Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Donnerstag, 17. Mai 2012
Schließlich war ich
wie vor den Kopf gestoßen und ging zu meinem Optiker, der mir meine Brille gemacht hatte und berichtete über das eben erlebte. Der war ebenfalls stinken sauer auf diesen Augenarzt. Der schien es nicht nötig zu haben, auf seine Patienten einzugehen... Dann eben nicht! Augenärzte gab es genug! Der Optiker erwähnte eine Augenärztin, die früher in Unna war, nun aber in Dortmund ihre Praxis hatte. Sie untersuchte mich eine geschlagene Stunde lang, so dass ich tatsächlich meine Lesebrille bekam.
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