Münster und kein Ende...

Gestern war ich mal wieder in der Münsteraner Transplantationsambulanz. Diesmal aber mit einer meiner Tanten... Sie hatte die Absicht, mir eine Niere zu spenden. Ein Problem hatte sie jedenfalls schon, im Verhältnis zu mir: Sie ist so jung, wie meine Eltern... Und schon alleine das sprach gegen eine geplante Nieren-Lebendspende... Dann stellte sich heraus, dass sie doch nicht so gesund ist, wie sie selber annahm... Die Filtrationsrate ihrer Nieren war schon nicht mehr in Ordnung und ihre Leber ist auch schon angeknackst... Also keine gute Ausgangsposition für uns beide... Ehrlich gesagt, ich bin ganz froh so, denn das hätte mir vermutlich doch zu schaffen gemacht, wenn mir jemand eine Niere spenden wollte... Sie hatte es mir selber aber schon angeboten... Das war dann schon eher annehmbar. Ich könnte niemals jemanden um eine Niere bitten!!!

Reflektion

Jetzt im Nachhinein muss ich ehrlich sagen, alles, was die Cystinose betrifft, hat mich nur härter und stärker gemacht, je schwächer ich körperlich werde, desto stärker werde ich seelisch. Ich halte viel mehr aus, lasse mich häufig nichts mehr anmerken, auch wenn ich innerlich tobe. Was mich aber mein ganzes Leben lang schwer geärgert hat, sind Ärzte, die nicht auf die Patienten hören. Ich kann ein gutes Beispiel anhand meiner schwachen Hände geben. Ich habe auch die distale Myopathie, allerdings bei mir im Gesicht und an den Händen... Zum Glück habe ich sie nicht an den Beinen, obwohl die jetzt auch schwächer werden. Aber Laufen geht immernoch. Aber zurück zu den Ärzten, die nicht hören können...

Vor ein paar Jahren bin ich mehrfach Kreislauf bedingt zusammen geklappt. Mein Kreislauf kollabierte einfach, weil Hautärzte, Anästhesisten u.a. nicht darauf gehört haben, dass man an meinen Händen einfach kein Blut mehr abnehmen kann! Es geht wegen der zu kleinen Adern nicht. Es ist einfach das selbe, wie bei den letzten Shunt-Ops, die nicht mehr funktionierten. Die Arterien sind mittlerweile einfach zu klein für einen normalen Shunt... Der 1. Fauxpax war der 1. Gefäßchirurg, der mir unpetinkt einen Shunt am rechten Arm basteln musste, nachdem der 2.sofort wieder zugegangen war, obwohl ich ihn darauf hinwies, dass ich dort meine einzige funktionierende Stelle für Blutabnahmen hätte... Es kam, wie es kommen musste... auch dieser Shunt hielt nicht mal einen Tag!!! Dr. Schulte-Vorwick, mein Nephrologe hier in Unna, erzählte mir dann von einem sehr sehr guten Gefäßchirurgen in Düsseldorf, bei dem ich mich auch vorstellte. Was war dieser Mann eine Erholung für mich!!! Er hörte auf mich, er unterstützte mich sogar, indem er fragte, ob ich Rechts- oder Linkshänder wäre. Danach richtete er sich und nicht nach dem, was er selber für richtig hielt... Zunächst bearbeitete er den Shunt in der linken Ellenbeuge und erweiterte ihn noch. Mir war das natürlich etwas unheimlich... Am Oberarm einen Shunt? Dann konnte ich nach der ambulanten OP wieder nach Hause. Es war, trotz der weiteren Fahrtstrecke fast eine Erholung für mich, wenn man das von Ops überhaupt sagen konnte... Aber auch dieser Shunt war bereits nach 4 Tagen wieder zu, so dass jetzt erst einmal mit Sonographie gesucht werden sollte, wo es überhaupt noch Möglichkeiten für mich für einen Shunt geben würde oder ob ich einen Katheter bräuchte... Schließlich wurde am linken Oberschenkel eine Arterie, die für stark genug gehalten wurde, einen Shunt anständig in Gang zu halten. Im Februar 2011 wurde mir am linken Oberschenkel ein Shunt gelegt, der bis heute sogar noch hält, wenn auch nicht ganz ohne Probleme. Die kommen aber vermutlich eher von der gewählten Punktionstechnik, als vom Shunt selber, weil mich jetzt über ein gutes Jahr hinaus lediglich 2 Pfleger bzw. Schwester gut anschließen konnten...

Meine Erfahrungen mit anderen Krankheiten, insbesondere der Parkinson Krankheit, die meine Mutter leider hat, muss ich für mich feststellen, dass ich 1000 mal lieber Cystinose habe, als mich immer bewegen zu können... Da machen mir nicht mal die 4 Stunden an der Dialyse hängen was aus. Mit Parkinson käme ich nicht klar. Und das möchte ich allein Lesern weiter vermitteln. Es könnte immer alles noch viel viel Schlimmer sein, als mit Cystinose. Nein, Cystinose ist hart genug, das meine ich nicht. Aber es gibt noch schlimmerere Behinderungen und Krankheiten. Mit Cystinose kann man leben lernen!!! Das ist eindeutig mein Fazit!!!

