kam ich wieder nach Hause, nachdem ich seit August 1965 in 3 verschiedenen Kliniken war. Zunächst in Hamm, dann in Münster und last but not least in Marburg an der Lahn.
Zum Glück wurden in Marburg die Besuchszeiten schon wesentlich freier gehandhabt als in Hamm, so dass mich meine Eltern dort jedes Wochenende besucht haben.
In Marburg wurde ich versuchsweise auf die Methioninarme Kost eingestellt. Von da an hieß es für mich, kaum noch Eiweiß zu bekommen. Eiweiß ist in Fleisch, Milchprodukten, Wurst, Käse, Quark etc. enthalten. Zudem wurde eiweißarmes Mehl verwandt, um für mich Brot zu backen. Zusätzlich bekam ich Astronauten-/ Trinknahrung mit Orangengeschmack 2 mal am Tag. Am Nachmittag wurde zur Ergänzung eine Tasse Milch und eine Gelatine-Apfelsuppe für mich gekocht. Wenn ich heute noch daran denke schüttelts mich immernoch.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
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