Probleme über Probleme

Leider habe ich während der 4 letzten Monate sehr abgebaut und eigentlich ist das auch kein Wunder, denn ich habe mittlerweile genug Baustellen. Angefangen bei der Cystinose, Niere/Dialyse, Knochen, Muskeln und und und...

Deshalb hab ich mir nen Termin in der Neurologie in Münsters Uni besorgt. Die manuelle Untersuchung meiner Arm- und Beinmuskeln hab ich sofort verloren... Gegen die Ärztin hb ich keinerlei Chance gehabt :/. Das war er zu erwarten...

Ansonsten habe ich aber das reinste "Wunschkonzet" erlebt und alle Wünsche wurden mir erfüllt. Angefangen von der Untersuchung der Muskeln und den Kopf bis hin zum MRT, bis hin zum Rollstuhl und Rollator und wenn ich echt Glück habe dann wird auch noch meine Studie weiter geschrieben. Ich kann nämlich kaum noch Laufen.

Im halben Jahr soll ich deshalb, wegen dem MRT auf die Station. Mal sehen, vielleicht kann ich die Kinderdialyse auch wieder besuchen.

Neue Probleme

Mittlerweile habe ich schon wieder einiges an Aufregung hinter mir! diese Aufregungen haben mit der Cystinoase nichts zu tun, denn einen Abzess kann jeder bekommen. Nur dass dieser  1996 nicht entfernt wurde!!!  Diese HNO hab ich mittlerweile gefressen, weil dort gesagt wurde, es wäre eine Zyste und die käme von der Cystinose!!! Der Oberarzt hat den Mist nachgeplappert. Nichts mehr, nichts weniger... Dafür haben die Aerzte hier alles raus holen  können...

Ansonsten kann ich kaum noch essen wegen massiver Kauproblemen. Mir fehlt einfach die Kraft zum Kauen. Ich denke,dass die distale Myopathie auch mit reinspielt... Ich habe mittlerweile 9 Kilo abgenommen :(, was mir Sorgen macht!!!

Probleme über Probleme . Langsam aber sicher bin geschafft und will einfach nur meine Ruhe haben!

Erlebnisse in der HNO...

In den letzten beiden Wochen hatte ich die ekelig schmerzhafte Augengrippe und war deshalb
In Quarantäne übrigens auch an der Dialyse. war das öde!!!Seit 2 Tagen ist diese
Augenentzündung nun gewandert. 1 Tag hat mir der Mund total weh getan. Dann ist die Entzündung
wieder tiefer gegangen und somit an eine frühere "Baustelle" gekommen, die ich neben dem Kinn habe. dort sollte mir ursprünglich  ein Knubbel entfernt werden, der sich dort gebildet hatte. Leider war es damals nicht möglich, ihn zu entfernen, weil dort schon alles verbacken war und zufiele Nerven mit betroffen waren.

Dieser Knubbel tat mir gestern ziemlich weh, deshalb sprach ich meinen Dialysearzt an und der
Schickte mich in die Hals-Nasen-und Ohrenklink der Uni Münster, schien aber zu befürchten, dass sie mich nicht drannehmen würden...

Ich kam dran und wurde von einer Grade ausgelernten Aeztin im Praktikum erst untersucht. soweit
normal. Eigentlich will ich das Thema Cystinose nicht mehr unbedingt mehr ansprechen, weil häufig zu Missverständnissen deshalb gekommen ist!!! Cystinose und Zysten... motz!!!

Tja, es kam, wie es kommen musste, die junge Aerztin fragte nach wieso denn der Nierenschaden da war... :( und so musste ich die Stoffwechselkrankheit doch erwähnen... Es kam, wie es kommen musste. die Entzündung wäre eine Zyste und sie sah den Zusammenhang zur Cystinose... Es ist keine Schande, Cystinose nicht zu kennen, aber statt zu in Wikipedia rein zu gucken, das finde ich ein Armutszeugnis für Aerzte..., denn so gut ist diese Seite nicht, weil da eben nicht nur Spezialisten was rein setzen können. Schließlich ging sie mit mir zum Ultraschall und zusätzlich kam dann noch ein Assistenzarzt hinzu, immerhin schon einen Rang höher...

Aber auch er "plapperte " die Geschichte von der Cystinose und der Zyste nach...Nach dem er den
 gesagt hatte bekam ich ein Antbiotikum, mit dem der Knoten kleiner werden sollte und konnte gehen...

Ultraschall rief ich erst einmal zu Hause an und berichtete, was mal wieder passiert ist. Anschliessend wurde ich wieder aufgerufen und kam wieder in "mein" Behandlungszimmer. Der Computer zeigte eben jene Wikipediaseite an...

Inzwischen war dem Oberarzt berichtet worden, und auch er erwähnte das von der Zyste und der Cystinose... :(((. Ergebnis war, dass ich Antibiotikum nehmen sollte, anstatt einer Punktion, weil die Nierenfunktion so schlecht ist...

Dafür war ich nach 2 Stunden fertig. Dafür durfte ich in der Dialyse den Arzt fragen, ob ich das Medikament überhaupt nehmen dürfte...








Als ich rein ging, sah ich die Wikipediaseite...und war sauer!!!

