Die nächste Operation

sollte so positiv nicht mehr ausgehen... Zuvor aber bekam ich meine richtige Brille angepasst und war selber ueberrascht, wie gut ich sehen konnte. Von dem unglaublichen Erfolg angetrieben wollte Prof. Gerding sofort den nächsten Operationstermin festsetzen. Im Februar sollte ich wieder auf die Station kommen für das 2. Auge. Mittlerweile hatte ich schon Erfahrung gesammelt für die folgende Operation und hoffte auf die nächsten positiven Zeichen. Die Operation selber habe ich, wie auch beim 1. Mal gut überstanden und war wieder genauso schnell wieder fit. Leider blieb das Gefühl der Helligkeit aus und ich wunderte mich darüber. Für die Augenärzte aber war das der Alltag und sie meinten, das würde noch klappen. Nach insgesamt 4 Operationen am rechten Auge stand fest, dass der bleibende Schaden sehr groß bleiben würde.

Herr Prof. Gerding ist ein sehr sehr tüchtiger und netter Arzt!!!

Auch bei den

nächsten Kontrollen waren die Ärzte immer wieder überrascht, wie gut das alles aussah. Die Augenärzte hatten auf eine endgültige Sehschärfe von etwa 40 % getippt. Aber es kam letztendlich viel viel mehr dabei heraus, als 40%, nämlich 60 - 70% Sehschärfe sind tatsächlich erreicht worden... Es ging aber über ein halbes Jahr, bis ich die total richtige Brille bekam. So lange hatte ich noch mit meiner alten Brille zu kämpfen ;). Nein, ein Kämpfen war das aber nicht... Ich konnte sogar schon wieder stricken. Wenn ich auch keine komplizierten Muster stricken konnte, aber Farben waren schon wieder möglich. So strickte ich halt einen Materialmixpullunder.

Weil das 1. Ergebnis aber so unglaublich gut ausfiel, drängte mein Augenarzt Prof. Gerding, der jetzt in der Schweiz ist, darauf, dass ich sofort die nächste Übertragung bekommen sollte.

Zwischen den Jahren 2000 und 2001

wurde ich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Augenklinik bestellt. Eine Kontrolle lief auch über die Neurologie in der Uni, so dass ich mit Hilfe der Neurologen endlich wieder einen Schritt weiter gehen konnte. Ende August war es soweit, dass ich meine 1. Hornhauttransplantation erlebte. Die angst war natürlich noch immer dabei, dass alles noch zu gut war. Aber nein, es ging tatsächlich voran und es gab eine gute Hornhaut für mich. Inzischen aber war auch das rechte Auge so schlecht geworden, dass ich die Hornhaut auch für das Auge nehmen konnte. Da ich aber trotz allem mit dem rechten Auge noch etwas besser sehen konnte, als mit dem linken Auge entschied ich mich für die Keratoplastik links. Die Aufregung und Angst am Operationsmorgen war nach allem, was ich erlebt hatte schon sehr sehr groß. Aber ich wurde nicht wieder zurück gerufen. Es lief tatsächlich alles nach Plan.Ich war die 1., die an diesem Morgen von Professor Gerding operiert wurde und war danach überraschender weise am folgenden Nachmittag schon wieder völlig fit.

Mir fiel sofort auf, dass auf dem operierten Auge alles heller war.

 Der Verband wurde entfernt und die Ärzte waren am nächsten Morgen völlig aus dem Häuschen, wie gut das alles aussah.Jetzt war für mich alles hell und klar. Es war für mich, als wenn eine Art Staubfilm von den Augenentfernt worden war, einfach unglaublich. Scharf konnte ich natürlich noch nicht sehen. Das würde auch etwa ein halbes Jahr dauern. Aber ich war froh, erst einmal die Operation hinter mir zu haben und trotzdem schon wieder auf den Beinen zu sein.

Im Frühjahr 2001 war ich

wegen schwerer Depressionen zunächst in einer Psychosomatischen Klinik in Dortmund in Behandlung. Leider bekam ich dort aber keine Medikamente gegen Depressionen. Dadurch wurde mir auch nicht wirklich geholfen, so dass ich kurze Zeit nach der Entlassung wieder im Bett lag und gar nicht mehr klar kam. Zum Glück hab ich meine Eltern noch, so dass sie mir auch in dieser Zeit gut helfen konnten.

Mein Hausarzt überwies mich darauf hin in die Uni nach Münster in die Neurologie... Prof. Harms hatte mir dort den Platz besorgt. Ich wurde auf Amitriptylin eingestellt und wegen der der distalen Myopathie für eine Studie untersucht. In dieser Einzelfallstudie wurden zunächst alte Ergebnisse aus meiner Kindheit gesucht, dann die aktuellen Ergebnisse meiner distalen Myopathie aufgelistet. Manche Untersuchungen waren recht schmerzhaft. Außerdem wurde ich von dort aus auch in die Augenklinik zur Kontrolle geschickt. Durch die Kopfschmerzen, die ich in dieser Zeit hatte, ging es endlich auch in der Augenklinik voran. Auch diese Werte waren beim linken Auge inzwischen so schlecht geworden, dass ich im Sommer wieder auf die Station kommen sollte, für einen neuen Start. Die Vorgaben wurde in einer Zwischenuntersuchung erledigt, so dass ich im Sommer, wenn ein Transplantat für mich da war, auch kommen konnte.

