Erlebnisse in der HNO...

In den letzten beiden Wochen hatte ich die ekelig schmerzhafte Augengrippe und war deshalb
In Quarantäne übrigens auch an der Dialyse. war das öde!!!Seit 2 Tagen ist diese
Augenentzündung nun gewandert. 1 Tag hat mir der Mund total weh getan. Dann ist die Entzündung
wieder tiefer gegangen und somit an eine frühere "Baustelle" gekommen, die ich neben dem Kinn habe. dort sollte mir ursprünglich  ein Knubbel entfernt werden, der sich dort gebildet hatte. Leider war es damals nicht möglich, ihn zu entfernen, weil dort schon alles verbacken war und zufiele Nerven mit betroffen waren.

Dieser Knubbel tat mir gestern ziemlich weh, deshalb sprach ich meinen Dialysearzt an und der
Schickte mich in die Hals-Nasen-und Ohrenklink der Uni Münster, schien aber zu befürchten, dass sie mich nicht drannehmen würden...

Ich kam dran und wurde von einer Grade ausgelernten Aeztin im Praktikum erst untersucht. soweit
normal. Eigentlich will ich das Thema Cystinose nicht mehr unbedingt mehr ansprechen, weil häufig zu Missverständnissen deshalb gekommen ist!!! Cystinose und Zysten... motz!!!

Tja, es kam, wie es kommen musste, die junge Aerztin fragte nach wieso denn der Nierenschaden da war... :( und so musste ich die Stoffwechselkrankheit doch erwähnen... Es kam, wie es kommen musste. die Entzündung wäre eine Zyste und sie sah den Zusammenhang zur Cystinose... Es ist keine Schande, Cystinose nicht zu kennen, aber statt zu in Wikipedia rein zu gucken, das finde ich ein Armutszeugnis für Aerzte..., denn so gut ist diese Seite nicht, weil da eben nicht nur Spezialisten was rein setzen können. Schließlich ging sie mit mir zum Ultraschall und zusätzlich kam dann noch ein Assistenzarzt hinzu, immerhin schon einen Rang höher...

Aber auch er "plapperte " die Geschichte von der Cystinose und der Zyste nach...Nach dem er den
 gesagt hatte bekam ich ein Antbiotikum, mit dem der Knoten kleiner werden sollte und konnte gehen...

Ultraschall rief ich erst einmal zu Hause an und berichtete, was mal wieder passiert ist. Anschliessend wurde ich wieder aufgerufen und kam wieder in "mein" Behandlungszimmer. Der Computer zeigte eben jene Wikipediaseite an...

Inzwischen war dem Oberarzt berichtet worden, und auch er erwähnte das von der Zyste und der Cystinose... :(((. Ergebnis war, dass ich Antibiotikum nehmen sollte, anstatt einer Punktion, weil die Nierenfunktion so schlecht ist...

Dafür war ich nach 2 Stunden fertig. Dafür durfte ich in der Dialyse den Arzt fragen, ob ich das Medikament überhaupt nehmen dürfte...








Als ich rein ging, sah ich die Wikipediaseite...und war sauer!!!

Herzkatheter

Mittlerweile habe ich noch einen neuen Bericht für euch, denn ich war wieder ein paar Tage in der Uniklinik in Muenster :).  Dort musste ich wieder einen Herzkatheter machen lassen, denn der ist bei älteren Erwachsenen zur Vorbereitung einer Nierentransplantation als Voruntersuchung vorgesehen. Bei den Kardiologen lief alles gut. Nach der Untersuchung musste ich auch noch zur Dialyse dort, damit das Kontrastmittel wieder aus meinem Körper heraus kam. Anscheinend sollte ich jedoch sofort nach der Untersuchung zur Dialyse, was so allerdings nicht funktioniert hat, denn ich kam wieder auf die Station und in mein Zimmer. Dort musste ich erst einmal liegen, liegen und nochmals liegen, bis es fasst schließlich 13.00 Uhr war.

