Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Samstag, 28. April 2012
In den ersten Jahren
hatte viele psychische Probleme und mir wurde einfach alles, was kam, zuviel. Die anfangs so häufigen Untersuchungen, die vielen Medikamente, die Umstellung der Ernährung, das Nachholen aller Dinge, die ich meiner Kindheit nicht konnte, wie z.B. Klettern auf alles mögliche, wie Holzschiffe, Kindergerüste, viel Schwimmen gehen etc etc. Aber das Schwimmen hatte für mich einen Haken: ich bekam nachher ziemlich schnell eine Blasenentzündung, so dass ich das relativ schnell wieder aufgab. Aber ich versuchte es trotzdem immer mal wieder. Schließlich wollte ich wieder abnehmen. Im Laufe der Jahre bin ich noch 13 cm gewachsen, habe aber 22 Kilo zugenommen, was mich sehr sehr traurig und unglücklich machte. Bis zum Alter von sage 23! Jahren bin ich noch gewachsen. Das stellte ich bei der Einstellungsuntersuchung zur Industriekauffrau.fest, denn 3 Jahre zuvor war ich nur 1,40 cm groß. Zuhause hab ich das noch kontrolliert, weil ich das Ergebnis vom Arzt nicht glauben konnte. Aber es stimmte tatsächlich ;)
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