Die Depressionen besserten sich so sehr, dass ich einige Wochen später mit der Auflage zu Kontrollen entlassen werden konnte. Noch nie war ich so glücklich über ein Medikament, dass mir so sehr half.

Im Laufe der kommenden 4 Jahre

wurden meine Augen immer schlechter, wobei ich anfangs versuchte, die Cysteamin-Augentropfen zu nehmen. Die schwächere Lösung konnte ich gut tropfen. Als ich dann aber auf die stärkeren Augentropfen umgestellt wurde, brannten diese so sehr, dass ich sie kaum nehmen konnte. Mit den schwächeren Tropfen wäre ich gut klar gekommen. So verschlechterten sich meine Augen so sehr, dass es um mich herum alles immer dunkler wurde. Im Jahr 2000 sollte ich eigentlich die 1. Hornhaut bekommen, aber  zu der Zeit lief in der Augenklinik für mich alles schief. Nach 3 Anläufem kam endlich der Arzt, der für mich zuständig war und blies den Alarm vorerst ab. Später musste er regelrecht um mich kämpfen... Das waren Zustände damals... Die Augen waren noch zu gut...

Während der Abstoßungskrise

erhielt ich 100 mg Cortison am Tag, das entspricht etwa 2mg /Kilogramm Körpergewicht, nachdem die Niere punktiert worden war. Die Punktion birgt ein ziemlich großes Risiko für die Niere, die bei Fehlern schon alleine dadurch zerstört werden kann. Zum Glück passierte mir dadurch nichts. Die Angst war natürlich trotzdem da. Jetzt ärgerten mich meine  Nephrologen, denn sie behaupteten jedesmal bei einer Kreatininsteigerung, dass ja die Cystinose auch noch dafür verantwortlich wäre. Ich wußte aber, dass das nicht sein konnte, denn die Schäden wären ja direkt ein halbes Jahr nach der Transplantation wieder aufgetreten! Und das war nicht der Fall.Diesmal ging der Kreatinin noch bis 1,2 , 1,4 wieder runter und hielt sich bei mir noch etwa 9 Jahre unter 2. Trotzdem merkte ich, dass ich natürlich schwächer wurde.2005 bekam ich dafür die nächsten gesundheitlichen Probleme, die weder Augen noch Niere betrafen, sondern mehr die Wirbelsäule und Gelenke. Zunächst machte mir meine rechte Schulter massive Schmerzen, als ich dort eine dicke Entzündung bekam. Zunächst durfte ich noch sämtliche "normalen" Schmerzmittel nehmen, die mir auch inorm schnell und gut halfen. Dann bekam ich einen Hexenschuß, den ich auch noch vorsichtig mit einem neuen Schmerzmittel bekämpfte. Solange die Dosierung niedrig war, war bisher auch die Niere noch nicht in Gefahr. Aber als ich eine einzige höhere Dosierung Ibuprofen (z.B. Dolormin) nahm, stieg der Kreatinin an und ging nicht wieder runter. Jetzt lag er dauerhaft über 2 und ich verlor immer mehr Energie. Zudem hatte ich in dieser Zeit auch noch mit Basaliomen auf der Nase zu kämpfen, die immer und immer wieder kamen. Das aber lag am Imurek, dass ich seit meiner Transplantation( ca. 26 Jahre) genommen hatte. aber noch traute ich mich nicht, es für ein anderes Medikament zu tauschen.

Noch immer ging

ich zum Sport, was mir natürlich sehr wichtig war. Durch die viele Zeit mit dem Sport und den eigenen zusätzlichen Aktivitäten war ich vor der Abstoßungskrise sehr kräftig geworden. Ein Auto? Wozu? Ich schaffte in dieser Zeit alle Wege zu Fuß.

In der Zwischenzeit war ich aber in meine eigene Wohnung gezogen, war dort aber nur Abends anzutreffen. So machte mir das Leben richtig Spaß!!! Krankheit, was war das denn? ;-) Ich war lange so gesund, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Lief sehr viel,fuhr viel Fahrrad und machte obendrauf noch meine vielen Sportstunden! Ich hatte ein paar Jahre ein völlig normales Leben, bis sich auf einmal meine Niere im Jahr 1996 verschlechterte. Es gab keinen Grund dafür. Es geschah einfach so, ohne irgendwelche Anzeichen. Das allererste Zeichen war ein Kreatinin von1,0, den ich in den vielen Jahren zuvor niemals hatte... Meine höchsten Werte lagen immer so um 0,9... Auch die Docs in der Universität kümmerten sich noch nicht darum, als ich mit einem Wert von 1,5 ankam. Das einzige, was sie machten, war ein Anpassen der Blutdruckmedikamente...

Es sollte noch ein halbes Jahr dauern, bis ich in die Klinik musste.