Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Dienstag, 27. März 2012
Im Laufe der Jahre
waren mein Bruder aber nicht mehr alleine und so hatten wir in der Nachbarschaft einige Spielgefährten. Meine Freundinnen lernte ich aber erst in der Schule kennen, obwohl sie schon relativ nah wohnten. Aber die Straße zu überqueren war für mich wegen meiner geringen Größe noch viel zu gefährlich. Deshalb vergnügte ich mich damit, mich mit Leuten zu unterhalten, die an unserem Vorgarten vorbei kamen. Weglaufen ging nicht, weil das Grundstück eingezäunt war. Und mit mir wurde viel gesprochen, weil ich viel kleiner war und jünger eingeschätzt wurde, als ich war. Meine Mama staunte oft, wenn ich alles kannte und mit wem ich alles sprach. Damals war das Kleinsein noch von Vorteil, weil ich dadurch viel jünger wirkte, als ich tatsächlich war *lach. Das war natürlich gut für mein Selbstbewusstsein... So lernte ich natürlich auch sehr viel :)
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