Herzkatheter

Mittlerweile habe ich noch einen neuen Bericht für euch, denn ich war wieder ein paar Tage in der Uniklinik in Muenster :).  Dort musste ich wieder einen Herzkatheter machen lassen, denn der ist bei älteren Erwachsenen zur Vorbereitung einer Nierentransplantation als Voruntersuchung vorgesehen. Bei den Kardiologen lief alles gut. Nach der Untersuchung musste ich auch noch zur Dialyse dort, damit das Kontrastmittel wieder aus meinem Körper heraus kam. Anscheinend sollte ich jedoch sofort nach der Untersuchung zur Dialyse, was so allerdings nicht funktioniert hat, denn ich kam wieder auf die Station und in mein Zimmer. Dort musste ich erst einmal liegen, liegen und nochmals liegen, bis es fasst schließlich 13.00 Uhr war.

Dann wurde ich abgeholt. Es war inzwischen dieselbe Uhrzeit, wie zu Hause.Zuhause werde ich von 13.00 Uhr bis 17.00 Uhr dialysiert. Das Anschließen lief gut, keinerlei Probleme, wie ich insgeheim befürchtet hatte
Endlich durfte ich wieder sitzen und bekam mein Mittagessen mit 2 Stunden Verspätung. Dann versuchte ich zunächst zu stricken, war aber viel zu müde dazu und legte mich wieder hin. Wieder erwarten schlief ich recht schnell ein. Als ich wach wurde, registrierte ich, dass die Maschinen hier auch Fresenius-Maschinen waren, die ich auch von zu Hause her kannte. Dort konnte ich auch alles ablesen, was eingestellt war.. ähm, wie bitte 1500ml Wasser sollte mir entzogen werden??? Das konnte ja wohl nicht wahr sein. Am Morgen hatte ich 200g Untergewicht gehabt und jetzt sollte mir so viel Wasser entzogen werden???... Ich sprach mit der Schwester und fragte, wie sie denn auf solche Werte kommen würden und sagte ihr von meinem "Untergewicht"... und schlief leider wieder ein. Weil ich aber lag, ging mein Blutdruck auch nicht in die Knie..
Zum guten Schluss aber hörte die Wunde der 2. Nadel nicht auf zu bluten. Tja, im nachhinein wurde mir klar warum. Ich hatte ordentlich Heparin gespritzt bekommen. Am Vortag einmal. Dann am Morgen wegen des Herzkatheters und während der Dialyse auch. Das konnte nicht gut gehen... Ganze 5 Stunden hat die Wunde der einen vernösen Nadel geblutet. Hihihi, was mich aber gefreut hat, dass ein Doc abdrücken durfte. Zumindestens eine gute Stunde lang. Dem hab ich natürlich erst einmal eine kleine Unterrichtsstunde in Sachen Cystinose gegeben *ggg* Er meinte, ich sollte wieder zu den Kinderärzten gehen, denn die hätten auch für Erwachsene das Wissen... :D Das sollte er dann mal seiner Chefin mitteilen *ggg* Die ignoriert die Cystinose nämlich bewussst und total...

Unterstützung

Mit diesem Blog möchte ich ganz besonders die Eltern gerade diagnostizierter Kinder ansprechen und ihnen Hoffnung machen, dass gerade ihr Kind sehr lange Leben kann und das sogar relativ gut. Die Medizin im Laufe meines doch recht langen Lebens hat enorme Fortschritte gemacht. Zu meiner Zeit (1965) gab es noch kein Cystagon! Ich wurde versuchsweise auf eine methioninarme Ernährung eingestellt,ohne dass sie Erfolg hatte. Cystagon verlängert immerhin die Zeit! Es ist zwar keine Heilung, aber auch eine Verlängerung des Leben!!! Und das, finde ich schon wert, das Zeug zu nehmen, vorausgesetzt, man verträgt es einigermaßen.

Herzkatheter

Im September steht wieder einmal der blöde Herzkatheter an. Diesmal hab ich echt Bammel, das was passiert. Nein, mir nicht, aber meinem Shunt. Leider musste doch von der Knopflochpunktion abgeehen werden, weil zu viele Fehlpunktionen waren, als die beiden Hauptakteure gleichzeitig im Urlaub waren.... Daher wird jetzt doch wieder Strickleiterpunktion durchgeführt. Hmmm, das Problem dabei ist, dass es leider nur eine sehr kurze Strecke zu punktieren gibt. Mehr gibt mein Bein leider nicht her. Und selber punktieren geht wegen meiner extrem schwachen Hände nicht. Das wäre das einfachste vom einfachen gewesen. Aber selber mich punktieren??? Das wäre zuviel verlangt, vor Allem bei der Sauerei, die wir alle gemeinsam ab und an verstalten... :( Da brauche ich mich nicht wundern, wenn der Hb abgeht in den Keller...

Knopflochpunktion

Jetzt sieht es aus, als hätte die Knopflochpunktion ausgedient für mich nach einer Urlaubspleite nach der anderen. Bisher haben nur 2 Personen die Knopflochpunktion richtig "bedienen" können. Heute eröffnete mir unser Dialyseleiter, dass wir doch jetzt zur Strickleiterpunktion übergehen würden. Da hab ich schon lange drauf gewartet ;), weil mich für die Knopflochpunktion nur 2 richtig anschließen konnten, ohne dass das Loch zu gegangen ist. Und jetzt war das beste Loch auch noch zu, nachdem genau diese Beiden (Dialyseleiter und 1Schwester) paralell im Urlaub waren... Es konnte nicht gut gehen... Und mich selber punktieren geht leider auch nicht... Meine Hände haben die Kraft dazu nicht mehr durch die distale Myopathie...