In den ersten Jahren

hatte viele psychische Probleme und mir wurde einfach alles, was kam, zuviel. Die anfangs so häufigen Untersuchungen, die vielen Medikamente, die Umstellung der Ernährung, das Nachholen aller Dinge, die ich meiner Kindheit nicht konnte, wie z.B. Klettern auf alles mögliche, wie Holzschiffe, Kindergerüste, viel Schwimmen gehen etc etc. Aber das Schwimmen hatte für mich einen Haken: ich bekam nachher ziemlich schnell eine Blasenentzündung, so dass ich das relativ schnell wieder aufgab. Aber ich versuchte es trotzdem immer mal wieder. Schließlich wollte ich wieder abnehmen. Im Laufe der Jahre bin ich noch 13 cm gewachsen, habe aber 22 Kilo zugenommen, was mich sehr sehr traurig und unglücklich machte. Bis zum Alter von sage 23! Jahren bin ich noch gewachsen. Das stellte ich bei der Einstellungsuntersuchung zur Industriekauffrau.fest, denn 3 Jahre zuvor war ich nur 1,40 cm groß. Zuhause hab ich das noch kontrolliert, weil ich das Ergebnis vom Arzt nicht glauben konnte. Aber es stimmte tatsächlich ;)

4 Wochen

nach der Nierentransplantation (nachfolgend NTX genannt) kam ich eeeeeeeendlich wieder nach Hause. Endlich Ruhe, endlich keine Ärzte täglich, endlich meine Familie um mich herum und endlich mein eigenes Bett und Dunkelheit in der Nacht. Kein störendes Licht mehr vom Stationsflur oder Schwesternzimmer. Was war ich in dem Moment glücklich. Im Krankenhaus habe ich unter den hohen Dosen Cortison durchgedreht. Hatte Heulkrämpfe vor Heimweh, hatte Angst vor der Zukunft, denn von nun an würde ich als "gesund" gelten, so fürchtete ich. Nach den Weihnachtsferien konnte ich wieder in die Schule. Die Zeit der Ferien genoss ich sehr, wenn wir auch anfangs 3, dann 2, dann 1x zur Kinderdialyse fahren mussten. Es war eine sehr sehr anstrengende Zeit für mich, aber das zählte alles nicht mehr. Ich genoss, dass ich wieder viel Trinken und Essen durfte, wenn auch unter 1000 kcal. Keine offizielle Diät mehr, nur alles das, was ohne Zucker war, denn 1000 kcal sind sehr schnell erreicht, wenn man normal ist und kocht. Dafür durfte ich jetzt alles mit Süßstoff essen und trinken...

Nikolaus

kam ich endlich wieder nach Münster, obwohl ich von den Kliniken eigentlich die Nase voll hatte. Heimweh zählte nicht, weil die Niere wichtiger war. Netterweise sollte meine Nahrung ab jetzt auch noch auf 1000 kcal reduziert werden. Gesagt worden??? Von wem denn? Danach musste ich Fragen, als ich aufeinmal statt meiner erhofften Ravioli irgendein Diätfutter bekam :( Zufälliger Weise hatte ich vorher gefragt, was es denn zu essen geben würde. Tja, so schnell legt man mich nicht rein :/.

Als ich entlassen wurd, bekamen wir noch gute Nahrungshinweise und ein total ausführliches Kalorienbuch an die Hand, welches ich innerhalb der kommenden Jahre regelrecht auswendig lernte...

Meine netten kleinen Problemchen,

die ich dort mit den Schwestern und Ärzten erlebte, schreibe ich jetzt lieber nicht auf, denn die müssen so nicht immer auftreten.

Ach jaaaaaaaaaa, ich durfte schon 1,5 Liter trinken!!!  Darüber war ich natürlich super happy!!!

Nur soviel. Meiner Meinung nach ist dort unverzeilicherweise kein Ultraschall gemacht worden, so dass ich riesen Probleme mit der Blase bekam, die täglich mit einem neuen Kurzkatheter beseitigt wurden.

Montags war der Dauerkatheter gezogen worden und Nachmittags brauchte ich schon den nächsten, was mir natürlich nicht gefallen konnte!!! Auch auf diese Weise konnte die Niere Infekte bekommen und ebenfalls auch noch einen Reflux...

Als ich mich langsam besser fühlte, wollte ich nichts anderes mehr, als meine Ruhe haben und nach Hause. Aber darauf musste ich erst noch warten, denn zunächst lagerte ich noch Wasser ein, so dass ich zunächst wieder weniger Flüssigkeit bekam, was mir gar nicht gefiel! Zu essen bekam ich dort wirklich tolles Essen!!!

Mein Aussehen veränderte sich durch das Cortison drastisch, so dass ich ein richtiges Vollmondgesicht bekam. Das Schlimmste überstand ich in der Klinik. Ohne meine Mama, die wirklich jeden Tag kam, wäre ich dort nicht heile wieder raus gekommen... Aber psychisch baute ich in der Klinik sehr ab. Obendrauf zu all den Problemen mit den Unbekannten dort hatte die Station auch noch einen Drachen als Stationsschwester... Die machte uns das Leben auch noch schwerer, als es sein musste. Zu guter Letzt bekam ich auch noch ein Baby mit aufs Zimmer und war selber am Rande eines Nervenzusammenbruchs...

