Während der Abstoßungskrise

erhielt ich 100 mg Cortison am Tag, das entspricht etwa 2mg /Kilogramm Körpergewicht, nachdem die Niere punktiert worden war. Die Punktion birgt ein ziemlich großes Risiko für die Niere, die bei Fehlern schon alleine dadurch zerstört werden kann. Zum Glück passierte mir dadurch nichts. Die Angst war natürlich trotzdem da. Jetzt ärgerten mich meine  Nephrologen, denn sie behaupteten jedesmal bei einer Kreatininsteigerung, dass ja die Cystinose auch noch dafür verantwortlich wäre. Ich wußte aber, dass das nicht sein konnte, denn die Schäden wären ja direkt ein halbes Jahr nach der Transplantation wieder aufgetreten! Und das war nicht der Fall.Diesmal ging der Kreatinin noch bis 1,2 , 1,4 wieder runter und hielt sich bei mir noch etwa 9 Jahre unter 2. Trotzdem merkte ich, dass ich natürlich schwächer wurde.2005 bekam ich dafür die nächsten gesundheitlichen Probleme, die weder Augen noch Niere betrafen, sondern mehr die Wirbelsäule und Gelenke. Zunächst machte mir meine rechte Schulter massive Schmerzen, als ich dort eine dicke Entzündung bekam. Zunächst durfte ich noch sämtliche "normalen" Schmerzmittel nehmen, die mir auch inorm schnell und gut halfen. Dann bekam ich einen Hexenschuß, den ich auch noch vorsichtig mit einem neuen Schmerzmittel bekämpfte. Solange die Dosierung niedrig war, war bisher auch die Niere noch nicht in Gefahr. Aber als ich eine einzige höhere Dosierung Ibuprofen (z.B. Dolormin) nahm, stieg der Kreatinin an und ging nicht wieder runter. Jetzt lag er dauerhaft über 2 und ich verlor immer mehr Energie. Zudem hatte ich in dieser Zeit auch noch mit Basaliomen auf der Nase zu kämpfen, die immer und immer wieder kamen. Das aber lag am Imurek, dass ich seit meiner Transplantation( ca. 26 Jahre) genommen hatte. aber noch traute ich mich nicht, es für ein anderes Medikament zu tauschen.

Noch immer ging

ich zum Sport, was mir natürlich sehr wichtig war. Durch die viele Zeit mit dem Sport und den eigenen zusätzlichen Aktivitäten war ich vor der Abstoßungskrise sehr kräftig geworden. Ein Auto? Wozu? Ich schaffte in dieser Zeit alle Wege zu Fuß.

In der Zwischenzeit war ich aber in meine eigene Wohnung gezogen, war dort aber nur Abends anzutreffen. So machte mir das Leben richtig Spaß!!! Krankheit, was war das denn? ;-) Ich war lange so gesund, wie noch nie zuvor in meinem Leben. Lief sehr viel,fuhr viel Fahrrad und machte obendrauf noch meine vielen Sportstunden! Ich hatte ein paar Jahre ein völlig normales Leben, bis sich auf einmal meine Niere im Jahr 1996 verschlechterte. Es gab keinen Grund dafür. Es geschah einfach so, ohne irgendwelche Anzeichen. Das allererste Zeichen war ein Kreatinin von1,0, den ich in den vielen Jahren zuvor niemals hatte... Meine höchsten Werte lagen immer so um 0,9... Auch die Docs in der Universität kümmerten sich noch nicht darum, als ich mit einem Wert von 1,5 ankam. Das einzige, was sie machten, war ein Anpassen der Blutdruckmedikamente...

Es sollte noch ein halbes Jahr dauern, bis ich in die Klinik musste. 

Schließlich war ich

 wie vor den Kopf gestoßen und ging zu meinem Optiker, der mir meine Brille gemacht hatte und berichtete über das eben erlebte. Der war ebenfalls stinken sauer auf diesen Augenarzt. Der schien es nicht nötig zu haben, auf seine Patienten einzugehen... Dann eben nicht! Augenärzte gab es genug! Der Optiker erwähnte eine Augenärztin, die früher in Unna war, nun aber in Dortmund ihre Praxis hatte. Sie untersuchte mich eine geschlagene Stunde lang, so dass ich tatsächlich meine Lesebrille bekam.

In meinem letzten Arbeitsjahr

fiel mir auf, dass ich schlechter Sehen konnte. Alles um mich rum wurde unscharf und dunkler. Aber nur sehr sehr langsam. Das 1. war, dass ich die  7stelligen Zahlen nicht mehr richtig auseinander halten konnte. Zum Glück aber veränderte sich mein Leben derart, dass ich diese Zahlenkolonnen nicht mehr sortieren brauchte, weil mir alles zuviel geworden war...

Durch die Abstoßungskrise meiner transplantierten Niere wurde ich das ganze Jahr über noch krank geschrieben, bis ich in die Rente hinein rutschte. Trotzdem fiel mir das Lesen langsam schwerer. Ich dachte an eine Lesebrille, die mir helfen würde, obwohl ich erst 28 Jahre alt war und ging hier zum Augenarzt. Und genau das war ein Fehler, den ich vorher hätte erahnen müssen. Dieser Augenarzt war mir sowas von unsymphatisch, aber bei ihm waren wir als Kinder, wenn wir etwa  Bindehautentzündung o.ä hatten. Sonst war ich immer in der Münsteraner Augenklinik weiter beobachtet worden. Für das Thema Forschung war er überhaupt nicht zugänglich. Cysteamin-Augentropfen. Das Wort lies er an sich abprallen. Er reagierte darauf überhaupt nicht. Auch für Lesebrille hielt er mich für viel zu jung...

