Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 31. März 2012
Einschieben möchte ich
aktuelle Probleme der Cystinose. Mein derzeitiger Nephrologe Herr Dr. Schulte-Vorwick möchte Kontakt zu Ärzten aufnehmen, die schon erwachsene Cystinosepatienten mit Cystagon behandelt haben. Für mich ist das ein Problem, weil meine Behandler gerade alle Rente gegangen sind... :/ Also hab ich Kontakt zu Frau Professor Bulla aufgenommen, der einzigen Ärztin, zu der überhaupt Kontakt besteht. Und sie hat mir freundlicherweise weitergeholfen.
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