Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Sonntag, 29. April 2012
Aber zunächst lagen
noch ettliche andere Probleme vor mir, als die Ausbildung. Der 1. Problemfall war der Aufenthalt mit den Schwestern, Ärzten u.a.der Kinderdialyse mit einer Gruppe Patienten im Schwarzwald. Das war der erste Urlaub ohne meine Eltern. Hab ich Rotz und Wasser geheult vor Heimweh. Nein, das war für mich einer der furchtbarsten Urlaube überhaupt... Das Haus war am Zerfallen, auch wenn die Umgebung wunderschön im Schwarzwald war.
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