Mittlerweile habe ich meine Medikamente

schon so viele Jahre nehmen müssen, dass ich die Nebenwirkungen auf der Haut ablesen konnte. Die Haut wird durch das lahmlegen des Imunsystems auch nicht mehr geschäützt, so dass ich immer mehr Hautschäden bekam. Ich habe Imurek über etwa 30! Jahre genommen. Dadurch sind nur enorm viele Warzen gekommen, sondern auch der Weisse Hautkrebs / Basaliome auf meiner Nase, so dass ich obendrauf auch noch ettliche Basaliome auf der Nase entfernen lassen musste. Und das tat scheußlich weh.Bei einer der letzten Entfernungen und Hauttransplantationen bin ich nach der Op mit dem Blutdruck mächtig abgesackt. Um den wieder zu puschen hatten sie sogar einen Arzt gerufen, der mir einen Zugang für den Tropf legen sollte...

Ich hatte ihm zwar gesagt, dass es an meinen Händen nicht mehr geht, weil die so dünn geworden sind /fehlende Muskeln wegen der distalen Myopathie. Aber trotzdem meinte er dort es wenigstens probieren zu müssen... Es  hat natürlich nicht geklappt und sau weh getan!!! Auch der 2  Versuch ist kläglich gescheitert... Mittlerweile war er so nervös geworden, dass natürlich auch das 3. Mal an einer eigentlich perfekten Stelle nicht funktionierte. Tja, so ist das wenn Doc partout mit dem Kopf durch die Wand will Doc nicht auf die Patienten hören will... Ich denke auch Ärzte, die keine Internisten werden wollen sollten eines auf jeden Fall können, Blut abnehmen!!! Es muss immer mal wieder eine Infusion gelegt werden, aus welchem Grund auch immer!!!

Inzwischen hatte ich mir übers Internet

einiges über mein großes Hobby Stricken und später Häkeln aufgebaut, so dass ich mittlerweile einige Freunde gefunden hatte. Zum Thema stricken gefiel mir selber das Thema "Stricken für Fruehchen" sehr sehr gut. die kleinen Teilchen konnte ich trotz meiner extremen Langsamkeit schaffen. deshalb meldete ich mich für die Yahoogruppe an. Alle diejenigen, die dort mitstrickten waren auf meiner Wellenlänge und so hatte ich auch dort einige Freundinnen gefunden. ich war nicht mehr so einsam, wie viele Jahre zuvor!!! Und das trotz der schweren Probleme, die ich gerade hinter mir hatte. Nach der 4. augenoperation wurde ein Transplantat nach meinen Werten gesucht! Dazu wurde natürlich Blut gebraucht, dass ich eines Morgens abgeben sollte. Kein Problem dachte ich... es standen etliche Röhrchen für mich bereit, als ich im Zimmer ankam, aber zunaechst fand sich kein Arzt... das fing schon mal gut an... Ich war "begeistert". Als sie endlich jemanden gefunden hatten, der auch kam, hoffte ich nur, dass jetzt auch alles klappen würde. Man hatte in dieser Hinsicht schon eine Erfahrungen gemacht...! Könnt ihr euch vorstellen, wie lange für die paar Röhrchen, die in dem Becher standen gebraucht wurde??? eine geschlagene Stunde, wobei der "Taeter" in der Halbzeit ausgetauscht wurde, weil kein Blut mehr kam und ein 2.Mal gestochen werden müsste... wenn man es nicht kann sollte man Das Stechen und Blutabnehmen lieber sein lassen... so konnte man gute Stellen zum Blut abnehmen auch zerstören!!! Naja, der naechste konnte es nicht viel besser. Und so wurde beschlossen, dass man genug Blut hatte... Einige Wochen später bekam ich mein Transplantat, welche aber bei weitem nicht gut war, wie das erste. Das Auge war inzwischen zu oft operiert worden. Ich hätte mit problematischen Kontaktlinsen arbeiten müssen, weil die entsprechenden Brillengläser viel zu dick werden müssten. In der folgenden Zeit aber verschlechterte sich das Auge so sehr, dass auch der Nerv zerstört wurde. Nun war das Auge blind geworden und brauchte keine Behandlung mehr.

Leider war der gesamte Schaden zum Schluss

am Auge so groß geworden, dass das rechte Auge nach auch noch extremen Schwankungen des Augeninnendruckes doch blind geworden ist. Naja, damit hab ich wenigstens auf dieser Baustelle endlich Ruhe gefunden. Die Augenklinik hat mich seitdem nicht mehr gesehen, weil ich zu Hause einen sehr sehr guten Augenarzt gefunden habe. Manchmal hab ich den Eindruck, dass mir Gott meine superguten Ärzte aussucht. So ein krasser Unterschied ist manchmal da :-)

Die nächste Operation

sollte so positiv nicht mehr ausgehen... Zuvor aber bekam ich meine richtige Brille angepasst und war selber ueberrascht, wie gut ich sehen konnte. Von dem unglaublichen Erfolg angetrieben wollte Prof. Gerding sofort den nächsten Operationstermin festsetzen. Im Februar sollte ich wieder auf die Station kommen für das 2. Auge. Mittlerweile hatte ich schon Erfahrung gesammelt für die folgende Operation und hoffte auf die nächsten positiven Zeichen. Die Operation selber habe ich, wie auch beim 1. Mal gut überstanden und war wieder genauso schnell wieder fit. Leider blieb das Gefühl der Helligkeit aus und ich wunderte mich darüber. Für die Augenärzte aber war das der Alltag und sie meinten, das würde noch klappen. Nach insgesamt 4 Operationen am rechten Auge stand fest, dass der bleibende Schaden sehr groß bleiben würde.

