Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 24. März 2012
In meinem täglichen
Leben hatte ich so viele Probleme, dass nicht einmal die Zeit für den Kindergarten möglich war. Alleine für eine Mahlzeit brauchte /brauche auch heute noch eine Stunde... Schlucken und Kauen gingen damals schon schlecht. Heute wird alles immer schlechter und schlimmer! Zudem musste ich zusätzlich zu der hochkalorischen Ernährung noch eine ekelige Suppe trinken, die aus Gelantine gefertigt wurde. Sie wurde mit Apfelsaft aufgelöst und gekocht. Dazu kamen noch 150 ml Vollmilch. Es war eine echte Quälerei für mich. Aber dieses Eiweiß brauchte ich dringend. In Gelantine ist weniger Phosphat enthalten, daher diese Eiweißquelle. Weil ich aber nun nicht mit gleichaltrigen zusammen kam, hat meine Mama mit meinem (gesunden) Bruder(2) und mir gespielt.Schließlich musste ich auch irgendwann in eine Schule kommen können und die entsprechenden Fähigkeiten haben, Krankheit hin oder her.
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