waren von erneuten Krankheitszeichen ziemlich verschont geblieben. Dafür kamen sämtliche Zwischenmenschlichen Probleme, u.a. Ausbildung etc., die nur auftreten können zum Vorschein. Das 3 Jahr der Ausbildung wiederholte ich, damit ich notfalls mit besseren Noten abschließen konnte. Nach diesem letzten Jahr der Ausbildung aber konnte ich tatsächlich übernommen werden und war Industriekauffrau.
Dieses Leben wurde jetzt leichter und ich hatte alles geschafft. Wenn auch nicht gut, aber wenigstens einigermaßen. Ich genoss es erst einmal, nicht mehr Lernen zu müssen. Es war die reinste Quälerei gewesen zum Schluss. Langsam konnte ich auch wieder an andere Dinge denken. Das Leben veränderte sich endlich zum Positiven... bis ich versuchte den Führerschein zu machen...
Leider war das aber zuviel. Ich schaffte ihn nicht. Zum Glück erhielt ich aber das Geld, was ich in den vielen Fahrstunden verbraucht hatte, wieder zurück. Das Arbeitsamt war wohl froh ;), kein Auto bezahlen zu müssen.
Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Sonntag, 6. Mai 2012
Samstag, 5. Mai 2012
Durch die vielen Fehlzeiten
musste ich leider das 10! Schuljahr wiederholen. In dieser Zeit hatte ich einfach zu viel verpasst. Wie schlimm war der Abschiedstag meiner alten Klasse für mich. Ich hatte alles verloren im letzten Jahr. Keiner hatte mal nach mir geschaut. Nichts kam mehr rüber...Und ich selber konnte nicht ans Telefon kommen. Es gab noch keine Handys und schnurlosen Telefone.
Die neue Klasse war in sich total zerstritten und jeder kämpfte gegen den Anderen. So etwas hatte ich noch nicht erlebt. Während meine frühere Klasse zusammenhielt wie Pech und Schwefel ging es hier genau ins Gegenteil...
Nach dem 10. Schuljahr in der Realschule ging ich auf die Höhere Handelsschule. Auch dort war Egoismus pur angesagt. Jeder kämpfte nur für sich selber...
Im 2. Jahr ging mein Shunt auch noch zu und entzündete sich, so dass der Schreibmaschinenunterricht, der mir ohnehin keinen Spaß machte für mich ausfiel. Zudem sackten meine Noten dermaßen ab, dass ich schon um meinen Ausbildungsplatz fürchten musste.
Die neue Klasse war in sich total zerstritten und jeder kämpfte gegen den Anderen. So etwas hatte ich noch nicht erlebt. Während meine frühere Klasse zusammenhielt wie Pech und Schwefel ging es hier genau ins Gegenteil...
Nach dem 10. Schuljahr in der Realschule ging ich auf die Höhere Handelsschule. Auch dort war Egoismus pur angesagt. Jeder kämpfte nur für sich selber...
Im 2. Jahr ging mein Shunt auch noch zu und entzündete sich, so dass der Schreibmaschinenunterricht, der mir ohnehin keinen Spaß machte für mich ausfiel. Zudem sackten meine Noten dermaßen ab, dass ich schon um meinen Ausbildungsplatz fürchten musste.
Freitag, 4. Mai 2012
Dieser Orthopäde
entschied so, dass auf jeden Fall die Drähte aus beiden Beinen entfernt werden sollten. Dabei würde ja auffallen, wenn das linke Bein so nicht bleiben könnte. Zur Sicherheit ließ er sich auch eine große Op unterschreiben, so dass er im Notfall sofort weitermachen könnte.
Der Vorteil für den nächsten Tag lag darin, dass ich sofort als 1 (und vermutlich an diesem Tag auch einzige) Patientin im Op war. Es stellte sich nämlich später heraus, dass ich geschlagene 8 Stunden im Op war. So lange hat alles zusammen gedauert. Der Chefarzt hatte sogar meinen Kindernephrologen Dr. Bonzel dazuholen lassen, damit der selber den Schaden sehen konnte. Zur Stabilisierung des Knochens waren Knochenspäne aus dem rechten Beckenkamm entnommen und das ganze Operationsgebiet mit Platten und 11 Schrauben fixiert worden.
Nachts wurde ich wach mit Schmerzen im rechten Beckenbereich. Am Bein hatte ich keine Schmerzen, im linken Bein hatte ich auch Schmerzen, aber nicht so schlimm und darüber wunderte ich mich...
Später durfte ich mit dem Gehgips und einem dicken Absatz unter dem rechten Schuh wieder laufen.lernen.