Herr Prof. Gerding ist ein sehr sehr tüchtiger und netter Arzt!!!

Auch bei den

nächsten Kontrollen waren die Ärzte immer wieder überrascht, wie gut das alles aussah. Die Augenärzte hatten auf eine endgültige Sehschärfe von etwa 40 % getippt. Aber es kam letztendlich viel viel mehr dabei heraus, als 40%, nämlich 60 - 70% Sehschärfe sind tatsächlich erreicht worden... Es ging aber über ein halbes Jahr, bis ich die total richtige Brille bekam. So lange hatte ich noch mit meiner alten Brille zu kämpfen ;). Nein, ein Kämpfen war das aber nicht... Ich konnte sogar schon wieder stricken. Wenn ich auch keine komplizierten Muster stricken konnte, aber Farben waren schon wieder möglich. So strickte ich halt einen Materialmixpullunder.

Weil das 1. Ergebnis aber so unglaublich gut ausfiel, drängte mein Augenarzt Prof. Gerding, der jetzt in der Schweiz ist, darauf, dass ich sofort die nächste Übertragung bekommen sollte.

Zwischen den Jahren 2000 und 2001

wurde ich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Augenklinik bestellt. Eine Kontrolle lief auch über die Neurologie in der Uni, so dass ich mit Hilfe der Neurologen endlich wieder einen Schritt weiter gehen konnte. Ende August war es soweit, dass ich meine 1. Hornhauttransplantation erlebte. Die angst war natürlich noch immer dabei, dass alles noch zu gut war. Aber nein, es ging tatsächlich voran und es gab eine gute Hornhaut für mich. Inzischen aber war auch das rechte Auge so schlecht geworden, dass ich die Hornhaut auch für das Auge nehmen konnte. Da ich aber trotz allem mit dem rechten Auge noch etwas besser sehen konnte, als mit dem linken Auge entschied ich mich für die Keratoplastik links. Die Aufregung und Angst am Operationsmorgen war nach allem, was ich erlebt hatte schon sehr sehr groß. Aber ich wurde nicht wieder zurück gerufen. Es lief tatsächlich alles nach Plan.Ich war die 1., die an diesem Morgen von Professor Gerding operiert wurde und war danach überraschender weise am folgenden Nachmittag schon wieder völlig fit.

Mir fiel sofort auf, dass auf dem operierten Auge alles heller war.

 Der Verband wurde entfernt und die Ärzte waren am nächsten Morgen völlig aus dem Häuschen, wie gut das alles aussah.Jetzt war für mich alles hell und klar. Es war für mich, als wenn eine Art Staubfilm von den Augenentfernt worden war, einfach unglaublich. Scharf konnte ich natürlich noch nicht sehen. Das würde auch etwa ein halbes Jahr dauern. Aber ich war froh, erst einmal die Operation hinter mir zu haben und trotzdem schon wieder auf den Beinen zu sein.

Im Frühjahr 2001 war ich

wegen schwerer Depressionen zunächst in einer Psychosomatischen Klinik in Dortmund in Behandlung. Leider bekam ich dort aber keine Medikamente gegen Depressionen. Dadurch wurde mir auch nicht wirklich geholfen, so dass ich kurze Zeit nach der Entlassung wieder im Bett lag und gar nicht mehr klar kam. Zum Glück hab ich meine Eltern noch, so dass sie mir auch in dieser Zeit gut helfen konnten.

Mein Hausarzt überwies mich darauf hin in die Uni nach Münster in die Neurologie... Prof. Harms hatte mir dort den Platz besorgt. Ich wurde auf Amitriptylin eingestellt und wegen der der distalen Myopathie für eine Studie untersucht. In dieser Einzelfallstudie wurden zunächst alte Ergebnisse aus meiner Kindheit gesucht, dann die aktuellen Ergebnisse meiner distalen Myopathie aufgelistet. Manche Untersuchungen waren recht schmerzhaft. Außerdem wurde ich von dort aus auch in die Augenklinik zur Kontrolle geschickt. Durch die Kopfschmerzen, die ich in dieser Zeit hatte, ging es endlich auch in der Augenklinik voran. Auch diese Werte waren beim linken Auge inzwischen so schlecht geworden, dass ich im Sommer wieder auf die Station kommen sollte, für einen neuen Start. Die Vorgaben wurde in einer Zwischenuntersuchung erledigt, so dass ich im Sommer, wenn ein Transplantat für mich da war, auch kommen konnte.

Die Depressionen besserten sich so sehr, dass ich einige Wochen später mit der Auflage zu Kontrollen entlassen werden konnte. Noch nie war ich so glücklich über ein Medikament, dass mir so sehr half.