Sabine wurde

meine Freundin, aber ich ging, wie immer wieder leer aus... Zu guter letzt war ich wieder alleine.

Aber kräftemäßig hatte ich in dieser Zeit sehr profitiert.1996 fing die distale Myopathie in meinen Händen an, trotz dem extremen Sport, den ich zu der Zeit machte... Zudem wurde ich deutlich schwächer und war total geschafft, obwohl ich noch arbeitete. Mir war aufgefallen, dass der Kreatinin anstieg. Schon bei einem Wert von 1,0 stutzte ich. Aber mein Hausarzt, der ein superlieber Arzt ist, meinte, dass wir noch nichts machen brauchten. Im Laufe des Jahres geriet ich immer mehr unter Druck, denn ich konnte kaum noch arbeiten. Ende Juli 1997 ging ich wieder zu ihm, um zu sagen, dass ich fix und fertig sei und nicht mehr klar kommen würde mit meinem Job. Am nächsten Tag wurde Blut abgenommen und der Kreatinin war bei 2 angekommen, was für mich ab in die Uni hieß. Rettungsmission Niere , zunächst mit Nierenpunktion (Biobsie) und 100mg Cortison. Hatte ich eine Angst... Das für mich Schlimmste für mich an der Dialyse war das anschließen, d.h. das Punktieren der Shuntader. Das hatte mir damals unglaublich weh getan. Zudem würde ich alles das verlieren, was ich mir in den letzten 5 Jahren aufgebaut hatte.

Jemand anderes hatte

diesen Kurs übernommen, denn Sabine, so hieß sie, kannte ich noch nicht. Sie gefiel mir auf anhieb sehr gut. Sie war sehr gründlich, passte auf, dass es nicht zu Fehlhaltungen kam, und machte sehr sehr gute Übungen und Entspannungsübungen mit uns. Ich merkte mit der Zeit, dass sie noch viel mehr machte, als unseren Kurs. Eigentlich war sie bei einem Rehasportverein angestellt. Dort machte sie noch die verschiedensten Kurse, wie für Diabetiker, Herzkranke, Rollstuhlfahrer und vielem mehr.. Auf diese Art und Weise war ich bald rundum mit Sport und den kleinen Ehrenamtlichen Aufgaben beschäftigt, die so nebenbei anfielen. Botengänge in der Mehrzahl. Ich hatte plötzliche eine unglaubliche Kraft, die ich nie zuvor von mir kannte. Ich war so glücklich und unabhängig, wie nie zuvor. Es war unglaublich, denn so etwas hatte ich nie in meinem Leben erwartet... Diese Tatkraft kannte ich von mir überhaupt nicht. Ich konnte Radfahren, ich konnte vom Münsteraner Bahnkof bis zum Klinikum laufen und nachher noch einen Bummel in der Innenstadt machen. Es war einfach unglaublich!

Da anlässlich des 40. Jubiläums des Behindertensportverbandes NRW (BSNW) ein Film über uns gedreht wurde, staunten alle über mein Pensum. Ich staunte und dachte, was, ich und Powerfrau??? Das kann nicht sein, die meinen nicht mich, sondern jemanden Anderes und sah mich um. Aber hinter mir stand niemand ;)

(später mehr, denn jetzt muss ich erst einmal los zur Dialyse.)

Mit der vielen freien

Zeit, die ich trotz meines 8 Stundentages hatte, überlegte ich nun, was ich damit anfangen sollte. Ich war schon in dieser Zeit viel unterwegs, denn im Hause hängen konnte ich im Winter auch. Ich lief viel in der Stadt herum, kaufte hier, guckte da und fing Sammlungen an. Z.B. die kleinen Anhänger für die Weihnachtsgeschenke oder de Miniflaschen der Parfüms. Aber so wirklich befriedigend war das nicht. Auch wenn ich mich ab und an mit einer Kollegin traf war ich nicht zufrieden.

Bis ich eines Tages darauf kam, ich könnte doch ein anderes Musikinstrument lernen. Ich kaufte mir ein kleines Keeboard und es machte mir viel Freude darauf zu spielen. Das war echt was anderes als die olle Blockflöte, die wir in der Schule gelernt haben... Ich stand kurz davor, mich für einen Kurs anzumelden.

Aber dann geschah etwas völlig anderes. In der Firma wurde ein Rückenschulkurs angeboten. Die Bekanntmachung hörte sich schon mehr als gut für mich an. Der 1. Kurs fiel für mich noch aus, weil ich zu der Zeit im Urlaub war.  Den 2 Kurs plante ich noch, aber der fand schon nicht mehr statt...

So überlegte ich an einem Aktionstag mitzumachen. bzw. mich erst einmal über die sportlichen Angebote zu informieren. Für mich boten sich Rückenschulangebote, die von verschiedenen Anbieter angeboten wurden, an.

Da konnte ich wohl ganz gut mitmachen. Das war etwas für mich. Leider vertrug ich ihn nicht, so dass ich nach der Stunde immer mehr Kopfschmerzen bekam. Dabei sollten die Kurse doch so gesund sein. Irgendetwas lief schief. Nach diesem Kurs beschloss ich es noch einmal zu versuchen und meldete mich noch zum 2. Kurs an.

mehr dazu morgen>