Weil Cystinose eine sehr seltene Krankheit ist, mit ca. 2000 lebenden Menschen, meistens Kindern weltweit möchte ich einen Einblick geben, wie das Leben eines Dinosaueriers(47 Jahre) mit Cystinose so spielen kann. In Deutschland leben etwa 80 bis 120 Familien mit einem Kind/Menschen, der Cystinose hat.
Donnerstag, 11. August 2011
Diese Zeit um
den Winter 1966 war natürlich hart für uns alle, da ich meine Eltern fast neu wieder kennen lernen musste. Ich hab sie ja so lange (16 Monate) erst gar nicht und dann nur an den Wochenenden gesehen. Und sie mussten sich an so vieles Neues gewöhnen. An meine neue methinioninarme Diät,die von einer anderen Diät umgeschrieben worden ist musste meine Mama sich einstellen. In dieser Anfangszeit nahm ich dermaßen zu, dass richtig dick wurde. Das war natürlich nicht der Sinn der Sache, aber meine Mama wußte schon mit mir umzugehen *lach* Sie ging einfach nicht weg vom Tisch, ehe mein Teller leer war. Und das dauerte bis zu einer Stunde. Durch die Ruhe, die sie ausstrahlte, fiel die Hektik der Klinikatmosphäre natürlich auch weg. Und siehe da, ich brauchte auf einmal viel weniger Kalorien, als in der Klinik. Dort hatte ich vermutlich viel viel mehr erbrochen.
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