Dann wurde ich abgeholt. Es war inzwischen dieselbe Uhrzeit, wie zu Hause.Zuhause werde ich von 13.00 Uhr bis 17.00 Uhr dialysiert. Das Anschließen lief gut, keinerlei Probleme, wie ich insgeheim befürchtet hatte
Endlich durfte ich wieder sitzen und bekam mein Mittagessen mit 2 Stunden Verspätung. Dann versuchte ich zunächst zu stricken, war aber viel zu müde dazu und legte mich wieder hin. Wieder erwarten schlief ich recht schnell ein. Als ich wach wurde, registrierte ich, dass die Maschinen hier auch Fresenius-Maschinen waren, die ich auch von zu Hause her kannte. Dort konnte ich auch alles ablesen, was eingestellt war.. ähm, wie bitte 1500ml Wasser sollte mir entzogen werden??? Das konnte ja wohl nicht wahr sein. Am Morgen hatte ich 200g Untergewicht gehabt und jetzt sollte mir so viel Wasser entzogen werden???... Ich sprach mit der Schwester und fragte, wie sie denn auf solche Werte kommen würden und sagte ihr von meinem "Untergewicht"... und schlief leider wieder ein. Weil ich aber lag, ging mein Blutdruck auch nicht in die Knie..
Zum guten Schluss aber hörte die Wunde der 2. Nadel nicht auf zu bluten. Tja, im nachhinein wurde mir klar warum. Ich hatte ordentlich Heparin gespritzt bekommen. Am Vortag einmal. Dann am Morgen wegen des Herzkatheters und während der Dialyse auch. Das konnte nicht gut gehen... Ganze 5 Stunden hat die Wunde der einen vernösen Nadel geblutet. Hihihi, was mich aber gefreut hat, dass ein Doc abdrücken durfte. Zumindestens eine gute Stunde lang. Dem hab ich natürlich erst einmal eine kleine Unterrichtsstunde in Sachen Cystinose gegeben *ggg* Er meinte, ich sollte wieder zu den Kinderärzten gehen, denn die hätten auch für Erwachsene das Wissen... :D Das sollte er dann mal seiner Chefin mitteilen *ggg* Die ignoriert die Cystinose nämlich bewussst und total...

Unterstützung

Mit diesem Blog möchte ich ganz besonders die Eltern gerade diagnostizierter Kinder ansprechen und ihnen Hoffnung machen, dass gerade ihr Kind sehr lange Leben kann und das sogar relativ gut. Die Medizin im Laufe meines doch recht langen Lebens hat enorme Fortschritte gemacht. Zu meiner Zeit (1965) gab es noch kein Cystagon! Ich wurde versuchsweise auf eine methioninarme Ernährung eingestellt,ohne dass sie Erfolg hatte. Cystagon verlängert immerhin die Zeit! Es ist zwar keine Heilung, aber auch eine Verlängerung des Leben!!! Und das, finde ich schon wert, das Zeug zu nehmen, vorausgesetzt, man verträgt es einigermaßen.

Herzkatheter

Im September steht wieder einmal der blöde Herzkatheter an. Diesmal hab ich echt Bammel, das was passiert. Nein, mir nicht, aber meinem Shunt. Leider musste doch von der Knopflochpunktion abgeehen werden, weil zu viele Fehlpunktionen waren, als die beiden Hauptakteure gleichzeitig im Urlaub waren.... Daher wird jetzt doch wieder Strickleiterpunktion durchgeführt. Hmmm, das Problem dabei ist, dass es leider nur eine sehr kurze Strecke zu punktieren gibt. Mehr gibt mein Bein leider nicht her. Und selber punktieren geht wegen meiner extrem schwachen Hände nicht. Das wäre das einfachste vom einfachen gewesen. Aber selber mich punktieren??? Das wäre zuviel verlangt, vor Allem bei der Sauerei, die wir alle gemeinsam ab und an verstalten... :( Da brauche ich mich nicht wundern, wenn der Hb abgeht in den Keller...

Knopflochpunktion

Jetzt sieht es aus, als hätte die Knopflochpunktion ausgedient für mich nach einer Urlaubspleite nach der anderen. Bisher haben nur 2 Personen die Knopflochpunktion richtig "bedienen" können. Heute eröffnete mir unser Dialyseleiter, dass wir doch jetzt zur Strickleiterpunktion übergehen würden. Da hab ich schon lange drauf gewartet ;), weil mich für die Knopflochpunktion nur 2 richtig anschließen konnten, ohne dass das Loch zu gegangen ist. Und jetzt war das beste Loch auch noch zu, nachdem genau diese Beiden (Dialyseleiter und 1Schwester) paralell im Urlaub waren... Es konnte nicht gut gehen... Und mich selber punktieren geht leider auch nicht... Meine Hände haben die Kraft dazu nicht mehr durch die distale Myopathie...

Münster und kein Ende...

Gestern war ich mal wieder in der Münsteraner Transplantationsambulanz. Diesmal aber mit einer meiner Tanten... Sie hatte die Absicht, mir eine Niere zu spenden. Ein Problem hatte sie jedenfalls schon, im Verhältnis zu mir: Sie ist so jung, wie meine Eltern... Und schon alleine das sprach gegen eine geplante Nieren-Lebendspende... Dann stellte sich heraus, dass sie doch nicht so gesund ist, wie sie selber annahm... Die Filtrationsrate ihrer Nieren war schon nicht mehr in Ordnung und ihre Leber ist auch schon angeknackst... Also keine gute Ausgangsposition für uns beide... Ehrlich gesagt, ich bin ganz froh so, denn das hätte mir vermutlich doch zu schaffen gemacht, wenn mir jemand eine Niere spenden wollte... Sie hatte es mir selber aber schon angeboten... Das war dann schon eher annehmbar. Ich könnte niemals jemanden um eine Niere bitten!!!

