Brillengläser viel zu dick werden müssten. In der folgenden Zeit aber verschlechterte sich das Auge so sehr, dass auch der Nerv zerstört wurde. Nun war das Auge blind geworden und brauchte keine Behandlung mehr.

Freitag, 1. Juni 2012

Leider war der gesamte Schaden zum Schluss

am Auge so groß geworden, dass das rechte Auge nach auch noch extremen Schwankungen des Augeninnendruckes doch blind geworden ist. Naja, damit hab ich wenigstens auf dieser Baustelle endlich Ruhe gefunden. Die Augenklinik hat mich seitdem nicht mehr gesehen, weil ich zu Hause einen sehr sehr guten Augenarzt gefunden habe. Manchmal hab ich den Eindruck, dass mir Gott meine superguten Ärzte aussucht. So ein krasser Unterschied ist manchmal da :-)