Probleme mit der Dialyse

In letzter Zeit habe ich durch meinen etwas schwierigen Shunt am linken Oberschenkel einige Probleme gehabt. Das Anschließen hat leider nicht so geklappt, weil außer den beiden "Hauptamtlichen Anschließern" ;) noch andere mit beteiligt werden sollten. Dadurch hat sich einiges an Problemen ergeben :( Durch die Knopflochpunktion wird ja mit stumpfen Nadeln gearbeitet, die nach dem entfernen der Kruste von selber ihren Weg finden sollten. Meistens klappt das auch. Aber es gibt immer Tage wo es eben nicht funktioniert. und so werden auch mal neue Stichkanäle gelegt und alte Wege verschlossen. Und manchmal ist es halt auch so, dass es durch das Punktieren zu Verletzungen kommen kann. Einmal war es so krass, dass es einen heftiges Hämatom gegeben hat, so dass ich im Moment nur mit einer Nadel punktiert werde. Das Single-Neadle. Verfahren kenne ich noch von früher. Heute wird es nicht mehr so gerne angewandt, weil es nicht so effektiv ist, wie die Punktion von 2 Nadeln. Das dumme ist bei mir leider, dass mein Kreislauf schlapp wird, wenn ich Schmerzen habe... Im Moment habe ich durch den schwachen Kreislauf einiges mehr an Problemen, so dass ich in dieser Zeit kaum Kraft habe, meinem Hobby nach zu gehen...

Erfahrungen mit Cystinose

Weil ich jetzt alle Erfahrungen der Cystinose aufgeschrieben habe, möchte ich euch noch fragen, ob euch noch etwas fehlt, was ihr wissen möchtet. Die Fragen könnt ihr auch über Facebool an mich richten und ich beantworte sie hier.

1. Cystagon habe ich 4 Jahre korrekt eingenommen und diese Zeit lang bin ich einigermaßen gut damit gefahren. Alles vorher und nachher war nur versuchen und abbrechen.Nachher eher abbrechen, weil ich zugenommen hatte und es mir wegen des neuen Nierenschadens schlechter ging. Das war endgültig der Abbruch, weil ich nur noch Magenprobleme und massivste Müdigkeit unter Cystagn erlebte.

Cystinose bedingt???

Noch stand ja das Thema Diabetes aus. Den entwickelte ich vor 3 Jahren. Ich selber bin aber nach wie vor davon überzeugt, dass ich nicht durch die Cystinose Diabetikerin geworden bin, sondern im Rahmen der Cortisontherapie. Die 1. 7 Jahre habe ich ziemlich hohe Dosen Cortison bekommen. Klar hab ich auch Süßes gegessen, aber ich denke immer im Rahmen. Es war nie so irre viel, wie andere verdrücken können. Wenn ich da an die vielen vielen Tafeln Schokolade denke, die andere verputzen können. Das war bei mir nie der Fall. Zum Beispiel hat mir immer mal ein Riegel Kinderschokolade genügt, anstatt einer ganzen Tafel oder auch mal ein Snickers. Mars war mir immer zu süß, auch wenn ich den natürlich auch probiert habe. Ich war immer eher für Lakritz o.ä.

Der letze Hba1 (durchschnitlicher Zuckerwert über 3 Monate) war fast normal. Also spricht das doch für sich!!! Frech wie ich geworden bin, habe ich das Cortison mittlerweile ganz abgesetzt, da meine starke Vermutung ist, dass Gott meine Niere schützt und nicht die vielen blöden Medikamente!!!

Leider ging es mir durch meine Niere

langsam aber sicher doch deutlich schlechter, so dass auch die Dialyse wieder ins Blickfeld rückte. Aber bevor es so weit war, kamen noch die 1. Untersuchungen zur erneuten Transplantation an die Reihe. Was sollte nicht alles untersucht werden. Ich musste zum Lungenarzt, zum Augenarzt, Zahnarzt, Kardiologen, Gynäkologen und mehr... Erstaunlicherweise brauchte ich nicht zum Orthopäden ;) Von dem wollten Transplanteure nichts...  Beim Herzen stellte sich heraus, dass ich eine 2 Gefäß-Verengung (KHK) habe.Aber für die eigentlichen Herzschmerzen, die immerhin 14!!! Jahre anhielten ließ sich nie etwas finden... Ich fand das sehr sehr komisch...

Sie verschwanden, als ich Vitamine bekam von einer einzigen Spritze Folsäure.

Weil gestern fast alles glatt gelaufen ist,

möchte ich wieder auf meine anderen Probleme eingehen. Also nach den Augen ist die Haut dran. Durch die vielen Medikamente, insbesondere Imurek habe ich vieleviele Jahre lang genommen, bekam ich jetzt massive Hautschäden. Warzen über Warzen, die zu so vielen kamen, dass sie nicht mehr einzeln behandelbar waren. Also lohnte es nicht, überhaupt bei einer einzigen anzfangen, im nächsten Moment kam anderswo eine neue... :( Dazu bekam ich auch noch hellen Hautkrebs auf der Nase. Angefangen hatte dies sogar schon im Jahr 2003, als meine Augen noch nicht genug behandelt waren... Innerhalb der nächsten Jahre hatte ich bestimmt 10 Basaliome, die mich nicht nur nervten, sondern zum Schluss auch noch Hauttransplantationen notwenig machten... Zum Schluss bin ich unter den Schmerzen der Hautoperationen  in der Hautklinik mit dem Kreislauf weg gekippt. Alles wurde inzwischen doch etwas sehr sehr viel :( Dazu kamen noch ettliche kleine Eingriffe, wie Zähne entfernen, unterm Kinn war auch noch eine unklare Wucherung etc. Insgesamt bin ich im Laufe meines Lebens einschließlich sämtlicher kleineren Operationen auf ca. 36 Operationen gekommen. Die weitaus meisten waren allerdings in den letzten 10 Jahren und ich habe mittlerweile mehr als die Nase voll!!!