Reflektion

Jetzt im Nachhinein muss ich ehrlich sagen, alles, was die Cystinose betrifft, hat mich nur härter und stärker gemacht, je schwächer ich körperlich werde, desto stärker werde ich seelisch. Ich halte viel mehr aus, lasse mich häufig nichts mehr anmerken, auch wenn ich innerlich tobe. Was mich aber mein ganzes Leben lang schwer geärgert hat, sind Ärzte, die nicht auf die Patienten hören. Ich kann ein gutes Beispiel anhand meiner schwachen Hände geben. Ich habe auch die distale Myopathie, allerdings bei mir im Gesicht und an den Händen... Zum Glück habe ich sie nicht an den Beinen, obwohl die jetzt auch schwächer werden. Aber Laufen geht immernoch. Aber zurück zu den Ärzten, die nicht hören können...

Vor ein paar Jahren bin ich mehrfach Kreislauf bedingt zusammen geklappt. Mein Kreislauf kollabierte einfach, weil Hautärzte, Anästhesisten u.a. nicht darauf gehört haben, dass man an meinen Händen einfach kein Blut mehr abnehmen kann! Es geht wegen der zu kleinen Adern nicht. Es ist einfach das selbe, wie bei den letzten Shunt-Ops, die nicht mehr funktionierten. Die Arterien sind mittlerweile einfach zu klein für einen normalen Shunt... Der 1. Fauxpax war der 1. Gefäßchirurg, der mir unpetinkt einen Shunt am rechten Arm basteln musste, nachdem der 2.sofort wieder zugegangen war, obwohl ich ihn darauf hinwies, dass ich dort meine einzige funktionierende Stelle für Blutabnahmen hätte... Es kam, wie es kommen musste... auch dieser Shunt hielt nicht mal einen Tag!!! Dr. Schulte-Vorwick, mein Nephrologe hier in Unna, erzählte mir dann von einem sehr sehr guten Gefäßchirurgen in Düsseldorf, bei dem ich mich auch vorstellte. Was war dieser Mann eine Erholung für mich!!! Er hörte auf mich, er unterstützte mich sogar, indem er fragte, ob ich Rechts- oder Linkshänder wäre. Danach richtete er sich und nicht nach dem, was er selber für richtig hielt... Zunächst bearbeitete er den Shunt in der linken Ellenbeuge und erweiterte ihn noch. Mir war das natürlich etwas unheimlich... Am Oberarm einen Shunt? Dann konnte ich nach der ambulanten OP wieder nach Hause. Es war, trotz der weiteren Fahrtstrecke fast eine Erholung für mich, wenn man das von Ops überhaupt sagen konnte... Aber auch dieser Shunt war bereits nach 4 Tagen wieder zu, so dass jetzt erst einmal mit Sonographie gesucht werden sollte, wo es überhaupt noch Möglichkeiten für mich für einen Shunt geben würde oder ob ich einen Katheter bräuchte... Schließlich wurde am linken Oberschenkel eine Arterie, die für stark genug gehalten wurde, einen Shunt anständig in Gang zu halten. Im Februar 2011 wurde mir am linken Oberschenkel ein Shunt gelegt, der bis heute sogar noch hält, wenn auch nicht ganz ohne Probleme. Die kommen aber vermutlich eher von der gewählten Punktionstechnik, als vom Shunt selber, weil mich jetzt über ein gutes Jahr hinaus lediglich 2 Pfleger bzw. Schwester gut anschließen konnten...

Meine Erfahrungen mit anderen Krankheiten, insbesondere der Parkinson Krankheit, die meine Mutter leider hat, muss ich für mich feststellen, dass ich 1000 mal lieber Cystinose habe, als mich immer bewegen zu können... Da machen mir nicht mal die 4 Stunden an der Dialyse hängen was aus. Mit Parkinson käme ich nicht klar. Und das möchte ich allein Lesern weiter vermitteln. Es könnte immer alles noch viel viel Schlimmer sein, als mit Cystinose. Nein, Cystinose ist hart genug, das meine ich nicht. Aber es gibt noch schlimmerere Behinderungen und Krankheiten. Mit Cystinose kann man leben lernen!!! Das ist eindeutig mein Fazit!!!