Entfernt wurden die ersten Schrauben und Platten im darauffolgenden Jahr und die letzen Schrauben und Platten noch ein Jahr später.
Der Vorteil für den nächsten Tag lag darin, dass ich sofort als 1 (und vermutlich an diesem Tag auch einzige) Patientin im Op war. Es stellte sich nämlich später heraus, dass ich geschlagene 8 Stunden im Op war. So lange hat alles zusammen gedauert. Der Chefarzt hatte sogar meinen Kindernephrologen Dr. Bonzel dazuholen lassen, damit der selber den Schaden sehen konnte. Zur Stabilisierung des Knochens waren Knochenspäne aus dem rechten Beckenkamm entnommen und das ganze Operationsgebiet mit Platten und 11 Schrauben fixiert worden.
Nachts wurde ich wach mit Schmerzen im rechten Beckenbereich. Am Bein hatte ich keine Schmerzen, im linken Bein hatte ich auch Schmerzen, aber nicht so schlimm und darüber wunderte ich mich...
Später durfte ich mit dem Gehgips und einem dicken Absatz unter dem rechten Schuh wieder laufen.lernen.
Entfernt wurden die ersten Schrauben und Platten im darauffolgenden Jahr und die letzen Schrauben und Platten noch ein Jahr später.
Donnerstag, 3. Mai 2012
In der Zwischenzeit sollte ich
eigentlich auch weiter lernen. Aber ein einziger Lehrer, bei denen ich in Schule auch Unterricht hatte, kam tatsächlich auch zu mir nach Hause. Das dumme für mich war leider, dass ich ihn gerade am wenigsten mochte. Dann sollte ich noch Englisch bekommen und Mathe auch. Innerhalb von etwa 3 Monaten hatte ich vielleicht 10 mal deutsch, 2 -3 mal Englisch ein ein oder 2 mal Mathe... Das war die ganze Ausbeute...
Im November konnte ich wieder mit dem Gehgips in die Schule kommen, musste aber bei Bio und Physik ins 2 Geschoss über Treppen kommen. Das ging natürlich nur mit Schwierigkeiten, denn Treppen mit Gehgips und Krücken zu kommen, war nicht so easy...
Im Januar änderte sich diese Situation erst, als wir wieder zur Kontrolle in die Orthopädie mussten. Bei dieser Untersuchung kam heraus, dass das linke Bein noch immer nicht zufriedenstellend geheilt war. Trotzdem sollte versucht werden, bei beiden Beinen den Draht zu entfernen.
Also hieß es im Februar 1981wieder auf die orthopädische Kinderstation zu kommen, obwohl ich kurz vor meinem 18! Geburtstag stand...Glücklicherweise hatten sie mehrere Teenies zusammen in ein Zimmer gelegt, so dass ich wenigstens nicht mit Kleinkindern zusammen lag :-)
Beim Röntgen war heraus gekommen, dass das linke Bein noch immer nicht geheilt war... Aus diesem Grund wurde sogar der Chefarzt der Klinik geholt...
Im November konnte ich wieder mit dem Gehgips in die Schule kommen, musste aber bei Bio und Physik ins 2 Geschoss über Treppen kommen. Das ging natürlich nur mit Schwierigkeiten, denn Treppen mit Gehgips und Krücken zu kommen, war nicht so easy...
Im Januar änderte sich diese Situation erst, als wir wieder zur Kontrolle in die Orthopädie mussten. Bei dieser Untersuchung kam heraus, dass das linke Bein noch immer nicht zufriedenstellend geheilt war. Trotzdem sollte versucht werden, bei beiden Beinen den Draht zu entfernen.
Also hieß es im Februar 1981wieder auf die orthopädische Kinderstation zu kommen, obwohl ich kurz vor meinem 18! Geburtstag stand...Glücklicherweise hatten sie mehrere Teenies zusammen in ein Zimmer gelegt, so dass ich wenigstens nicht mit Kleinkindern zusammen lag :-)
Beim Röntgen war heraus gekommen, dass das linke Bein noch immer nicht geheilt war... Aus diesem Grund wurde sogar der Chefarzt der Klinik geholt...