Als ich halbwegs

wach wurde, herrschte draußen vor dem Fenster Höllenlärm. Toll vor ner Intensivstation. Ich schlief aber wieder ein. Als ich wieder wach wurde, war gerade eine Schwester da, um mir ins Ohr zu pieksen. Dafür musste ich aber flach liegen. Menno, mir wurde total schwindelig davon...

Beim nächsten Wachwerden musste ich im Bett durch zugige Kathakomben unter dem Klinikgelände hindurch. Brrr, war das kalt. Ich schlief aber immernoch wieder ein. Das nächste Mal lag ich wieder im Zimmer und meine Elternr waren da und erzählten nur das die Niere schon etwas funktionieren würde. An mehr kann ich mich nicht erinnern... Am nächsten Tag musste ich das 1. Mal in Essen zur Dialyse. Die Schwester dort kannte ich aber schon aus Münster. Sie hatte 2 Geschwister dort in Behandlung. Außerdem war sie auch schon dort ein paar Dialysen lang gewesen.

Zum nächsten Tag hin bekam ich schließlich Besuch von der "Basteltante", leider hab ich den Namen vergessen. Zunächst hat sie mir vorgelesen und dann besorgte sie mir einen Fernseher, den ich dort aber kaum benutzte. Einmal ging ich von dort aus noch zur Dialyse und kam dann auf das Isolierzimmer der Kinderstation. Unsere kleine Maus habe ich dort raus geworfen... Sie lag noch immer auf der Station. Was hab ich mich gefreut, Bekannte wieder zu sehen. Ina ging es noch gar nicht gut. Sie hatte schwere Probleme, die ich aber heute nicht mehr weiß.                                            

Im Herbst

erlebte ich die 1. Transplantation eines Kindes mit, dass eine neue Niere bekam. Natürlich dachte ich immer mal wieder an das Mädchen und fragt mich, wie es ihr ging. Aber ich traute mich nicht zu fragen... Nach einigen Wochen hatte ich gehört, dass genau dieses Kind gestorben war. Das war natürlich ein Schock für mich.

Kurz darauf wurde unsere kleinste 2 jährige Maus transplantiert und etwa 4 Wochen später war ich selber      dran. Das war der 12. November 1979, an dem ich nach Essen in die Uni musste. In Essen wurden Kinder schon länger transplantiert, in Münster noch nicht.

Aber zunächst zum 12. November:

Es war ein ganz normaler Montagmorgen, als es eine Viertelstunde vor der eigentlichen Abholzeit an der Klassenzimmertür klopfte und mich meine Mama abholte. Sie war sehr aufgeregt, was ich von ihr eigentlich nicht kannte. Sie sprach immer wieder von einer Operation. Da aber in letztr Zeit immer von Operation an meinen Beinen wegen X-Beinen die Rede war, nahm ich zunächst an, dass ich an meinen Beinen operiert werden sollte. Das stellte sich aber als falsch heraus. denn schließlich sie sagte mir, dass ich eine neue Niere bekommen würde.

Gerade das konnten wir meinem Bruder noch zurufen, denn mittlerweile war es Pause geworden. Er stand dort mitten unter Hunderten Kindern ziemlich einsam und verlassen, als wir im Taxi davon fuhren zur Dialyse.

Ich war natürlich mehr als aufgeregt und quasselte die ganze Zeit. Essen konnte ich nichts, auch an der Maschine nicht. Ganz am Schluss der Dialyse aber schaffte man es doch, mir ein Müsli einzureden. Schließlich wurden noch einge Untersuchungen absolviert und zum guten Schluss gab es noch eine fiese dicke Hepatitisimpfung.

Dann ging es los. Der Fahrer war diesmal mein Papa, der direkt von der Arbeit aus nach Münster gebraust war um uns nach Essen zu bringen. Das Wetter war denkbar schlecht...Regen, Sturm und total dunkel. Typsches Novemberwetter halt. Gegen 19.00 Uhr waren wir dort angekommen. Ich wurde gebadet und für die Operation vorbereitet und nun warteten wir auf die Dinge, die nun kommen sollten...

Als nächstes kam jemand, der uns sagt, es sei ein Notfall dazwischen gekommen... Es wurde dauerte und dauerte und dauerte... Keiner konnte etwas sagen... Ich wurde müde, konnte aber vor lauter Aufregung natürlich nicht schlafen.

Warten durften wir bis Mitternacht, so lange dauerte es, bis ich dann endlich geholt wurde.

Als wir wieder zuhause waren,

ging fast der gewohnte Rythmus weiter. Nur ausschlafen war trotz Ferien leider nicht drin, denn ich durfte morgens kommen... Morgens vertrug ich die Dialyse noch schlechter und so war der Tag immer gelaufen, wenn ich von der Behandlung wieder nach Hause kam...