Dienstag, 1. Mai 2012
Diesen Gips
habe ich etwa 3 Monate behalten. Dann wurde er entfernt, damit ich geröngt werden konnte. Das rechte Bein war in Ordnung, so dass es dort keine zusätzlichen Probleme gab. Das hieß aber nicht, das ich schon laufen durfte, sondern zunächst bekam ich einen sehr leichten Gips, der immerhin schon nicht mehr mit einer Latte zwischen den Beinen verbunden war. Jetzt konnte ich immerhin schon im Bett mich freier bewegen, konnte auch mal auf ein Sofa, einen Stuhl, weil das Ganze nicht mehr so sperrig war. Und leichter war ich natürlich auch! Außerdem konnte ich auch in einen Rollstuhl, den wir von der Krankenkasse geliehen bekamen. Schließlich konnte ich mich damit auch etwas im Haus bewegen, auch wenn der Rolli sehr breit war. Dadurch konnte ich endlich wieder in meinem Bett schlafen. Bisher hatten mein Bruder und ich in dieser Zeit die Zimmer getauscht, damit ich hinten nicht so alleine war.Endlich wurde das Leben langsam wieder normaler. Im späten Herbst war das linke Bein noch immer nicht zusammengewachsen, so dass ich jetzt noch einen Gehgips bekam, mit dem ich allerdings auch Treppen steigen sollte.. Auch die Schule ging wieder los. Ich muss sagen, meine Klassenkameraden haben mir in dieser langen Zeit doch gefehlt und ich bin aus allem heraus gefallen... Bis Februar lief alles normal weiter, bis mir die Drähte entfernt werden sollten. Doch schon am Vorabend der Op kam der Chefarzt und meinte, das linke Bein sei noch immer nicht wieder in Ordnung, was natürlich sofort wieder Panik verursachte... Ich wollte nicht schon wieder eine große OP über mich ergehen lassen... Aber es würde sofort gesehen, was lös wäre, wenn die Drähte gezogen wurden. Und so musste meine arme Mutter auch für diesen notfallmäßigen Schritt mit unterschreiben.
Das Bild habe ich von unserer deutschen Selbsthilfegruppe genommen.
Das Bild habe ich von unserer deutschen Selbsthilfegruppe genommen.
Montag, 30. April 2012
In der kommenden Zeit
standen viele Kontrollen in der Orthopädie an wegen meiner doch sehr starken X Beine an. In den Sommerferien des folgenden Jahres sollte ich auf die Station kommen. Dort wurden die Beine begradigt, indem mir ein Keil aus beiden Schienbeinen entnommen wurde. Damit die Knochen stillgelegt wurden, bekam ich einen Becken-Bein-Gips, der bis hinauf in die Taille ging. Ich konnte nicht mehr sitzen....
Das zog Blasenprobleme mit sich, denn so konnte ich nur noch auf der Bettpfanne liegen, statt sitzen. So konnte ich keinen Urin mehr lassen und das bei 2 Litern Flüssigkeit am Tag :( Aus diesem Grund bekam ich täglich einen Katheter gelegt, was mir natürlich gar nicht gefallen konnte... So war die Gefahr einer Infektion der Blase und damit auch der Niere doch relativ groß. Diese Situation hielt eine Woche an, bis endlich der Gips ausgsägt wurde. Nun konnte ich wenigstens wieder sitzen. So erledigte sich auch das Blasenproblem. Trotzdem musste ich deshalb noch in die Kinderklinik auf die Station und "durfte" noch eine Woche zusätzlich bleiben...
Das Einzige, was positiv an der Sache war, dass ich mich total ausruhen konnte, denn so hatte ich keinerlei Möglichkeiten, in die Schule zu kommen.
Das zog Blasenprobleme mit sich, denn so konnte ich nur noch auf der Bettpfanne liegen, statt sitzen. So konnte ich keinen Urin mehr lassen und das bei 2 Litern Flüssigkeit am Tag :( Aus diesem Grund bekam ich täglich einen Katheter gelegt, was mir natürlich gar nicht gefallen konnte... So war die Gefahr einer Infektion der Blase und damit auch der Niere doch relativ groß. Diese Situation hielt eine Woche an, bis endlich der Gips ausgsägt wurde. Nun konnte ich wenigstens wieder sitzen. So erledigte sich auch das Blasenproblem. Trotzdem musste ich deshalb noch in die Kinderklinik auf die Station und "durfte" noch eine Woche zusätzlich bleiben...
Das Einzige, was positiv an der Sache war, dass ich mich total ausruhen konnte, denn so hatte ich keinerlei Möglichkeiten, in die Schule zu kommen.
Sonntag, 29. April 2012
Aber zunächst lagen
noch ettliche andere Probleme vor mir, als die Ausbildung. Der 1. Problemfall war der Aufenthalt mit den Schwestern, Ärzten u.a.der Kinderdialyse mit einer Gruppe Patienten im Schwarzwald. Das war der erste Urlaub ohne meine Eltern. Hab ich Rotz und Wasser geheult vor Heimweh. Nein, das war für mich einer der furchtbarsten Urlaube überhaupt... Das Haus war am Zerfallen, auch wenn die Umgebung wunderschön im Schwarzwald war.
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